Estimada Gaby:

Nos alegra alegro que nuestra respuesta le ha servido de ayuda. A la hora de analizar ese estreñimiento, no dejen de considerar la posibilidad de hipotiroidismo. ¿Le hacen pruebas tiroideas anualmente?

Esperamos que Canal Down21 le resulte una buena compañía en adelante.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Les agradezco muchisimo su pronta respuesta! Ya he leido el articulo que me han indicado y probablemente se lo reenvíe a la médica que que está tratando a Maxi en el tema del sueno. Si bien Maxi no es obeso y ya le han extirpado admigdalas y adenoides, veo que es posible hacer algun tratamiento que mejore la arquitectura de su sueño.

Me tranquiliza saber que uds creen que hay que hacer la endoscopia ya que en realidad una preocupacion es que le realicen estudios solo para investigar y que con posterioridad no se tomen medidas remediales al respecto. En relación al intestino Maxi consume una dieta rica en fibras (gracias a Dios es tolerante y come lo que le indicamos) y toma un laxante suave, pero como la situación nunca mejora demasiado, también la gastronterologa cree que habrá que estudiarlo.

Me pondré en contacto con ASDRA para ver si pueden indicarme algun médico que se haya especializado en estos aspectos.

Ya me he inscrito en el portal canal down21 y he encontrado muy valiosa información en el mismo. MUCHAS GRACIAS!!!

Nuevamente les envío un fuerte abrazo y mi mayor respeto por la labor que se encuentran desarrollando.

Afectuosamente

Gaby

Estimada Gaby

Gracias por su confianza al consultarme la situación de su hijo Maxi.

No sabemos en qué parte de Argentina vive, pero nos consta que en Buenos Aires hay ya servicios médicos muy bien documentados sobre el síndrome de Down. Le recomendamps que se ponga en contacto con la Asociación ASDRA donde le podrán informar debidamente.

Nada de lo que nos cuenta es extraño en niños y adolescentes con síndrome de Down. En primer lugar lo gastroenterológico. MNos parece correcta la indicación de hacer una endoscopia. El reflujo gastroesofágico es bastante frecuente, y conviene conocer qué está pasando ahí realmente, porque puede que el problema se limite a la porción alta (faringe, fosas nasales) o que se trate de algo más inferior: comunicación del esófago con el estómago, posibilidad de un hiato, etc. La endoscopia les sacará de dudas y establecerá el sitio exacto en donde se centra el problema.

También es frecuente el estreñimiento, y habría que abordarlo. En primer lugar, determinar claramente el problema y utilizar remedios de diverso tipo: desde la constancia en los ejercicios físicos que ayuden a mejorar el tono del intestino grueso, pasando por una dieta rica en líquidos y en restos fibrosos (frutas, verduras), y utilizando si es necesario laxantes suaves.

En cuanto a los problemas de sueño, hay que cuantificar esas apneas que no son nada beneficiosas, y ver qué repercusión tienen sobre los gases en sangre: oxígeno y CO2. Ello marcará la necesidad de un tratamiento. Le recomendamos que lea el artículo que verá en la página www.down21.org/revistaAdultos/revista5/apnea-obstructiva.asp ya que el problema no es sólo en la edad adulta sino también en el niño y la adolescencia. Una de las cuestiones es tratar de saber a qué se deben esas apneas, especialmente las de carácter no central. Puede estar relacionado con problemas de la garganta.

No sabemos si conoce nuestra página www.down21.org. Ofrece una muy amplia información sobre aspectos muy diversos relacionados con el síndrome de Down que se va actualizando constantemente. Si no lo ha hecho, le recomendamos que se inscriba a ella (es gratuita) y así recibirá mensualmente en su correo la información sobre las novedades incorporadas cada mes a esa página. Si cliquea en 10º Aniversario (en el menú de la página INICIO) verá un pequeño relato de la trayectoria de este Portal.

Un cordial saludo.

Canal Down21

He recibido sus datos de otra mamá con un niño con SD de mi país. Agradezco desde ya la atención que le puedan prestar a mi consulta. No es fácil en Argentina encontrar médicos que se comprometan con la especificidad del Sindrome de Down. …Paso a relatarles el motivo de mi consulta:

Mi hijo es Maxi de 10 años con SD y sin otras patologías cardiacas y endocrinológicas, De bebé Maxi había tenido reflujo y deglución atípica. Se realizaron algunas modificaciones de postura en el sueño y en su dieta…en ese momento este tema le afectaba el sistema respiratorios y solia tener enfermedades de pulmón y bronquios. Creció…y entre otras tantas cosas, este tema desapareció de la agenda de los médicos y mía. Hace 2 años Maxi empezó a quejarse de dolor en la boca del estomago.

La gastroenteróloga realizo una RX con contraste y verifico nuevamente reflujo (nunca vomitó ni de bebe, ni ahora)posteriormente entonces, se le realizó una PHmetría para ver la acidez del reflujo y se lo medicó por 1 año con cisapride y omeprazol.

Hace 1 año que está sin medicación. El dolor desapareció pero a esta altura como mamá me doy cuenta (por el ruidito a liquido después de comer y algunos mínimos gestos) que no desapareció el reflujo.

Frente a mi insistencia con la gastroenteróloga de que Maxi seguía “tragando” sin tener nada en la boca, le realizaron hace un par de semanas un nuevo estudio de deglución con líquidos, sólidos y semisólidos. El resultado dice: Estrechamiento de la faringe y reflujo nasal.

Ahora entonces me hablan de una endoscopía para ver los motivos del estrechamiento faríngeo. He leído de esto pero no en niños de su edad (Maxi nunca tuvo estridor y siempre se alimento muy bien)

La consulta entonces es:

Es razonable hacerle una endoscopia (aquí la hacen con anestesia general)?

Me hablan de hipotonía en el sistema digestivo, me parece lógico (tiene muchas dificultades para defecar y suele hacerlo cada 5 días) esto es así? Hay medicación o tratamiento?

Por qué esperar en estos temas a que aparezcan los síntomas (más allá de pelear con los médicos para que le crean a la madre lo que uno ve)…es decir, si esto es así…hay otros órganos del sistema digestivo afectados?

Por otro lado y en otro orden de cosas, le hicieron hace un par de meses una polisomnografia (estudio del sueño). El resultado arrojó apneas e hipopneas obstructivas (mayormente) y algunas mixtas y centrales. Esto (más allá del tema otorrinolaringológico) puede estar vinculado a lo anterior?

Deseo de todo corazón que pueda ayudarme y desde ya le envío un fuerte saludo y agradecimiento.

Atentamente
Gaby Gamallo
Mamá de Maximiliano Vulcano
Argentina