Buenos dias:
Le cuento, somos de Argentina.
Le envío algunas fotos para que conozca al príncipe de nuestra casa!
La llegada de Juanfue a una bendición en nuestras vidas, si bien nos enteramos de su condición luego de su nacimiento, fue recibido con mucha alegría mas allá de las preocupaciones por su salud y por la poca información que teníamos en ese momento mas la desinformación por parte del personal de neonatologia del Sanatorio de niños de Rosario. Si bien la atención es muy buena creo que no están preparados a la hora de dar una sospecha de un diagnostico porque ni siquiera se animaban a nombrar la palabra síndrome de down. Nos fuimos de alta sin escuchar jamas la palabra, sabíamos cual era la sospecha por conclusiones nuestras. Pero ya es pasado.
El análisis genético demoro un poco mas de dos meses (tiene trisomia libre) pero al mes Santiago ya estaba recibiendo estimulacion temprana.
En casa jugamos y trabajamos mucho y nos encanta compartir todo este proceso con el.
Nos hace muy felices . Es un ejemplo de vida, de superación y de amor, es muy dulce, se la pasa dando besos!!
Es un gusto compartir nuestra historia con una persona con tanta experiencia como usted.
Nuestros saludos!

Hola Rita,

Te leo y me recuerdas a nosotros hace algunos años.

Tenemos a Sara, con 6 añitos ahora, nacida con síndrome de down y cardiopatía congénita (canal AV completo). Los primeros meses fueron verdaderamente duros, Sara es melliza, su hermana estaba sana pero este hecho hizo que nacieran con 8 meses de gestación y consecuentemente las dos bajas de peso.

Imagínate, nosotros también éramos primerizos...

Su hermana se recuperó con mucha naturalidad y alcanzó enseguida los percentiles normales a su tiempo, pero Sara no ponía interés en alimentarse ni tampoco parecía tener fuerzas para ello, además solía vomitar a menudo lo que lográbamos que comiera. Estuvo con sonda nasogástrica 3 meses antes de su cirugía. Se operó con 5 meses y tuvimos innumerables complicaciones, que no queremos ni recordar. Salimos del hospital cuando Sara tenía 8,5 meses, con el mismo peso con el que ingresó, 6 kilos y la niña con un estado físico que apenas le permitía sostener la cabecita .

A partir de ahí siguieron meses duros, Sara seguía vomitando, con diarreas frecuentes rechazaba el biberón y otras comidas y los médicos ya no sabían qué decirnos. Pero fíjate que poco a poco, fuimos probando fórmulas nuevas para sacarla adelante, descubrimos que digería mejor el yogur que la leche, descubrimos algunos potitos que también toleraba mejor y así poco a poco muy lentamente ella se fue recuperando. Comenzó a caminar con dos años y medio y se escolarizó con 3.

Con 4 añitos tuvo otro "tropezón" al diagnosticársele una celiaquía latente que ya sospechábamos pero que no terminaba de dar la cara.

Ahora está estupenda, llena de energía, vitalidad y alegría que transmite allá a donde va, Eso sí, mantiene unos hábitos alimenticios extrañamente "sanos" para los niños de su edad: no le gustan nada los dulces (intentamos darle algunos sin glúten y los rechaza), también nos cuesta bastante que tome pan, pero sin embargo le encantan los tomates y las verduras en general...

Os cuento nuestra experiencia para transmitiros todo el ánimo del mundo y espero que llegue pronto el momento en que notéis que las cosas se van volviendo un poquito más fáciles con Juan.

Un abrazo

Querida Rita:
Me llamo Saro, y soy hermana de María, una mujer de 54 años con síndrome de Down.
Quiero alentarte, porque mi hermana de pequeña también tuvo problemas de salud y era muy delgadita, pero después se convirtió en una niña saludable.
Yo también te recomiendo el libro del que te habla el Dr.Jesús Flórez, y que tienes online en este mismo portal. Es para leerlo despacito, pero creo que te podrá resultar muy útil.
Bienvenida a este portal, donde acudimos tantos.
Me encantaría que te sintieras acompañada por nosotros.
Un abrazo muy fuerte para ti y muchos besitos para Juan. Verás que todo va a ir muy bien, especialmente porque tu niño tiene a una madre tan estupenda como se trasluce que debes ser tú.
Hasta otro momento, con afecto,
Saro

Muchisimas gracias le agradezco la información y su opinión. Estaba necesitando otra mirada y me ha sido de ayuda para tomármelo con mas calma pero sin dejar de trabajar en ello.
A veces es difícil resolver ciertas situaciones siendo madre primeriza y no teniendo experiencia con otras personas con sindrome de down, pero con Juan todo funciona con normalidad, solo nos demanda un poco mas de atención.
Gracias a dios su estado de salud general es bueno.
Le cuento que el próximo lunes le realizaran la prueba de potenciales evocados auditivos debido a que tres otoemisiones le han salido mal, luego le realizaron una impedanciometria y la dra dice que la curva del oido izquierdo puede estar levemente alterada por la presencia de moco o cerumen (el oído derecho normal), esto nos dio mas tranquilidad pero para mayor certeza nos parece importante realizar los potenciales.
A mi criterio el escucha bien, responde a consignas simples para su edad y noto que entiende lo que le decimos. Se despieta cuando escucha ruidos, intenta imitar sonidos, etc.
Muchas gracias por su aporte, aguardo su comentario al respecto.
Saludos.