Muchísimas gracias por sus respuestas.

Por un lado ya contacté al doctor Moreno Vivot y lo estoy yendo a ver a fin de año. Gracias por el dato!

Y Gracias Chus por tu testimonio. Sin duda no puedo dejar de tener en cuenta su prematurez, que no ha sido tan extrema como la de tu hijita, pero siendo que jazmín tambien lucha con las secuelas de la toxo, son panoramas parecidos y al menos sé que todo llega.. sea en los tiempos que sea pero llega, y eso me da tranquilidad, gracias!

Tenemos 3 batallas importantes que ganar! y con la ayuda de ustedes que nos dan ánimo, las venceremos una por una.

Muchas gracias denuevo, y que tengan un muy feliz fin de año
Mercedes

Hola Mercedes,

Soy Chus la madre de Irene, que tiene SD y ya 12 años. Nació con 630 grs. y de 29 semanas, pero era un CIR de 24 semanas (crecimiento intrauterino retardado) y pasó 4 meses en la incubadora.

Irene sostuvo la cabeza a los 18 meses y comenzó a caminar con 4 años, fue duro y cuando ves que tu hijo no está ni en los valores del síndrome de down, te llega a atormentar.

Ahora y ya desde hace unos años, monta a caballo, baila, nada y se desplaza por sí misma.

Es cierto que no tiene destreza para saltar, correr ni equilibrio bueno para realizar la pata coja o sujetarse de pide para calzarse o ponerse el pantalón... pero seguimos trabajando.

Yo siempre digo que Irene tiene dos vías de lucha: la prematuridad y el síndrome de down.

Conozco APREM se fundó el año que nació Irene, estuve con ellos en el comienzo, aunque Irene nació en el 12 de octubre y los padres que la fundaron eran del Hospital la Paz.
Luego me desligué porque su ámbito de actuación era Madrid, ahora lo desconozco.

Estimada Mercedes:

Gracias por acudir a este Foro. Comprendemos muy bien que tiene que estar preocupada. Son muchos factores que se suman y contribuyenb a que el desarrollo de Jazmín sea más lento. Tanto la prematuridad como la toxoplasmosis, más el síndrome de Down, condicionan une evolución más torpe, y exige un plus de atención... y de paciencia. No es el mucho estimular sino el estimular bien lo que habrá de ir actuando sobre ese cerebrito que es el que manda las órdenes a los músculos para que mejoren su tono y pueda sostener la cabeza bien. Sigan trabajando dentro de los programas de Atención Temprana. Pero evidentemente, conviene que la evolución sea seguida por un neuropediatra con experiencia que valore bien su situación neurológica: él sabrá valorar hasta qué punto y cuándo habrá que pensar en problemas añadidos. Puede consultar con el Dr. Moreno Vivot, de Argentina: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Hay una página sobre niños prematuros que le puede interesar: www.aprem-e.org

Manténganos informados. Reciba un cordial saludo con nuestros mejores deseos.

Canal Down21

Hola, soy la mamá de jazmín y escribo por primera vez y agradezco por adelantado su respuesta para quedarme un poco más tranquila.

Jazmín tiene SD y cumple 1 año en unas semanas, pero como nació prematura de 29 semanas, analizamos su desarrollo con el pediatra a través de su edad corregida, que es de 9 meses y medio. Estuvo 2 meses internada con una operación de hidrocefalia en el medio, y ahora se encuentra muy bien gracias a Dios.

Quería consultar si es frecuente que a esta edad todavía no puedan sostener su cabecita. Ha avanzado mucho y tiene terapias y demås, pero yo siento que ya ha pasado demasiado tiempo y no logra hacerlo.. y eso a veces dificulta cosas cotidianas como comer, bañarla, jugar.

Soy conciente que este camino requiere de mucha paciencia y creo tenerla, pero a veces se me cruzan dudas y me asusta que pueda ser otra cosa que no estemos teniendo en cuenta.. porque ella tambien tuvo una infección intrauterina de toxoplasmosis y nos enteramos al nacer, por lo que no tomamos medicación y este virus le ocacionó cierto daño neurológico que todavía no sabemos con certeza (a excepción de sus ojitos que fueron bien afectados) y no se si esto pueda empeorar esta situación o simplemente sea falta de tono muscular en su tronco y es solamente una cuestión de tiempo.

Les agradezco muchísimo su tiempo y comentarios,
Mercedes