Estimada Lidia:
A ver si le sirve esto que preparé para Down España y fue incorporado en la última de edición del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down (Madrid, 2010):
"Es frecuente que la visión de un profesional sobre el síndrome de Down difiera de la que puedan tener los padres. Para el primero, toda anomalía o alteración patológica de la normalidad biológica es una enfermedad o trastorno; por consiguiente, el síndrome de Down, que se caracteriza por el hecho de que las células tienen 47 cromosomas en lugar de 46, es una enfermedad genética que se manifiesta o expresa en un conjunto de síntomas y signos que hay que corregir, enderezar, aliviar o curar hasta donde sea posible. Para los padres, en cambio, el síndrome de Down no es una enfermedad sino un estado, distinto ciertamente del que predomina en la naturaleza humana pero que no por ello deja de formar parte ineludible de esa naturaleza, que se caracteriza por su diversidad. Surgen de ese modo dos concepciones o intereses diferentes. Por una parte, el síndrome de Down como patología de base que, a su vez, conlleva la posibilidad de que aparezcan situaciones patológicas diversas en los distintos órganos que es preciso atender. Por otra, la persona que se desarrolla, crece y vive como cualquier otra, dotada de sus propias cualidades y características, a cuyos intereses es preciso atender con la misma solicitud con que se atiende al resto de los seres humanos.
En razón de lo expuesto, la postura más creativa a adoptar ante una persona con síndrome de Down, sea cual fuere su edad, es la de considerarla como un ser humano que, como cualquier otro, presenta un conjunto de cualidades y potencialidades que hay que ayudar a desarrollar, así como de problemas físicos y psíquicos que es preciso atender.
Es imprescindible destacar a los padres y a los profesionales que cada persona con síndrome de Down es única e intransferible, de modo que tanto sus potencialidades como sus problemas abarcan un espectro muy amplio y muy distinto de unos individuos a otros: tanto por la naturaleza de dichas cualidades y problemas como por la intensidad con que se manifiestan.
De los diversos órganos que pueden verse afectados por la trisomía 21, el cerebro lo es de manera constante si bien lo hace en un grado extraordinariamente variable. De ahí deriva que la discapacidad intelectual que acompaña a toda persona con síndrome de Down se exprese con distinta intensidad. Sin duda, esta realidad es la que ensombrece el diagnóstico y el nacimiento de un hijo con síndrome de Down y afecta a las familias de manera marcada. Ello obliga a los profesionales a adoptar posturas de comprensión y de apoyo personal y, al mismo tiempo, a responder con rigor y empatía los interrogantes que las familias plantean, lo cual exige conocimiento, prudencia y sensibilidad".
Un cordial saludo.
Jesús Flórez
