GRACIAS EVELIA POR SU RESPUESTA.

SI, EL TEMA DE LA MENSTRUACION LO HE CONVERSADO MUY MUCHO CON MI HIJA ANTES Y CUANDO SE PRODUJO, NO HE NOTADO INCONVENIENTES EN CUANTO AL IMPACTO QUE PUDO OCACIONARLE.

EN CUANTO A LOS CAMBIOS HORMONALES, HE CONSULTADO Y AVERIGUADO Y ESTO ATENTO.
ALGUNAS VECES ESTA MAS ENOJADA Y SENSIBLE, PERO SUS CRISIS NO SUCEDEN NECESARIAMENTE NI ANTES NI DESPUES DE MENSTRUAR, ASI QUE NO CREO QUE ESTEN RELACIONADOS.

IGUAL ESTARE PENDIENTE.

GRACIAS

RAUL

DR. RUIZ, MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA.
COINCIDO CON USTED EN QUE ES RARO QUE ESTOS EPISODIOS DE PRODUZCAN SOLO EN EL AMBITO FAMILIAR Y QUE NO ES CARACTERISTICO DEL SINDROME.
ESTOY DE ACUERDO EN DESCARTAR ALGUN DAÑO CEREBRAL (YA PEDI TURNO EN EL INSTITUTO FLENI DE BUENOS AIRES)
MI DUDA ES TAMBIEN POR RESPECTO A LA MEDICACION PARA EL HIPOTIROIDISMO, PERO LA DOCTORA ME DIJO QUE NO TIENE PORQUE TENER CONSECUENCIAS.
MI HIJA NO TIENE PROBLEMAS DE APNEA DEL SUEÑO, OYE BIEN, NO PRESENTA PROBLEMAS DE SALUD. PERIODICAMENTE VISITA A SUS ESPECIALISTAS: TRAUMATOLOGIA, OFTALMOLOGIA, OIDO, ETC. SU MEDICO PEDIATRA LA VE PERIODICAMENTE TAMBIEN.
MI HIJA TIENE BUENA SALUD, MUY BUENA.

LO UNICO FAMILIAR QUE PUEDA AFECTARLA ES LO SIGUIENTE:

1) SOY EL UNICO QUE ESTA A SU LADO. DESDE QUE NACIO. ESTO ME LO HAN MENCIONADO EN LA ESCUELA EN LA POSIBILIDAD DE ESTAR MUY ENCIMA DE ELLA TODO EL TIEMPO. PERO ESTO LE HABLO Y LO COMENTO CON MI HIJA.

2) VIVIMOS HACE DOCE AÑOS EN LA CASA DE UNA FAMILIA NO FILIAL Y YO ESTUVE MUY RELACIONADO CON LA MUJER DE LA CASA, ESTO TERMINO HACE DOS AÑOS, BERNARDA NUNCA SE RELACIONO TOTAL Y PLENAMENTE CON ELLA NI CON NADIE. (¿TAL VEZ INCONSCIENTEMENTE YO SE LO IMPEDI?) ESTA SITUACION TAMBIEN LO HE CONVERSADO CON MI HIJA.

3)NO ESTAMOS POR MUDAR DE CASA, TAMBIEN LO ESTOY HABLANDO DESDE HACE TIEMPO CON ELLA.

TAL VEZ SEA ALGUNA DE ESTAS LA VERDADERA CAUSAS DE SUS CRISIS?

SI FUERA ASI, QUE PROFESIONAL DEBERIA ABORDAR EL TEMA?

VOY A DESCARTAR EL DAÑO CEREBRAL QUE ES LO QUE ME PARECE QUE LE SUCEDE POR LA FORMA QUE TOMAN SUS CRISIS.

