Estimada Alice, soy el Dr. Eduardo Moreno Vivot, de Buenos Aires Argentina, medico pediatra y trabajo con niños y niñas con SD. Quiero ofrecerle lo que necesite desde aca en Buenos Aires para evaluar a Samu y eventualmente ordenar todo especialemente desde lo cardiologico y respiratorio como le indicaron en la administracion de Down 21. Le envio mi mail para que se contacte por esa via o a traves del foro, como usted prefiera.
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saludos
EMV

Estimada Alice:

Nos parece bien que haya pedido autorización a los cardiólogos. Trate de que se pongan de acuerdo sobre el estado del corazón de Samu. Y poquito a poco vaya ayudando a su bebo para que se desarrolle bien. Seguimos a su disposición para lo que podamos hacer desde España. Si desea que le enviemos algún librito que le ayuda, díganoslo.

Un cordial saludo.

Canal Down21

De corazón, mil gracias y bendiciones por el espacio, la atención, amabilidad y la buena predisposición.
Mi bebo se llama (Samu) Alejandro Samuel, desde los 2 meses empezaron las internaciones de un promedio de 15 a 18 días a excepción de cuando entro a Terapia que fue de 1 mes.
Fue dado de alta de su ultima internación desde hace 20 días, tratado en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) cuyos datos aparecen en el link www.ips.gov.py. El mismo situado en la capital a 23 Km de nuestro hogar. Samu fue atendido recientemente en la Fundación Teletón (www.teleton.org.py), en la consulta con la Fisiatra, la Dra nos pidio primeramente una autorización por parte del cardiologo para que el niño pueda recibir fisioterapia, en vista a que el bebé se agita con mucha frecuencia y tiene mucho chillido de pecho momentaneamente. Los cardiologos del hospital donde se internó constantemente contradicen el estudio de eco cardiograma del Sanatorio del Centro Medico La Costa (donde se realizaron los primeros estudios) www.lacosta.com.py/ lo cual indica 12 mm de CIA, cuando en el estudio realizado en IPS constan de 3 mm de CIA. En conclusión surgen dudas acerca de los estudios por parte de ambos especialistas.
La Cardiologa Nancy Garay del Sanatorio La Costa indica 12 mm de CIA segun eco cardiograma
Sin embargo el Dr. Oscar Amalio Benitez de IPS indica 3 mm de CIA según eco cardiograma.
A la fisiatra de la Fundación Teletón le preocupa el estado del niño para iniciar Fisioterapia, por ende ha solicitado un informe que autorice el procedimiento

Estimada Alice:

Le agradecemos mucho el interés con que nos consulta, y sentimos mucho la preocupación con que habrá vivido todos estos meses pendiente de la salud de su bebo (¿cómo se llama?). Vamos a concentrar en una respuesta las correspondientes a cada una de sus consultas, y a centrar el problema fundamental.

No sabemos en qué ambiente se mueve: ¿vive en la capital? ¿es atendida en un hospital? ¿tiene contacto con alguna asociación o grupo relativo al síndrome de Down? En función de todo ello, las soluciones pueden ser distintas.

Hay dos problemas fundamentales y básicos: la cardiopatía y toda la patología infecciosa que afecta fundamentalmente al aparato respiratorio. Ambos problemas están íntimamente relacionados, por un lado porque la cardiopatía favorece la aparición de infecciones respiratorias, y por otro lado porque las infecciones respiratorias, muy frecuentes y dañinas en los bebés con síndrome de Down, agravan la patología cardíaca. Por tanto, hay que tratar y atender a ambos problemas, del modo en que parece que lo están haciendo ahí, lo que nos hace suponer que usted está en contacto con un hospital. Lo urgente, obviamente, es atender a las infecciones para que el bebo pueda salir del hospital cuanto antes. Y al mismo tiempo, cuidar el corazón y ver qué grado de insuficiencia tiene y si está indicada o no la corrección quirúrgica.

Estando como está, las demás exploraciones y especialidades quedan en segundo lugar. Corregir la urgencia física es lo más importante, y ya vendrá después la atención temprana (algo se puede hacer mientras tanto, por supuesto), el examen neurológico y todo lo demás. De la vista, lo único que importa en este momento es asegurarse de que no tiene cataratas congénitas. De lo endocrinológico, que no hay un hipotiroidismo congénito. Y en la medida en que las condiciones se lo permitan (sea en el mismo hospital o en casa) fomentar el desarrollo de sus respuestas a su voz, a su cara, acariciarlo mucho, hablarle, reírle, ponerle luces o colores: es decir, estimularlo en la medida de sus posibilidades. No sabemos en qué condiciones está como para estimularle un poco aspectos físicos, pero puede usted darle masajes, moverlo, darle la vuelta, etc., hasta donde su salud se lo permita.

A la vista de lo que le decimos, seguro que se le ocurren más preguntas. Hágalas con toda libertad. Si tiene ganas y tiempo, puede ir mirando algunos de nuestros artículos de esta página www.down21.org dedicados a los papás en las primeras etapas. Hay uno que le recomendamos especialmente: Educación Temas Generales

Un saludo con mucho cariño y un beso para su bebo.

Canal Down21

Buenos Días,
Mi bebo ha estado 18 días en terapia intensiva con 2 semanas de intubación con respirador artificial, todos los medicamentos administrados podrian repercutir en sus bajas defensas u otros efectos secundarios?. Se le administraba constantemente dopamina, luego la endocrinologa me ha notificado que su problema de Hipotiroidismo podria ser por efecto de dopamina. Dichos medicamentos podrian generar otros efectos (secundarios)??