Hola!

Ojalá que este mensaje lo leas, Patricia de Perú, mamá de Natali, para que estés más tranquila...

Como Natali, mi hija Romina también fue prematura de 30 semanas y bajísimo peso, y pasó 2 meses en UCIN antes de poderla llevar a casa. Pasé por los mismos problemas de alimentación, etcétera.

El atraso psicomotor era tan evidente en comparación con otros niños de la misma edad, incluso mucho más pequeños, que vivía preocupada como tú. Seguro sabrás que la prematurez influye bastante en ello.

Con desesperanza veía que mientras los demás niños no dejaban de avanzar, mi Romina (ahora de 2 años 6 meses) seguía donde mismo. Después pasamos por una baja saturación de oxígeno que la dejó fuera de combate por otros 7 meses.

Por fin hace un par de meses pudimos regresar a la escuela. Horror: la brecha era tan inmensa que me puse a llorar a los diez minutos de estar ahí.

Pero sorpresa! A lo largo de estos 2 meses, mi hija me ha sorprendido como no te imaginas. Se sienta, está a punto de gatear, va a la caja de sus juguetes y por fin se entretiene con ellos: lo que nunca había hecho. No hay cajón que esté a su alcance que no abra ni habitación de la que no se salga. Esta incontenible.

A lo que voy, Patricia, es que todo llegará muy pronto. Lo importante es que como mamá, no dejes de insistir en la terapia física y en la estimulación sensorial. Nuestros prematuros lo necesitan más que los bebés de "término".

Saludos.

Estimada máma, te escribo desde Perú para contarte que yo experimente el mismo temor que tú, mi hijita Natali nacio prematura y con sindrome de dowm, ella estuvo internada dos meses en neonatoligía y cuando me la lleve a casa mo lloraba y la alimentaba por sonda, por suerte este problema se resolvió pronto, una tecnologa médica le hizo unos ejercicios en su boquita que la ayudaron, a la semana empezó a succionar bien, pero, antes de resolver el problema, mi mamá que es enfermera le quito la sonda, pues me dijo que podía resultar peligroso alimentarla de esa manera, y empece a darle su leche cucharita por cucharita incluso con jeringuita, por suete después de los ejercicios de la tecnocloga el problema se soluciono en casi dos días. Con respecto al llanto, te confieso me preocupó tanto, que también pense en el autismo, incluso después de que empezo a llorar segui sintiendo ese temor , pense también que era sorda, pero el tiempo me dio la respuesta. Natali no tiene autismo, es una bebita alegre que le gusta que le cante y que la haga bailar en mis brazos y por supuesto que oye. Ahora mi preocupacion es por su retraso psicomotor, ella ya tiene 13 meses pero no ha parado su cabeza, no se sienta, no gatea, y menos camina.
Sabes, nuestros hijos avanzan lento, pero tenemos que confiar que sus pasos seran lentos pero seguros. Un día le explique a mi hija mayor, que su hermanita se parecia a la tortuga que le gano la carrera a la liebre, que iría despacio pero llegaría siempre a la meta, realmente le pido a Dios que así sea. Chau

Laura, soy de Capital Federal, no sé de qué parte de Argentina eres. Igualmente me parece importantísimo que te contactes con A.S.D.R.A. (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), Uriarte 2011 (C1425FNA) C.A.B.A., Tel.: 4777-7333/6145 - www.asdra.org.ar - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Allí sabrán orientarte, informarte contenerlos como familia, existen grupos de autoayuda, en tu caso se llama "grupo Papás Nuevitos". Espero lo hagas y luego me cuentas y también como sigue Nina, por lo demás en un todo de acuerdo con los aportes de la gente de Down 21.

Si puedo ayudarte en algo o tienes alguna duda en la que pueda serte útil no dudes en pedirme mi correo.

Un cariño,

Patricia

Hola Laura

soy madre de Jaime, de 13 meses. Al principio él tampoco lloraba. Nació en casa y tuvimos la infinita suerte de que una de las matronas que nos atendió tiene un chico con SD de 21 años y ha hecho asistencia a padres en hopitales. Nos avisó de que dormiría más y no se quejaría. ASí fue, dormía toda la noche y llegó a deshidratarse porque no sólo no pedía comida sino que casi no quería comer. Todo fue bien por suerte y hoy en día no es un niño llorón pero sí se queja y manifiesta cuando algo no le gusta o quiere algo que no de damos.
Me recordó al leer tu mensaje a Julieta, una niña cuya mamá es escritora y ha escrito un libro sobre ella. La mamá cuenta que Julieta no lloraba, no lloraba nunca ni cuando le ponían las vacunas, así que ella lloraba en esos momentos. El resto del tiempo Julieta es muy animada, juguetona y comunicativa cuando quiere (todo esto según el libro)
Por otro lado recordé también que una mamá de un bebé con problema de corazón también me dijo que su hija no debía llorar ya que eso influía en su corazón y la oxigenación. Así que tal vez vuestra niña sepa que para ella de momento es mejor no llorar.

Disfrutadla mucho y vivir cada segundo, es lo único que todos tenemos.

Hola Gigi!!! Muchísimas gracias por tu explicación. Como le dije a otra mamá, sus experiencias son muy importantes en tanto ayudan a manejar mis miedos y la ansiedad o la angustia que ellos me generan.
Gracias a este sitio, puedo salir de dudas y sobretodo sentirme acompañada. Me siento afortunada de haberlo encontrado y así estar en contacto con gente especialista en el tema y con familias que comparten esta vivencia.
Un abrazo. Laura

Hola Cecilia!!! Gracias por contactarte conmigo y compartir tu experiencia y sobretodo por el tiempo que te tomaste en escribir ese mail que lamentablemente se borró.
Te cuento que a pesar de estar en el mismo país, estamos lejos, ya que yo vivo en la ciudad de Bs. As y una llamada te saldría muy cara. De todas formas te lo doy (3530-1626, no se los prefijos de la ciudad)
Si querés mandame otro mail (no se si se puede hacer en el Word y luego copiar)y nos mantenemos en contacto de esa forma.
La experiencia vivida por otros papás me resulta valiosísima y especialmente tranquilizadora.
Me alegro que compartamos este espacio.Un beso