NO HAY RAZON APARENTE PARA LA IRRUPCION DE SUS CRISIS. PERO NO LO PUEDO AFIRMAR CON CERTEZA, ESTA POSIBILIDAD TAMBIEN LA CONTEMPLE Y NO CREO QUE HAYA NINGUN RETO O ESO. AUNQUE SI LO HUBO A VECES PERO POR COSAS MUY SUPERFICIALES, COMO POR EJEMPLO "PONTE LA SERVILLETA QUE TE VAS A MANCHAR CON LA COMIDA". FRANCAMENTE NO CREO QUE SEA POR ESTO, PERO NO PUEDO ASEGURARLO.
HE COMPROBADO QUE A VECES MI INTERVENCION CUANDO ESTA POR COMENZAR LA CRISIS, LA SACA DE SU ESTADO. PERO OTRAS VECES ES IMPOSIBLE.
DESPUES DE LAS CRISIS, SE RIE A CARCAJADAS, ES COMO SI SE SINTIERA ALIVIADA Y SIN DOLOR. JUGAMOS, NOS ABRAZAMOS, ETC. SIGUE SU RUTINA HOGAREÑA.
NO HAY NINGUNA OTRA PERSONA EN NUESTRA VIDA HOGAREÑA. SEGUIMOS EL MISMO PATRON CUANDO REGRESAMOS DE LA ESCUELA O LAS TERAPIAS. NO HAY DIAS MAS O MENOS TENSOS, NO HAY APUROS NI HORARIOS DE TRABAJO, SOLO EL HORARIO ESCOLAR Y LOS HORARIOS DE DESAYUNO, ALMUERZO, MERIENDA O CENA.
DESDE QUE NACIO BERNARDA YO NO TRABAJO.

DISCULPE EMILIO LO EXTENSO DE MI RESPUESTA, ES QUE ME HA SERVIDO PARA REPASAR TODOS ESOS INTERROGANTES QUE YO TAMBIEN LO EVALUO CONSTANTEMENTE.

GRACIAS
RAUL

Hola Sr.Raul a fin de aportar en algo es que me atrevo a comentarle lo siguiente en muchas de las ocasiones algunas de nosotras las mujeres no nos atrevemos a tocar este tema menos con el sexo opuesto "la mestruacion" pero en el caso de nuestras niñas es necesario le digo esto porque antes,durante y despues nos suceden muchos cambios hormonales que regularmente sabemos manejar pero para ellas esto es un poco mas dificil y lo manifiestan de diferentes formas se lo digo por experiencia ya que el año pasado mi hija inicio en esta nueva etapa y efectivamente se desarrollaron ciertas conductas, por lo tanto estoy al pendiente de las fechas y atraves de la observación trato de manejarlos explicandole constantemente los sintomas haciendole ver que es normal que se sienta de esa forma y que esto es pasajero pero que dentro de un mes va a volver a ocurrir puesto que para ella era algo desconocido y sí lo manifesto en su estado emocional y conductual,le deseo que estos cambios solo sean pasajeros, ánimo.

Estimado Raúl:

Lo más llamativo del comportamiento de tu hija, desde mi punto de vista, es que se produzca en situaciones concretas y siempre dentro del entorno familiar. Si fueran brotes psicóticos aparecerían en cualquier momento y lugar, fuera de su control, pero es extraño que en la escuela y en las terapias nunca haya pasado nada semejante. Por otro lado, no es algo característico del síndrome de Down, aunque sí que puede estar relacionado con la entrada en la adolescencia por parte de tu hija, ya que se encuentra en una edad de cambios, físicos, hormonales y psicológicos.

Descartar algún tipo de daño cerebral es, desde mi punto de vista, la primera medida. Que el neurólogo, que supongo habrá realizado las evaluaciones oportunas, asegure que no son crisis psicóticas, es la primera forma de comprobar ese posible daño. No obstante, quizás fuera oportuno realizar algún tipo de prueba o valoración complementaria. Sería también necesario comprobar si hay algún otro factor de carácter médico o biológico que pudiera explicar su comportamiento, como la medicación para el hipotiroidismo, posibles problemas de sueño (¿sufre de apnea?) o dificultades sensoriales, de la vista o el oído, por poner solo algunos ejemplos.

Es recomendable también comprobar si hay algo en la vida de tu hija que puede estar afectándola, por ejemplo, algún cambio en relación con la escuela, la familia o algún otro aspecto que, aunque a vosotros pueda pareceros poco importante, quizás a ella le preocupe especialmente. Es bien conocido que los cambios afectan intensamente a los chicos con síndrome de Down, ya que tardan en asimilarlos y en adaptarse a ellos. Por ejemplo, la pérdida o el alejamiento de una persona querida, puede manifestarse de diferentes formas mucho tiempo después de que el hecho ocurra.

