Confirmar el reemplazo del texto
Todo el texto en el mensaje será eliminado y reemplazado por el texto de la plantilla de categoría.
Historial del Tema: mi bebe con SD
Mostrando los últimos 6 mensajes - (Últimos primero)
- Saro
Hola, Leslie:
Felicidades por el nacimiento de Anahis.
Bienvenida a este Portal.
Mira, aquí somos muchos.
Como ya sabrás, en este sitio de internet hay excelentes profesionales que te podrán orientar y proporcionar buenos contactos en tu propia ciudad, como el que te han dado.
Y también hay muchos padres, abuelos, profesores, logopedas... Y entre todos compartimos nuestras experiencias; nos apoyamos los unos en los otros y nos ayudamos mutuamente.
¡Qué bueno que tu niñita ya esté empezando a balbucear y que sonría!
Yo también te felicito por tu serenidad y tu ánimo, y me alegra mucho saber que cuentas con el apoyo de tus padres y de tus hermanos.
Un fuerte abrazo,
Saro (tengo una hermana con síndrome de Down que tiene 51 años)
Estimada Leslie:
Sus mensajes son una gloria, por la energía y buen talante que nos muestra. La niña progresa y eso es maravilloso.
Confirmamos lo bien atendida que está médicamente. Pero insistimos en la necesidad de que entre en contacto con un buen programa de Atención Temprana. En Santiago hay una estupenda institución llamada Fundación Complementa, que ofrece un magnífico programa:
Fundación Chilena para el Síndrome de Down, COMPLEMENTA
Dirección: San Enrique 14470, Lo Barnechea
Ciudad: Santiago
Teléfono: 56- 2- 2175751
Fax: 56- 2- 2152960
Contacto: Sra. anita Bustos
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web: www.complementa.cl
Área de trabajo: Atiende a niños desde 0 años en adelante y apoya con programas individuales en todas las etapas de la educación de una persona con síndrome de Down: 0 a 6 años – etapa escolar – PEES (programa de educación especial superior) – etapa laboral.
Sobre la naturaleza y contenidos de estos programas, puede ver en:
Atención Temprana
Seguimos a su disposición.
Un cordial abrazo.
Canal Down21
- leslie
ola denuevo jajaja soy de santiango ,no nunca habia escuchado hablar del programa de atencion temprana , solo la pedriatra me ha hablado del SD y algunas de las enfermedades que puede conllevar , lo bueno que en tanto en el consultorio como en el hospital me han orientado en todo y tengo una pedriatra a carga que sigue la evolucion de mi hija para ver si sube de peso y ahora le estan bien el tema de las caderas porqe por lo que me dijo podria tener displasia de caderas y tambien tiene hiperlaxitud , me gustaria mucho poder hablar con otros padres que tengan hijos con SD para conocer mas del tema
y mi familia (soy madre soltera) mis padres estan felices la adoran es la luz de sus ojos y mis hermanos tambien ,es la alegria de la casa, ya esta balbuciando y riendo y de a poco esta soteniendo su cabezita :)
Querida Leslie:
Queremos ante todo darle un fuerte abrazo por el nacimiento de Anahis y por la serenidad con que se ve que afronta todo ese cúmulo de problemas que nos ha descrito. Da la impresión de que la salud de la niña está siendo seguida muy de cerca por el equipo médico. Eso es muy bueno.
¿De qué Región de Chile nos escribe? No sabemos si ha entrado ya en contacto con alguna agrupación de padres especializada en síndrome de Down, que le puedan ayudar y acompañar. Nosotros operamos en España pero tenemos muy buenos contactos con diversas agrupaciones chilenas. No deje de visitar nuestra página de Chile en:
Ciertamente, con tantos meses de hospitalización, usted apenas ha podido mantener con su hijita una relación íntima que tanto necesitan las dos. Desde el punto de vista afectivo y desde el punto de vista de desarrollo de Anahis. ¿Ha oído hablar de los programas de atención temprana?
Nos pregunta por el cariotipo. Suponemos que en el nacimiento los médicos habrán diagnosticado el síndrome de Down, pero ciertamente ha de ser confirmado por el cariotipo. Si ellos no lo piden, debe pedirlo usted porque es único modo de tener la certeza de que su niñita tiene síndrome de Down.
Cuéntenos cómo van evolucionando. Y si recibe apoyo por parte de su familia, porque usted tambien necesita buenos ratos de descanso. Si en algo le podemos ayudar desde aquí, no deje de decírnoslo. Le animamos a visitar algunas de nuestras páginas dedicadas a las primeras etapas del niño. Por ejemplo:
El recién nacido - Downciclopedia
Un abrazo muy fuerte con todo nuestro cariño.
Canal Down21
- leslie
hola me llamo leslie y soy de chile tengo 20 años y tube a mi primera hija anahis con SD, a los 6 meses en la ecografia me dijieron qe parecia que podia traer una atresia duodenal y el doctor me dijo por eso problema me dijo q podria venir con SD pero me dijo qe eran bajas las posibilidades por mi edad ya que como soy joven me dijo qe esto se daba en mujeres mayores y me ofrecio hacerme la amnionestesis y no qize porq me dijo qe corria el riesgo de q se rompiera la bolsa, despues a las 7 meses otro doctor me hizo otra ecografia y salio qe tenia las huesos largos cortos y qe tenia retardo en el crecimiento intra uterino y denuevo me dijo qe habia la posibilidad qe viniera con SD ,despues de eso los doctores me empezaron a controlar cada una semana el embaraza para ver como iba creciendo, hasta que a las 37 semanas me dejaron hospitalizada por presion alta y a las horas despues empece con contracciones, mi hija nacio el dia 4 de noviembre peso 2,655 y mido 48 cm y en la sala de parto tenian todo listo para operarla por la atresia duaodenal ,pero no tubieron qe operarla porq no venia con ese problema,pero que hospitaliza en neonatologia en la uti en incubadora por poliglubilia y no regulaba su temperatura y tambien venia con un exceso de sangre, estubo 3 semanas hospitalizada y cuando la dieron de alta ,estubo 1 semana conmigo y despues denuevo estubo hospitalizada por apnea obstructiva y en el hospital mientras estaba hospitaliza le encontraron un hipotiroisdismo leve y ya esta en tratamiento
y tiene un cardiopatia un FOP y una estenosis leve de ramas pulmonares y tiene reflujo y tambien esta en tratamiento con omeprazol y domperidona, y tiene pielectasia renal izquierda y todabia no le han echo ese estudio del cariograma , como lo tengo qe hacer yo lo tengo que pedir o el doctor lo indica? el 24 me toca con el genetista y ya tiene 3 meses y ya la estoy llevando a estimulacion temprana y ha todos sus controles



