Estimada Sara:

Aunque en un principio pudiera parecer que se trataba de un caso meramente conductual, con la presencia de comportamientos inadecuados que se habían fijado en las rutinas de tu hermana, la impresión en este momento es que el caso es más grave y más complejo de lo inicialmente había pensado.

Por eso, buscar el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinario, neurólogo, psiquiatra y psicólogo, es lo más acertado que habéis podido hacer. Ahora se trata de encontrar la medicación adecuada y la dosis que precisa, algo que tardará tiempo en conseguirse probablemente. Hasta entonces, puede que os encontréis con etapas de altibajos, con momentos mejores y otros peores. Por eso, os vais a tener que seguir armando de paciencia para estar a su lado y ayudarla en lo posible.

No sabría deciros si es mejor insistirle en aquello que no quiere hacer o sería mejor dejarla tranquila. Tampoco sé si le convienen los lugares cerrados o el aire libre o ir al baile. Creo que todos esos casos solo podréis valorarlos experimentando y comprobando cómo reacciona. Insisto en que el efecto de la medicación tardará en percibirse y será el que os vaya marcando el ritmo de las actividades que le podéis proponer.

Respecto al consumo de agua, ¿será posible utilizar algún tipo de bebida que le guste, que aunque no sea agua le pueda proporcionar los líquidos que su cuerpo precisa? Podéis intentarlo con distintas bebidas, hasta encontrar aquella que ella admita tomar.

Siento no poder ayudaros más. Y espero que encuentres a alguien en tu país que te pueda aportar alguna luz sobre profesionales experimentados cercanos a vuestro domicilio. Te mando la lista de asociaciones que conocemos en Argentina por si puedes ponerte en contacto con alguna y buscar apoyo.
www.down21.org/portales-americanos/310-a...57-asociaciones.html

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Querida Ana:

Me llamo Saro y, como tú, también tengo una hermana con síndrome de Down.
Antes que nada, déjame decirte que lamento mucho no poder ayudarte en nada con este mensaje, pero ya verás que pronto recibirás respuestas de personas que seguro que sí podrán.
Yo conozco a una excelente fonoaudióloga de Villa Elisa, donde recientemente han creado una Asociación para, entre otras cosas, promover la integración social y laboral de las personas con síndrome de Down, pero igual no es esto lo que ustedes necesitan ahora.
Yo te escribo para mandarte mi apoyo y mi comprensión. Siento en el alma la situación tan difícil por la que están pasando todos, tú, Rosita, tus padres...
Deseo que todo vaya mejorando. No dejes de tenernos informados.
Un fuerte, fuerte abrazo para todos ustedes,
Saro

Buen día Emilio y Jesús. Estaba releyendo tu respuesta Emilio y veía que ya pasaron 5 meses de aquella consulta, no se si definir que este periodo es corto o largo pero la realidad es que desde aquella vez a hoy todo empeoró. Nos encontramos en una situación para nosotros durisima, ya que Rosita ha desconectado casi por completo su conexión con nosotros. En su momento, vos me decias:

Emilio escribió:

Estimada Sara:

No sé cómo son esos ataques ni hasta qué punto pierde el control de sí misma, pero si luego sale como si nada hubiera pasado y pide disculpas es que de algún modo es consciente y tiene cierto autocontrol sobre ellos. Por eso, aunque desconozco el alcance de los mismos, mi impresión es que no parece que vaya a lastimar a ninguno de los bebés.

Y la verdad es que esos ataques al día de hoy se siguen siendo igual, al punto de agredir a mi mamá que es quién esta con ella todo el día, han aumentado las manías (mojarse la cara todo el día, ponerse tras o cuatro prendas y ahora reitera frases y palabras. Mezcla realidad con algunas películas y casi no conecta con nosotros, sólo unas pocas veces en el día vuelve a ser la Rosita que era, alegre, que responde, pero son las menos. Por momentos está muy triste, muy bajón y en otras ocasiones enojada, no duerme bien, ni come como antes.

Emilio escribió:

No obstante, quizás fuera el momento de buscar la ayuda de algún profesional, bien de una asociación especializada en síndrome de Down o algún psicólogo o psiquiatra conocedor del tema, para que pueda aportar un punto de vista diferente, recogiendo información detallada sobre el caso y apoyando desde la cercanía.

