Muchas gracias por sus palabras,pero no hago sino lo que me hubiera gustado que hicieran por mi y todavía hago menos de lo que quisiera teniendo en cuenta la situación de esta amiga que tiene triple trabajo. El artículo que le han recomendado, es el mismo que me mandaron a mí hace un par de años y con buenos resultados,pero no me acordaba de el para habérselo recomendado, por eso digo que no hago tanto como quisiera, pero algo es algo.Voy a imprimirle todo, porque ella no maneja muy bien internet y otra vez muchas gracias y les contaré algo más adelante según vaya la cosa.

Querida María Ángeles:

Queremos que, ante todo, exprese a esa madre nuestro cariño y apoyo, Lo debe estar pasando muy mal con todas esas complicaciones y la atención a los trillizos. Y le felicitamos a usted por la preciosa labor que está haciendo a su lado. Toda ayuda será poca.

Como muy bien dice, la niña tiene que empezar por aprender que tiene boca, sentirla y comprender que sirve para algo. Eso requiere enorme paciencia y constancia. La estimulación orofacial ha de ir muy suavemente, dirigida a tener sensaciones agradables en el entorno, caricias, juegos que obliguen a mover y ejercitar los labios y la lengua, incluso poquito a poco con algún aparatito dentro de la boca que le obligue a estimular. Empezando por el propio chupete, claro. Le podemos dar referencias escritas de algunos trabajos, pero sobre todo han de informarle las profesionales de Atención Temprana que sean expertas en este tipo de estimulación.

Este artículo es muy práctico: www.downcantabria.com/revistapdf/91/114-119.pdf
Incluso le recomendamos que se dirijan directamente a las autoras (en él viene la dirección electrónica) por si les pueden aportar más ideas ante una situación tan peculiar y difícil.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Buenas noches, quiero consultar un caso del que hablé hace un tiempo y que ahora pasa por una fase delicada. Tengo una amiga que tuvo trillizos que nacieron con 6 meses de prematuridad. Dos niñas y un niño, una de las niñas tiene sindrome down Resulta que por su prematuridad hubo que operarlos a los tres del corazón, (creo que se llama Ductus y que es común en los niños prematuros)cuando alcanzaron el peso adecuado. Pues bien, al día siguiente de la operación de Melinda, la niña con s.d, su madre empezó a notar que la niña hacía ruiditos con la garganta como si roncara, cosa que hasta ese momento no había hecho (creo que eso fue sobre los dos o tres meses). Cuando lo comentó, los médicos la examinaron y enseguida dedujeron que la niña no respiraba bien y que había que hacerle una traqueotomía urgente. Después de eso, como la niña no comía bien y empezó a regurgitar, decidieron ponerle la sonda gástrica. En octubre del 2010 (acababa de cumplir dos años), le cerraron la traqueo y desde entonces está intentando enseñarla a comer. Melinda va a Atención Temprana y allí orientan a su madre, pero ella en casa se desespera porque la niña no quiere la cuchara ni en pintura. Además cuando le da un bocado a una galleta, inmediatamente la expulsa. Hay que tener en cuenta que ella hasta ahora no sabía ni que tenía boca, porque la sonda gástrica la ha llevado desde los pocos meses y ahora todo es nuevo y más costoso puesto que es mayor, aún así sigue con la sonda hasta que no aprenda a comer. Su madre me ha dicho que pregunte aquí si se le pueden aconsejar algunass pautas y truquillos para obtener algunos resultados, porque desde octubre aquí no ha conseguido nada y claro, con tres niños tampoco puede dedicarle mucho tiempo. Gracias como siempre