Responder: Mosaicismo de Sindrome de down

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Historial del Tema: Mosaicismo de Sindrome de down

Mostrando los últimos 6 mensajes - (Últimos primero)

13 años 7 meses antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Hola, Elsy:

Gracias por contarnos todo eso. Están en buena disposición, es lógico que la espera se les haga dura, pero es marvilloso constatar su amor por el hijito. Estaremos a la espera de lo que nos cuenten, y sepan que les ayudaremos en lo que les haga falta. Traten de mantener la alegría en esta Navidad que se la deseamos de corazón.

Un abrazo.

Canal Down21

  • Elsy
13 años 7 meses antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Gracias por sus palabras,de las caracteristicas que me dice, no las tiene, de hecho esta muy durita y gordita , los dedos de sus pies estan juntos, igual que el de sus manos, lo de cuando come, lo hace pero solo en las noches siento que como para arrullarse y se vuelve a dormir, pero durante el dia come bien, eso le pasa solo con el pecho, si le doy biberon se lo toma corrido.
Ya el mandamos a hacer el Cariotipo y nos lo entregan en 18 dias, asi que esperaremos el resultado, claro que estamos asustados tristes, pero tambien sabemos que si tiene esta enfermedad, la vamos a seguir amando igual, solo que hay que trabajar un poco mas duro con ella, y amarla con todo nuestro ser como hasta ahora.
Gracias de nuevo y les estare contando el resultado cuando lo tenga.

13 años 7 meses antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Querida Elsy:

Comprendemos que se sienta angustiada en estos momentos. Lo mejor es salir de dudas cuanto antes, y eso sólo se consigue haciendo un pequeño análisis: el cariotipo. Pero lleva su tiempo hacerlo y tardan unos días en dar el resultado.

¿Y mientras tanto? Usted pregunta por otros síntomas: el pediatra ha tenido que detectarlos, si es que los hay, como por ejemplo el bajo tono muscular que hace que el bebé esté demasiado relajado, flojito; la separación del dedo gordo del pie respecto al siguiente dedo, que no succione bien la leche del pecho, o se canse enseguida y se duerma. Lo de sacar la lengüita... es muy variable.

Pero ahorita mismo lo que nos preocupa es que usted esté tan angustiada que no disfrute de su bebé ni él de usted. No deje de hablarle y de sonteirle y de mirarle a sus ojitos para que él también le mire y fije su mirada en la de usted. Juegue con él y cántele. Espere a ver el resultado del análisis. Y si el diagnóstico es de síndrome de Down, no se deprima, por favor. Somos muchísimos los que tenemos hijos con síndrome de Down y disfrutamos con ellos y ellos crecen y avanzan y llegan a conseguir infinidad de metas.

Ténganos enterados de los resultados y estamos a su entera disposición.

Un abrazo.

Canal Down21

  • Elsy
13 años 7 meses antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Hola,, soy Elsy de nuevo, se me olvido comentarles que mi beba tiene 2 meses y creo que algo que vio el doctor es que saca la lengua, hasta donde yo sabia el que la sacaran era normal.. pero bueno... Como fue que diagnosticaron a sus hijos con esta enfermedad ??

  • Elsy
13 años 7 meses antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Hola, quisiera pedirles su apoyo para ayudarme a saber si mi hija tiene esta enfermedad, en la ultima visita al pediatra nos comento que posiblemente la pueda tener, y le mando a hacer un estudio de Cariotipo del que todavia no tengo los resultados. Pero estoy muy confundida ya que el mismo doctor nos comento que no tiene varios sintomas, como el que su carita no presenta ningun rasgo particular de la enfermedad, tiene muy buen tono muscular, enfoca bien, no tiene unos plieges caracteristicos en pies ni manos, se sienta bien, su llanto no es carateristico de la enfermedad. Yo estoy muy angustiada por si puediera ser. y quisiera su consejo para saber si despues de lo que les he platicado mi hija pueda tenerlo o pudo ser un error del pediatra, o que otros sintomas o caracteristicas debo fijarme en mi hija para saber si lo tiene o no... se los agradezco muchisimo

  • Marilu
14 años 1 día antes
Re: Mosaicismo de Sindrome de down

Muchas gracias ya recibi el articulo.

gracias por sus consejos, laverdad que si cada dia es un dia nuevo y con mucha fe y amor estamos haciendo todo aquello que pueda ayudar a Camila a salir adelante.

Seguire monitoreandolos por esta canal.

saludos y gracias nuevamente

Marilu