Hola amigos, soy Silvana , la mamá de Martina,estoy de vuelta !! Todavía sigo viviendo en Perú, en Lima, pero por unos meses nada más !! en que volveré definitivamente a Argentina.
El tema que hoy quiero plantearles, y pedir ayuda encarecidamente, para mi y para todas las personas que tengan acceso a esta información, es la ENFERMEDAD CELIACA !!! Por favor, necesitamos que ustedes como profesionales de la salud, informen, conscienticen a la población, no sólo a nosotros como madres de niños con sd, (pues tiene mucha asociacion la enfermedad con el sd ) sino a todos !!
Llevo años en el tema, leyendo, consultando etc, pues Martina mi hija de 7 años y medio , fue diagnosticada al 1 y medio de edad. Mi hija vomitaba al comer una simple galleta dulce o de agua, por comer una simple sopa de sémola de trigo, por comer una simple papilla de Nestum !!! qué mas nutritivo que una sopa o una rica papilla cuando son bebes ??? Por motivos de salud, y porque donde yo vivía (provincia de FORMOSA ) no hacían la biopsia de intestino, y mi hija vomitaba, y vomitó por 4 largos y desesperantes meses , es que pido que por favor, me ayuden a concientizar a todos, padres, hijos, abuelos , tios !!!
Esto le puede pasar a cualquiera, a cualquier edad !!! Aparece entre 1 y 2 años, en la adolescencia, en la adultez o NUNCA !! Algunos tienen sintomas clásicos, perdida de peso , vomitos , diarrea, baja talla, etc , algunos solo aftas en la boca, y algunos NINGUN SINTOMA !! La gente , que tiene el gen de la enfermedad y no lo sabe, pasa por muchos trastornos de salud , algunos muy severos y simplemente con un análisis de sangre , se enteran que son CELIACOS y solo deben de eliminar las harinas de TRIGO, AVENA, CEBADA Y CENTENO de su dieta !!
Si hay un niño en la familia , se deben hacer los estudios todos los integrantes de la familia,( cosa que nosotros no hicimos por desinformación )pues hasta un abuelo/a, tio/a , puede ser el portador del gen !! Esto es lo increible, y que nadie lo sabe.
En aquel momento tuve que poner a dieta a mi hijita, pues el pañal le cruzaba de lado a lado, estaba irritable, habia bajado terriblemente de peso, etc, y nadie me decia que pasaba !!!
Comencé a observar y a descartar cuáles eran los alimentos y oh sorpresa , primero fue la intolerancia a la LACTOSA (proteina ), azúcar de la leche, le cambié la leche y continuaba, entonces continué detalladamente observando y oh !! otra sorpresa, era la querida y tan amada HARINA DE TRIGO !!! El tiempo pasó, retorné a Capital Federal, le hago el análisis nuevamente, y oh sorpresa , dio negativo !!! a lo que, toda la familia y yo, (me incluyo , pues no sabía nada del tema ) dijimos : que alegría Martina se curó !!!
Pues no sólo Martina no se curó, porque la enfermedad celíaca NO SE CURA, sino que yo, por no SABER NI TENER INFORMACION !!! comencé a incorporarle nuevamente todos los alimentos "NORMALES" !!! pastas, galletitas, leche, bueno, todo lo que cualquier persona come normalmente .
Lleva 5 años comiendo de todo , y por eso me angustia por no haberlo sabido en ese momento, porque nadie me informó que podía ser eso, porque yo tuve que hacer de investigador privado, y comenzó hace varios años a tener otros síntomas, que nadie hubiese podido advertir que se debían a esa maldita intolerancia al GLUTEN = VENENO PARA UN CELIACO !! A traves de un estudio del sueño, llamado polisomniografía, se detectaron , para hacérselos claro, UNA EPILEPSIA a punto de estallar !! , (por lo que estuvo medicada con TRILEPTAL ) un anticonvulsivo muy fuerte durante 1 año, trastornos del sueño, irritabilidad, hiperactividad, dermatitis seborreica, etc y el dato mas llamativo es que sus deposiciones tienen las caracteristicas propias de la presencia de esta enfermedad : GRASOSAS, CON OLOR FETIDO, MAS CLARAS Y FLOTANTES !!
Ah, y ahora a mis 50 años, y por ser abuela !! yo tengo algunos síntomas...y al consultar a un gastroenterólogo me dijo, señora esto es una gastritis, por lo que me dio 3 remedios que no tomé, y una endoscopia que no me hice, y un analisis (que casi le exigí) que fue dudoso, pues me dieron negativos los anticuerpos, que quiere decir que no tengo la enfermedad , pero ...puede estar apareciendo. Suprimí las harinas, y todos sus derivados y no tengo mas distensión, (les juro que era insoportable la hinchazón y el dolor ) no me duele nada !!! y baje en 10 dias mas de 4 kilos... No me debería seguir doliendo el estómago si hubiese sido una gastritis y no tomé los medicamentos ??? más claro échenle harina !!! jajaj
Queridos Don Jesús Flores, Don Emilio, Eduardo, ustedes son los que tienen la ciencia en sus manos, y nosotros los necesitamos a ustedes de la mano, por eso les pido, divulguen ésto, es muy serio, pero no por la seriedad que trae aparejada LA ENFERMEDAD , sino porque nadie puede creer que un simple trozo de pan, y derivados, puede acarrear y provocar tanto desastre, y que con un simple análisis de sangre esto se revierte, simplemente dejando de comer harinas !!!
Cabe aclarar que las harinas (glúten) estan presentes en miles de productos, alimenticios , panes, galletas, masas , tortas, dulces, mermeladas, enlatados, envasados, salsas, condimentos, edulcorantes, bebidas, jugos, fiambres, quesos, golosinas, chocolates, yerba mates, chicles, etc, y de higiene , cosmética y medicamentos !! , si si , como leen, en los dentífricos, lápices labiales, shampúes, y en un simple antibiótico !!!
A qué quiero llegar con este mensaje ?, y disculpen la extensión, a que sólo con una muestra de sangre, se pueden mejorar y salvar muchas vidas !!!
Escuchen a las madres, atiendan sus pedidos !! a mi me dijeron que mi hija estaba haciendo lo que se llaman VOMITOS SELECTIVOS, es decir, ella llamaba nuestra atencion vomitando !!! Por favor !!! y era un médico !! Y casi tuve que obligar al gastroenterólogo para que diera la orden para hacerle el análisis para ENFERMEDAD CELIACA... el cual DIO POSITIVO !!! Créanme, sé de lo que estoy hablando, sino no diría nada !! Quien podría asociar comida con llegar a padecer una convulsión , comida con llegar a tener fatiga crónica, comida con mal humor, comida con baja talla, comida con padecer infertilidad, comida con padecer abortos espontáneos, comida con aftas bucales... Pero es asi ...AUNQUE USTED NO LO CREA !!
El cirujano , antes de operarla del corazón, me preguntó, ( Martina acaba de salir de terapia intensiva , había estado gravísima ), cómo la ve usted ? Y yo le dije, bien... , entonces la operamos !! Y una vez en la consulta, me dijo, NO HAY MEJORES OJOS QUE LOS DE UNA MADRE, DEBERIAMOS ESCUCHARLAS UN POCO MAS !!
Gracias por leerme, espero haber podido ser de ayuda. Cariños
Silvana