Estimado Juan:

Comprendo su perplejidad y preocupación. Es un tema vidrioso porque carece de soluciones inmediatas. El mosaicismo da origen a múltiples variantes: en la apariencia externa, en la calidad cognoscitiva, en la vida de relación... Depende mucho del porcentaje de neuronas trisómicas que la persona tenga (imposible de evaluar), de cómo se siente uno, de cuánto se ve por detrás de sus compañeros "regulares" y por delante de sus compañeros con síndrome de Down. ¿Cómo se ve? ¿Cuál es su autoestima? La edad de su hijo es, además, crítica.

Pero nadie se lo puede explicar mejor que quien ha pasado por ello. Le remitimos al escrito de Mirian Vicente Irujo que puede usted leer en la revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA, en la página www.sindromedownvidaadulta.org/no16-febr...iriam-vicente-irujo/ Tiene además su propia página en Facebook. Y póngase en contacto con su madre, Ana Irujo, que tantos equilibrios hubo de hacer para ayudar a su hija a llegar hasta donde ha llegado.

Ténganos al corriente, si le parece oportuno. Porque el tema, aunque poco frecuente, es muy importante y poco aireado.

Le saluda cordialmente,

Jesús Flórez

PD. Y perdone mi indiscreción: ¿tiene Vd. algo que ver con unos Gomis -Lorenzo y Juan- que escribían en la revista El Ciervo? La leía asiduamente en mi juventud.

Hola.
Tengo un hijo de 16 años con SD mosaico y creo que está empezando a tener dificultad de relaciones sociales por falta de vínculos y amistades firmes. Le diagnosticaron el síndrome a los 12 años porque no existía ningún aspecto fenotípico reseñable anteriormente y ha sido muy duro para él. Me gustaría compartir experiencias para aprender más sobre el tema y poder ayudarle mejor de cara a su desarrollo y madurez. Gracias.

Estimada Gloria:

Gracias por su mensaje. Ha dado plenamente en el blanco: el diagnóstico puede darnos una orientación pero es la observación diaria y nuestra respuesta adecuada a esta observación las que hacen avanzar y progresar a nuestros hijos. Observar sus capacidades, ayudar a que éstas se hagan realidad y dar oportunidades a que florezcan son los factores que consiguen el máximo potencial.

Decir que una persona tiene síndrome de Down mosaico es muy poco y puede confundir. En primer lugar porque no es frecuente que se concrete el grado de mosaicismo; y en segundo lugar porque nos puede dar la falsa percepción de que ya no hace falta trabajar. Todo lo contrario. El mensaje de Miriam Vicente Irujo, unos comentarios más arriba en esta línea de consultas, es bien esclarecedor. Precisamente porque algunos se encuentran en esa franja que ni son como los que tienen trisomía simple, ni alcanzan el nivel de los que no tienen trisomía.

Cada persona es única, siempre. Cada una tiene una potencialidad, siempre. Y es nuestra responsabilidad indeclinable ayudarla a descubrirla y potenciarla. Con constancia y fortaleza. Pero sin presiones, sin angustias, sin agobios. Vengo de un congreso en USA en donde se ha dedicado especial atención al estrés que con demasiada frecuencia provocamos en nuestros hijos con nuestros afanes, urgencias y presiones. Potenciar las cualidades de nuestros hijos, sí. Pretender lucirnos nosotros mismos por lo que ha conseguido, no.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Para muchos ha sido muy importante un diagnostico,pero quisiera hacer ver que los diagnosticos muchas veces limitan ,lo mas importante es basar su educacion en sus potenciales para fortalecer su proceso de aprendizaje,y brindar calidad en las experiencias vividas en la familia y contextos en los que se desarrollen.

Hola, yo tengo un hijo con mosaico Down .
El actualmente tiene 17 años. En seguida la asociación pero también le ofrecí apoyo logopedico y estimulación temprana . Con el Tiempo en casa con apoyo psicopedagogico para las clases de refuerzo en casa, a modo de refuerzo escolar.
Lo mas duro ha sido y es la integración social. Llegan mas tarde y con mas esfuerzo pero llegan. He sido el eje motor para que se coordinará tanto el centro como los especialistas . Hoy Iván a progresado mucho y es consciente de su minusvália.
En su día deje Asindown pues tenía la sensación de Que no estábamos ni dentro ni fuera y actualmente hemos regresado, queremos conocer a mas chicos y Chicas con mosaico. El esta deseando hacer amigos.
Espero haberte ayudado.

yo tengo un Sindrome de Down mosaico, tampoco entiendo bien geneticamente la diferencia, debe estar la difererencia en los cromosomas. En mis 30 años de experiencia puedo decirle que la integración es igual de dificil que en los niños con sindrome de down, pero con la diferencia de sentirse en dos mundos que posiblemente sientan que no pertenecen. Yo así me sentía en mis años de adolescencia. Es duro, es una etapa mas de la vida, en la que tendemos a querer sentirnos en un grupo de pertenencia.
Como padres debemos darles confianza, seguridad y autoestima.
Pero reflexionando pienso que personas con mosaico, tiene sus ventajas para la sociedad futura, personas sensibles hacia el mundo de las personas con Sindrome de Down viviendo en el mundo normal para ser mediadores que ayuden a la integración.