Querida Amalia:

Me gustaría acompañarlos desde aquí en su dolor, a ti, a tu hermano y a tus otros familiares.

Mi querida María, mi hermana con síndrome de Down, también acusó mucho su dolor por la pérdida de nuestra madre. Como dices tú, se quedó sin su madre, sin su amiga, sin su compañera constante.

Se quedó sin uno de sus principales enlaces con el mundo, sin su mejor intérprete, aquélla que la entendía y la ayudaba a hacerse entender; la que más paciencia tenía con ella, más dulzura, más amor incondicional. Era una fusión como yo no he visto ninguna.

Pasamos un tiempo muy duro. Yo nunca sofoqué sus llantos, salvo si tendían a hacerse incontrolables. De lo contrario, hasta llorábamos juntas nuestra pena, con toda la serenidad que podíamos.

Pero, como has hecho tú, le dije desde el primer momento que ahora nuestra madre nos cuidaba desde el cielo, y que siempre estaría en nuestros corazones.

Le digo que, aunque no veamos a nuestros padres, seguimos formando un hogar, que ellos siempre están ahí, que no nos han abandonado (que era un sentimiento que mi hermana tenía. “Se han ido a la tumba y a mí me han dejado tirada como un trapo”, llegó a decirme, la pobrecita.

Y, mientras le digo estas palabras de consuelo, la abrazo, y levanto mis brazos y la vuelvo a rodear y le digo que sienta que no estamos solas, que sienta que el amor no se muere.

Le digo que algún día, cuando seamos viejitas, nos reuniremos todos otra vez pero que, mientras tanto, nuestros padres quieren que nos queramos mucho, que no estemos tristes, que estemos alegres.

Poco a poco se van introduciendo recuerdos que nada tienen que ver con la pérdida. ¿Te acuerdas de cuando mamá hacía esto o lo otro?

O es ella misma la que me dice: eres igualita que papá en esto o en aquello.

Lentamente, después del duelo -del que se sale, aunque ahora todo parezca un túnel negro y sin fin-, las cosas vuelven a la normalidad.

Es otra normalidad, sin nuestros padres, claro, pero mi hermana vuelve a cantar, vuelve a practicar sus salutíferos soliloquios, vuelve a reír, y sobre todo, a sentirse segura, querida y protegida.

Un abrazo muy, muy fuerte para ustedes dos. Mucho ánimo. El transcurso del tiempo será un lenitivo.

Con respecto a tu consulta sobre la sexualidad, siento no poder asesorarte, pero ya verás que, entre los artículos que te indican y el contacto con la doctora Aguilasocho, encontrarás respuestas.

Hasta otro día,

Saro

Estimada Amalia:

Reciba ante todo la expresión de nuestra condolencia por la muerte de su mamá. Nos hacemos cargo muy bien de lo que su marcha ha debido suponer en la vida de toda la familia, y muy especialmente para su hermano Luis. Lo acusan mucho, y más en su caso en que la madre era todo para él. A nuestro alrededor hemos tenido situaciones parecidas. Créame que todos salen adelante aunque lógicamente tardan en reponerse. Por lo que noscuenta, ya ustedes están haciendo de psicólogos en su apoyo, además de familiares. ¿Se comunica bien Luis? ¿Habla, tiene amigos/as con quienes compartir su pena? Si se sienten desbordados, será bueno que conectan con algún profesional... que realmente sepa cómo es una personas con síndrome de Down.

Difícilmente le podríamos aconsejar mejor que lo que usted misma puede leer en estos dos artículos que le recomendamos, porque aportan muchas ideas y sugerencias. Ciertamente, las imágenes que ha vivido, los recuerdos y la sensación de ausencia durarán mucho, más de lo que pensamos; nosotros tenemos muchos motivos de distracción, pero él no tendrá tantos. Por eso el apoyo ha de ser cálido, no agobiante, pero duradero. Y ustedes mismos verán si realmente capta el mensaje de dónde está su mamá, y eso de cuidarle desde el cielo. Dependerá de cuán interiorizado y comprendido tiene el concepto de “cielo”, es decir, de la profundidad de su creencia religiosa.

www.downcantabria.com/revistapdf/98/126-131.pdf
www.downcantabria.com/revistapdf/97/68-76.pdf

En cuanto al tema de la sexualidad, en Canal Down21 tenemos una página sobre el tema que puede usted leer:
Sexualidad Síndrome de Down

De todos modos, en relación con formación y cursos posibles, lo mejor es que se ponga en contacto con la Dra. Teresa Aguilasocho, de Monterrey, experta en el tema y le atenderá con mucho gusto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Le reiteramos nuestro sentimiento hacia ustedes.

Le saluda muy cordialmente

Canal Down21

Buenas noches:
Les escribo desde México, soy Psicóloga que actualmente trabajo en el área de Recursos Humanos, sin embargo tengo una razón muy fuerte para querer luchar por una vida mejor para jóvenes con Síndrome de Down, déjenme compartirles mi historia:

Tengo un hermano hermoso, Luis, sonriente y bailador, de 37 años de edad, hemos pasado por una situación reciente muy difícil, el sol de mi casa mi madre hermosa que siempre estuvo y dedicó sus días a él y nosotros falleció hace 3 meses, esta situación ha sido un golpe muy duro para mi hermano porque mi madre era quien pasaba todo el día junto a él, mi madre era la Directora Administrativa de su Instituto donde acudía, ya se imaginarán el golpe que fue esta situación para él, su madre, su amiga, compañera ya no estaba de un día a otro.

Mi madre tuvo un derrame cerebral de un día a otro y cuando sucedió todo ella estaba sola con Luis y presenció todo, fue un golpe fuertísimo puesto que él se asustó y no supo qué hacer y estuvo con mi mamita sin poder hacer nada hasta que llego un hermano….. mi hermano lo he notado obviamente muy triste, pero también ha cambiado su carácter ahora es más irritable e inclusive noto que son más recurrentes ciertos “berrinches”, quiero hacer algo por ayudar a mi hermano, yo platico mucho con él y le trato de explicar que mama siempre estará con el y que ahora lo cuidará desde el cielo…. Lo trato de consolar cuando llora y de que sienta que lo amamos…. Quisiera recibir asesoría para saber si es prudente que lleve a mi hermano a recibir ayuda especializada de un psicólogo, o que yo pueda hacer algo más porque él pueda acomodar esta situación, si a mí me está costando muchísimo hacerlo y aceptarlo, no puedo imaginar lo que este pasando Luis… siento el compromiso de hacer algo por que recupere su paz….Este es el primer motivo por el cual busco acercarme con ustedes…. Para poder recibir un consejo para ayudar a mi hermano en este aspecto…

El segundo motivo de este correo es porque también tengo el interés de buscar un especialista en temas de sexualidad y relaciones de pareja en jóvenes con síndrome de Down, mi hermano tiene 37 años y al igual que muchos amigos de su colegio tienen intereses y necesidades físicas propias de su edad, sin embargo me da mucha tristeza que por ignorancia nuestra limitemos a los jóvenes a vivir una sexualidad a la cual tiene derecho, es por ello que me interesa buscar un especialista que pudiera impartir una conferencia a distancia o presencial sobre este tema y pudiéramos armar un equipo de trabajo para promover un mejor educación sexual a jóvenes Down, inclusive yo estoy dispuesta a prepararme para impartir talleres a padres, hermanos y jóvenes Down sobre estos temas de sexualidad aquí en mi ciudad.

Espero puedan ayudarme con estos 2 temas de asesoría, estaré muy agradecida con ustedes….

Quedo al pendiente de su gentil respuesta.