Estimada Laura:
Tal como le prometimos, le pasamos respuesta a su consulta de dos especialistas:
Dr. Brockman: especialista en respiración y en problemas de sueño:
"Muchas veces el uso de una mascarilla asociada al CPAP o BIPAP implica una adaptación difícil. Primero que nada, la sugerencia es adaptar al niño de día a la mascarilla ir probando distintos modelos de forma paulatina y de forma lúdica. Si el niño puede comprender las indicaciones, se le debe explicar en que consiste de forma simple pero clara. En la noche se debe utilizar siempre una presión que no moleste al paciente, el mejor ejemplo de la sensación de un CPAP o BIPAP es el viento que uno sentiría al sacar la cabeza por la ventanilla del auto. Por lo anterior, se sugiere adaptar las presiones a un nivel más bien bajo. Si todo lo anterior no funciona, en algunos casos se puede pasar de CPAP a BIPAP con el fin de bajar las presiones y usar un equipo mas sofisticado. En algunos pacientes que hemos tenido que tratar, se ha debido usar medicamentos que apoyen la eficiencia del sueño, para que se logren adaptar al uso de la ventilación no invasiva. Estos medicamentos deben ser supervisados idealmente por alguien experto en sueño y ojalá controlados con una polisomnografía."
Dra. Macarena Lizama: Pediatra especializada en Síndrome de Down:
Me gustaría agregar lo relevante que es para el niño lograr dormir y descansar durante la noche, por lo que sugiero intentar todas las medidas al alcance para ir adaptándolo a diversas maniobras que le permitan dormir y oxigenar bien. Por lo que comenta la mamá, adicionalmente hay elementos de cambio en su comportamiento, el que puede estar dado por su mal dormir o vice versa, sugiero entonces asegurarse que otros elementos que incidan en la salud mental del niño estén evaluadas y tratadas en forma adecuada.
Sugiero asesorarse por un terapeuta ocupacional experto en integración sensorial, que primero ayude en la desensibilización táctil del contacto de la máscara con la piel de la cara....probar diversas mascarillas, inicialmente estando despierto y sin presiones...solo apoyando la máscara, puede ser en un momento de juego en que se disfrace o que haga algún juego de roles siendo un enmascarado, o un elefante, etc...puede ayudar el poner la máscara a los familiares o a peluches que sean de su agrado. En paralelo trabajar la sensibilidad del aire que llega a presión, por lo que puede exponerse frente a un ventilador, de manera que le llegue viento a la cara, posterior a eso se puede ir trabajando la máscara con presiones bajas estando despierto, para luego ir avanzando en aumentar las presiones cuando ya esté dormido.
Esperamos que sea de utilidad. Un cordial saludo.
Jesús Flórez
