Estimada Brenda:

Plantea una situación muy compleja que nos resulta difícil orientar y controlar desde España, como bien comprenderá. No sabemos cuál es su aituación personal ni en qué parte de México vive como para poder acceder a un centro de referencia en el que se pueda hacer una evaluación completa a su hija. Es cierto que el proceso neurológico puede ser complejo y requerir medicación complementaria, pero en nuestra experiencia, la correcta administración de antiepilépticos requiere seguir los niveles plasmáticos para poder daber si uno se está manejando en los rangos adecuados, antes de recurrir a una nueva medicación.

Es ciertamente posible que el estreñimiento o su agravamiento pueda ser ocasionado por la medicación, pero en cualquier caso requiere la consulta al gastroenterólogo. Sabemos que la Dra. Teresa Aguilasocho, de Monterrey, está en contacto con usted. Lo mejor será que siga sus instrucciones y orientaciones para poder enderezar esa situación tan compleja.

Con nuestros mejores deseos, reciba un saludo muy cordial.

Canal Down21

Hola Buen día,

Les escribo porque estoy muy preocupada, mi hija María Isabel, SD, 4años, está recibiendo tratamiento para espasmos infantiles con Keppra y Atemperator. Estaba ya supuestamente controlada porque no se observaron ya los movimientos que tenia con los espasmos infantiles y estuvo avanzando en sus habilidades y conductas. Sin embargo en más de un año que tenemos con el tratamiento la doctora nunca pidió un EEG porque ella dice que trata niños, no EEGs, entonces confiamos y dimos por controlada la enfermedad. Recientemente empezó a tener nuevamente los movimientos y le aumentaron la dosis de atemperator de 4ml en la mañana y en la noche a 5ml mañana y noche. María siempre ha tenido estreñimiento pero se mejoraba mucho con modificaciones en la dieta y cosas así, pero por las fechas que le cambiaron la dosis de atemperator estuvo con mucho estreñimiento y ya nada le funcionó para poder evacuar, asi que le tuvimos que poner un enema, después estuvo haciendo regularmente pero batallando y quejandose de dolor al evacuar. Después se le presentaron 4 días de estar muy lenta en todas sus actividades, casi dormida todo el tiempo, sin querer comer ni ir al baño y hasta para tomar líquidos se negaba en ocasiones, siendo que a ella le encanta tomar jugo, agua de frutas etc. El pediatra la vio y nos dijo que la notaba espastica y que no tenia datos para diagnosticar infeccion, que se trataba seguramente de algo neurologico, luego la vio una gastro y le recetó contumax mañana y noche además de ranisen en jarabe y espacil y cambios en la dieta. La neurologa finalmente ordenó un EEG y salió muy mal, dice que ya tenemos más problemas que al principio del tratamiento y le quiere dar un tercer anticonvulsivo (topamax) solo por un mes segun me dice para controlar la situacion. Mis preguntas son:
1) La gastro dice que el problema de estreñimiento lo esta generando el atemperator, ustedes saben si este medicamento tiene este efecto?
2) Tenemos ya con el tratamiento de gastro 5 dias y María no ha evacuado, me dice la dra. que use otra vez el enema, si vamos a estar asi, se justifica cambiar de enticonvulsivo? María estaba adquiriendo el habito de ir al baño cada mañana y gracias al horror del enema ahora le tiene miedo y creo que ella misma está reteniendo ¿qué hacer?
3) Con el laxante contumax se le inflama mucho su pancita y no veo resultados, aun cuando le estamos dando en la mañana y en la noche, anoche evidentemente tenia ya ganas de ir al baño pero no se completa el proceso no se si porque ella lo retiene o que pasa, en este caso no se tratara de algo que esta pasando en su intestino y que no se habia manifestado antes?? creen que pudiera ser celiaquia o algun otro problema?? no se si haya coincidido con el cambio de dosis pero a mi se me hace mas que es el anticonvulsivo...

Realmente estoy muy enojada porque creo que la neurologa no dio seguimiento a los EEGs, no nos ordeno uno solo y cuando yo le preguntaba me salia con su frase de yo atiendo niños, no electros. Me sorprende que despues de mas de un año de tratamiento ahora resulta que estamos mas mal que al principio, ella me habia dicho que si el primer anticonculsivo no funcionaba lo iba a cambiar, pero en vez de monoterapia ha ido aumentando los productos uno encima del otro y ahora ya tenermos este coctel de 3 medicamentos, me preocupa también que enlas pruebas de química sanguinea sealio algo alta en la creatinina, se supone que no es para alarmarse pero si hay que estarlo monitoreando (valores de 0.2 a 0.4 considerados normales y María salio en 0.6) entonces con esta situacion esta dra. le da mas medicamentos?? no se si sea lo correcto. Además le aumento la dosis de atemperator a 4-2-5 ml y obvio que el estreñimiento esta a todo lo que da.

Bueno esta mega carta ya me sirve de entrada como desahogo, espero su respuesta y mil gracias por estar ahi.

Saludos afectuosos desde México,
Brenda.