En lo que se refiere a los episodios, sería recomendable realizar un estudio riguroso de las situaciones en las que aparecen, los momentos y lugares, y los antecedentes que pueden estar provocándolos. Tú ya has comprobado la frecuencia (4 veces al mes o menos) y las situaciones más frecuentes, habitualmente cuando termina de bañarse, empieza a comer o se sienta frente a la computadora. Por medio de la observación, sería conveniente responder a estas preguntas: ¿Qué suele ocurrir antes? ¿Se presenta alguna circunstancia que pueda desencadenar la conducta, como por ejemplo, algo que haga alguna persona (una orden, una corrección, un enfado) o algo que haga ella misma? ¿Qué ocurre durante y después? ¿Qué hacen las personas presentes? ¿Sigue siempre el mismo patrón o cambia según el día? ¿Coincide con días especialmente tensos o complicados para ella o para la familia?

Responder a las anteriores cuestiones probablemente te proporcionará datos útiles para entender qué está pasando y, sobre todo, por qué está surgiendo ese comportamiento. Lo esencial es detectar el origen, para atajar la causa, y no la conducta en sí, que solo es un síntoma. En todo caso, tras la recogida de esa información, quizás puedas volver a escribir en este Foro para aportar nuevos datos que ayuden a clarificar el caso.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz

Canal Down21

HOLA A TODOS. ESTE ES UN MENSAJE DIRIGIDO A PROFESIONALES Y PADRES DE NIÑOS DOWN.
TENGO UNA HIJA DOWN DE CATORCE AÑO, HACE COSA DE UN AÑO O UN POCO MAS MI HIJA EMPEZO CON "CRISIS" DE COMPORTAMIENTO: SE ENOJA SIN RAZON APARENTE, GIME, GRITA, SE ENOJA, SE TOMA LA CARA, SALTA EN LA SILLA DE MANERA INTENSA (ESTEREOTIPIA), GESTICULA CON EL ROSTRO, ABRE LOS OJOS, SE BALANCEA DE ADELANTE HACIA ATRAS Y A VECES PARECE ESCAPARSE UNA LAGRIMA, ENTRECIERRA LOS OJOS COMO SI SINTIERA ALGO. AL PRINCIPIO ERAN EPISODIOS ESPORADICOS Y MUY TENUES, PERO HACE UNOS MESES (DESDE NOVIEMBRE 2014 APROX) ESTAS CRISIS SE FUERON INTENSIFICANDO. EN GENERAL DURAN DIEZ MINUTOS PLENOS DE NO PODER DEJAR DE MOVERSE Y ENOJARSE.
HOY, ESTOS EPISODIOS SE PRODUCEN AL MENOS CUATRO VECES EN EL MES, ULTIMAMENTE A VECES MENOS. PARECERIA QUE SE INTENSIFICARON CUANDO EMPEZO A TOMAR LA MEDICACION PARA SU HIPOTIRIOIDISMO PERO NO SE SI TIENE RELACION.
EL NEUROLOGO NO PUDO DARME UNA RESPUESTA DEFINITIVA Y ME DICE QUE CON TERAPIA Y ESTIMULO ESTOS EPISODIOS NO SE PRODUCEN, LO CUAL ES CIERTO PORQUE EN LA ESCUELA O EN SUS TERAPIAS ESTOS NO SE PRODUCEN.
EL ASUNTO ES QUE SE PRODUCEN EN EL AMBITO HOGAREÑO, GENERALMENTE CUANDO TERMINA DE BAÑARSE, CUANDO EMPIEZA COMER O CUANDO SE SIENTA FRENTE A LA COMPUTADORA.
MUCHAS VECES NO PUEDO SACARLA DE SU ESTADO POR DIEZ MINUTOS, LUEGO SI PORQUE RESPONDE A ALGUN ESTIMULO EXTERNO NUEVO E INUSITADO.
CONSULTE CON EL NEUROLOGO Y ME ASEGURO QUE NO SON CRISIS PSICOTICAS.
PENSE EN HACERLE UNA TOMOGRAFIA DE LA CABEZA PORQUE TAL VEZ TENGA UN TRASFONDO FISICO DE DOLOR Y NO PROPIO DE SU SINDROME O SITUACION NEUROLOGICA O POR SU EDAD.
QUISIERA SABER SI PUEDEN ORIENTARME Y SI HE SIDO CLARO

QUE ES LO QUE TIENE Y COMO SE PUEDEN EVITAR ESTOS ESTADOS.?

SON CRISIS PSICOTICAS?

ES PROPIO DE SU EDAD?

GRACIAS.
RAUL