Estimado Cristian:

Perdone el retraso en enviarle la opinión del experto pero, por lo visto, han tenido problemas de correo.

Dice lo siguiente: "Disculpas por el retraso, el mail quedó atrasado por problemas del correo.
Tras comentar con el Servicio de Neurocirugía, quienes realizan habitualmente este tipo de intervenciones, efectivamente, la fijación en general quedaría reservada para casos de inestabilidad grave. Es difícil valorar sin conocer el caso ni ver Rx.".

Un cordial saludo.
Jesús Flórez

Estimado Cristian:

Su carta aclara bastante las cosas. A la espera de un informe más especializado, nuestra experiencia y lo que hemos visto y leído es que, si no hay sintomatología clínica, es mejor no entrar en una cirugía que es por sí misma compleja y limitante. Lo importante, entonces, es vigilar y prevenir evitando deportes bruscos y de choque. quizá, para una mejor valoración, será conveniente disponer de algunas de las imágenes radiológicas de las que dispongan.

Me alegra saber que es buena la evolución del Hirschsprung, porque a veces resulta algo complicada por causa de las bruscas crisis infecciosas intestinales.

Un cordial saludo.

Agradezco su respuesta, el problema de mi hija es la inestabilidad de la charnela cráneo-occipital relacionada con problemas atlooccipital, es asintomática, y fue detectada por un programa de exámenes regulares que practicamos a nuestra hija.

El Hirschsprung lo hemos manejado con dosis de polietilglicol el cual nos ayuda bastante, ejercicios que mi esposa practico durante meses con la niña para estimular su ano y una dieta en productos naturales sin frituras, sin sal y mucha fruta. Tengo la suerte de vivir en el campo y disponer de un pequeño espacio como huerta, usamos yogourth natural creo que ustedes conocen como Kefir, hoy podemos decir que ya no es una preocupación, salvo que no suministremos el polietilglcol.


Estaremos atentos a sus noticias.

Gracias por su ayuda
C.O.

Estimado Sr. Cristian Ojeda:

Recibimos y agradecemos su consulta y no podemos por menos de admirar el coraje que muestra para hacer frente a este nuevo problema en la salud de su hija.
Esta patología es muy rara y habremos de consultar a especialistas. Pero antes de nada quisiera asegurarme de dos cosas: 1) que no se trata de la más frecuente luxación atloaxial, sino que es un problema atloocipital, y 2) si ya hay afectación de la médula espinal y en qué grado.

¿Cómo ha ido la evolución del Hirschsprung durante estos años?

Reciba todo nuestro afecto y apoyo, aunque sea a distancia, con un cordial saludo.
Canal Down21

Estimado o estimada C.O.:
A la espera de que te contesten los expertos, permíteme mandarte mis ánimos en este momento difícil.
Deseo que la niña se mejore pronto.
Por lo que cuentas, tanto ella como ustedes han demostrado una fortaleza excepcional.
En momentos así me gustaría poder ayudar, acompañar, ser útil y siento no poder hacerlo mas que desde aquí, teniéndolos presentes y pensando en ustedes, deseándoles todo lo mejor..
Muchos, muchos besos para la niña y un abrazo muy fuerte para ustedes,
Saro

Buen día, tengo una hija de 7 años que ha sido diagnosticada ahora con problemas en la charnela cráneo-occipital. El neurocirujano nos indicó que esto se corrige con una cirugía la cual consiste en colocar huesos de las costillas en la nuca y adosar a éste hueso una placa metálica al cráneo, dejando su cabeza rígida. Nuestra consulta está orientada a encontrar padres cuyos hijos hayan presentado un diagnostico similar y que evolución hubo con ellos para que nos puedan compartir su experiencia, y por otra parte que nos orienten respecto a que hacer en estos casos, ya hemos superado una cirugía al corazón, drusas en el nervio óptico, enfermedad de hirschsprung, y un ataque de estreptococo que la tuvo 20 días agónica, esperamos salir adelante en este nuevo desafío.
Gracias por permitirme orientarme con ustedes.

Afectuosamente

C O