Estimado Raúl:

Siempre que se produce un cambio llamativo en el comportamiento de una persona con síndrome de Down (o de cualquier otra), es recomendable revisar qué ha ocurrido en su vida recientemente que haya podido provocarlo. Determinados cambios, como los relacionados con sus hábitos actuales o variaciones en sus relaciones sociales, en el colegio, en las terapias o en la familia, por ejemplo, pueden explicar esa nueva conducta de tu hija. Por tanto, ¿ha pasado algo en casa o en el colegio que le pueda estar afectando?; ¿se ha producido alguna variación significativa en su día a día recientemente?; ¿ha vivido algún episodio impactante por alguna razón?

Podemos entender que la propia adolescencia conlleva fuertes transformaciones, que son difíciles de asimilar por todos los jóvenes, incluidos los que tienen síndrome de Down. Los cambios corporales y hormonales, en ocasiones no son bien entendidos por ellos, por lo que les desbordan y desconciertan. Esa puede ser una posible explicación de la aparición de la conducta de gruñir, que yo no entiendo aislada, sino unida a otras manifestaciones como recluirse en su cuarto, no querer salir a pasear, ni jugar con la computadora. La tendencia al aislamiento y el carácter arisco también suelen ser característicos de la pubertad.

Además, en esta etapa adquieren una enorme importancia los compañeros de la misma edad, por lo que también sería conveniente averiguar si le ha ocurrido algo con sus amigos que le pueda estar afectando.

¿Qué hacer? En primer lugar intentar averiguar qué le ocurre. El hecho de que le guste estar contigo, y deje de gruñir cuando le llevas juegos o miráis juntos la televisión, es una prueba de que le agrada estar contigo y que por ahí tienes un cauce abierto para intentar comunicarte. Muchos adolescentes no quieren saber nada de sus padres, pero parece que Bernarda está a gusto contigo. Aprovecha para intentar hablar con ella, para preguntarle qué le preocupa, para averiguar cuál es la causa de su dolor, que le lleva a gruñir permanentemente. Quizás cuando se lo comentes ni siquiera ella sea consciente de lo que hace y solo con hacérselo ver ya la estás ayudando.

Pero sobre todo necesita tu apoyo, sentirse acompañada en estos momentos, que no parece que sean muy agradables para ella. En la mayor parte de las ocasiones hemos de entender el comportamiento inapropiado de los niños y jóvenes con síndrome de Down como una llamada de socorro, como una forma de llamar la atención por algo que les preocupa, muchas veces sin siquiera darse cuenta. Hablarla y escucharla serán siempre valiosas estrategias.

No tenemos que entender que su gruñido haya de ser una nueva estereotipia que está adquiriendo. Pero si ese fuera el caso, hacerla consciente es la primera estrategia para corregirlo. Por lo demás, lo mejor es intentar averiguar la causa primera y actuar sobre ella.

Por último, te mando el enlace al libro "Bienestar mental en el síndrome de Down" que puedes descargar de manera gratuita en nuestro Canal, y en el que quizás encuentres nuevos motivos de reflexión para intentar comprender qué le ocurre a tu hija. Si quieres el libro en papel, debes solicitarlo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Guía para entender y atender sus problemas emocionales y conductuales

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21