Gracias, Dr.Flores me es muy grato saber que en realidad existe esta Srita. puesto que aunque mi hija no es mosaicismo me atreví a solicitarle su opinión en una sictuación concreta por el nivel de comprensión que proyecta en su articulo y es hermoso saber de su historia pero sobre todo ese deseo que nace de su corazón, porque a decir verdad existe muy poca gente como ustedes que nos apoyan y orientan que en lo personal es algo que se agradece de corazón, reciba un cordial saludo.

Estimada Evelia:

Lamento lo que me cuenta. Pero puedo asegurarle que Miriam Vicente existe. Anteayer mismo la saludé en una conferencia que di en Pamplona, donde ella reside, en un Centro de Investigación de la Universidad de Navarra, sobre los estudios farmacológicos en modelos animales de síndrome de Down. Es una persona excelente.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Estimado Dr.Flores a raíz de la sugerencia que dió de leer el articulo de la Srita.Miriam(mosaicismo) es que me atrevo a comentar lo sig. en su momento yo también leí dicho articulo y le solicite apoyo en base a la invitación que ella misma hace por su deseo de aportar, me contesto aparentemente su madre a la cual agradecí su orientación, aunque despues me cupo la duda de la veracidad y existencia de esta chica porque un tiempo despues me llego un correo donde se me solicitaba apoyo económico argumentando una díficil situación que ha bien ya no recuerdo exactamente al cual ya no le di contestación y mucho menos cuando me llego un último mensaje donde aparentemente era de Miriam la cual me decía que ella no había solicitado nada,extraño nó? yo ya nunca le envie contestación como para que ella supiera de el apoyo económico que se me había solicitado, sin otro afán aunque un poco tarde hago esto de su conocimiento,gracias

Muchas gracias por la ayuda lo aplicare

Estimada Jeny:

Suscribo de principio a fin lo que D. Emilio Ruiz le ha escrito, y le animo encarecidamente a que siga sus consejos e y ponga en marcha sus indicaciones, porque seguro que tendrá éxito, y más tratándose un muchacho con mosaicismo.

Por lo que nos cuenta, su nivel intelectual y su desarrollo van bien, y es lógico. Quizá ya sepa que en el mosaicismo, un número variable de las células del cuerpo, incluidas las del cerebro, son normales y por tanto su nivel en general suele ser mayor. Por eso hay que atenderles con especial cuidado. Por que son más conscientes que no llegan tan alto como los demás, y eso les puede ocasionar pena y reaccionar de manera inadecuada. Como le dice D. Emilio, razón de más para sentar bien los límites en la conducta y tratar de recapacite y reflexione. No lo conseguirá a la primera pero hace falta mucha constancia.
Mucho ánimo, porque el esfuerzo vale la pena.

Un saludo muy cordial.

Jesús Flórez

Estimada Jeny:

No hay que confundir el síndrome de Down con los problemas de conducta, ni tampoco hay ninguna relación demostrada, que yo sepa, entre los niños con mosaicismo, como el tuyo, y algún tipo especial o extraño de conducta. Con eso te quiero decir que tu hijo puede y debe comportarse como cualquier otro niño y no hay que relacionar su síndrome o su carácter mosaico con ninguno de esos comportamientos extraños o inadecuados.

A comportarse adecuadamente se aprende, como se aprenden también las conductas inapropiadas. Y como se aprende, se puede enseñar. Más aún cuando, como tú dices, tu hijo demuestra tener un nivel bastante aceptable de capacidad, que le permite entender las normas, por lo que si no las respeta es porque no quiere.

¿Qué debéis hacer, tanto en casa como en la escuela? Pues establecer un sistema de normas claras y bien definidas, que él ha de conocer y todo el mundo le ha de hacer respetar. Los niños con síndrome de Down necesitan, sobre todo, anticipación y límites, es decir, saber en cada momento lo que han de hacer, lo que se espera de ellos, y unas normas muy claras que les definan lo que pueden y no pueden hacer. Y si se saltan la norma, se han de aplicar unas consecuencias determinadas, que él también ha de conocer. Aplicando las normas y las consecuencias siempre, de la misma forma y por parte de todo el mundo que se relacione con él, tu hijo aprenderá lo que se consideran comportamientos adecuados y los que no lo son.

Por ejemplo, pegar, morder, gritar e insultar son conductas que nunca, nunca, se pueden consentir. La consecuencia por cualquiera de esos comportamientos ha de ser inmediata y firme. Si más tarde te pide disculpas, es que es consciente de que esa conducta no es correcta, por lo que entenderá y admitirá con normalidad que le impongan una consecuencia seria por comportarse así.

También te hablé de anticipar, que significa avisarle con antelación de lo que va a ocurrir, y prevenir esos comportamientos antes de que aparezcan. Para eso es conveniente estudiar en qué situaciones aparecen, en qué momentos y qué ha ocurrido antes y después de su conducta, pues esa observación nos permitirá entender el desencadenante y poder trabajar sobre él. ¿Qué ocurre antes de que te pegue, muerda, grite o insulte? ¿Por qué lo hace? ¿Qué haces tú en ese momento? Lo normal es que cambiando tu respuesta cambie también él su conducta.

Te remito a una serie de artículos sobre el tema que quizás os aporten, a ti o a la psicóloga, algunas ideas que puedan resultaros útiles:
Sociabilidad y conducta
www.downcantabria.com/cursobasico/materialcurso/090100.pdf

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21