Lo hicimos en su momento, en realidad, lo hicieron mis padres, fueron con un Psicólogo, pero no duró mucho la terapia. Ahora con el cuadro más complejo, creo que lograron entender que era algo que requería de la ayuda profesional. Están tratando con un equipo multidisciplinario (Neurólogo- psiquiatra y psicólogo para ellos). Sin embargo, ellos no son personas abocadas a personas con Sindrome de Down. Si bien entiendo que son profesionales que saben del tema, no se si tienen la misma visión que alguién que se relaciona al 100% con personas S.D. El diagnostico que dio el psiquiatra es que presenta un cuadro psicótico complejo. Y que lo más probable es que ella pueda mejorar pero que no vuelva a ser la misma que era. A su vez ya empezó con medicación hace un par de días.
La verdad que es durísimo ver la situación en que se encuentra, no poder sentirla como antes y que además nos digan que lo más probable es que ella no vuelva a ser la misma.
Sin embargo y acá es donde requiero la ayuda de ustedes, ya que tengo la convicción de que la podemos sacar adelante. Pero para ello necesito saber o intentar saber como actuar con ella. Le estamos dando todo el amor del mundo que le dimos siempre, le decimos que estamos con ella, la abrazamos cuando podemos, porque la mayoría de las veces no nos deja. Pero que hacer cuando se niega a casi todo lo que le ofrecemos. Insistirle? eso la puede poner mal? Otra cosa que preocupa es el consumo de agua. Como lograr que tome? ya que es fundamental para su organismo. Antes respondía los mensajes de whatsapp, ahora ya no, sin embargo yo le sigo enviando fotos y mensajes lindos todos los días, le digo que la quiero, fotos de ella haciendo gracias, quiero creer que eso en el fondo le ayuda.-
Conviene llevarla a lugares cerrados? Ella pide ir a baile, pero estará bien? ya que los ataques de llanto, le pueden agarran en cualquier lugar y momento. O conviene llevarla al aire libre sin mucha gente para que no se sienta mal?
Por otro lado y acá acudo a todos los que leen. Sobre todo a gente de Argentina, si alguien sabe de profesionales que traten con personas con Sindrome de Down y que estén disponibles. He buscado y no puedo encontrar.
Disculpen lo extenso del mensaje y lo desprolijo pero se que entienden la situación. Cualquier sugerencia y consejo es bienvenido. Muchas gracias por estar siempre. Los abrazo a la distancia.-

Estimada Sara:

Antes de nada quisiera resumir tu consulta, por si he entendido bien los datos que nos aportas. Dices que tu hermana Rosita, que entiendo que tiene síndrome de Down, últimamente se ha vuelto violenta, presentando ataques de ira, gestos de enojo, autoagresiones, gritos y llantos y soliloquios. Por otro lado, comentas que después de esos "ataques" sale del baño o de la pieza, pide disculpas y es como si no hubiera pasado nada. Por último, comentas que tanto tú como tu hermana habéis tenido un bebé recientemente.

Cuando una persona con síndrome de Down presenta determinados cambios en su comportamiento, lo habitual es que se deban a cambios en su vida que le están afectando. Las personas con síndrome de Down no siempre saben comunicar lo que piensan y lo que sienten (como le ocurre a tu hermana, que no quiere hablar de lo que le preocupa) por lo que expresan con su conducta lo que no son capaces de comunicar con sus palabras.

Estoy de acuerdo contigo en que es muy difícil determinar lo que le pasa por la cabeza, por lo que hemos de servirnos de la información de la que disponemos sobre los últimos acontecimientos de su vida para hacer una hipótesis de lo que está pasando.

Si la información que aportas es tal y como yo la he entendido, lo cierto es que el hecho de que tu hermana haya tenido un bebé ya es razón más que suficiente para que se vea desbordada por la situación. No sé cómo estáis solucionando el asunto del cuidado del bebé ni quien se encarga de él, pero ese acontecimiento tiene el peso suficiente como para que tu hermana esté preocupada y desconcertada, con lo que todas esas conductas violentas y agresivas, así como los llantos y los soliloquios, pueden ser la expresión sin palabras de todo lo que le pasa por el interior, que supongo que en su mayor parte ni entiende ni es capaz de asimilar. Si a eso le sumamos la adolescencia, que se prolonga más tiempo en las personas con síndrome de Down, y el hecho de que ha dejado el centro al que acudía, tenemos suficiente información para comprender su descontento.

Con los pocos datos de los que dispongo sobre las rutinas de vida diaria de tu hermana y entendiendo que esos comportamientos son una expresión de su desconcierto interior, mi sugerencia se dirigiría hacia escucharla. Más que preguntarle cómo se siente o insistir para que hable, lo más importante es estar a su lado, de forma que se sienta acompañada y comprendida. En lugar de presionarla, es mejor estar junto a ella y mostrarse comprensivos y pacientes. Entender que ella se siente mal y necesita que los demás estéis a su disposición para desahogar ese malestar.

No sé cómo son esos ataques ni hasta qué punto pierde el control de sí misma, pero si luego sale como si nada hubiera pasado y pide disculpas es que de algún modo es consciente y tiene cierto autocontrol sobre ellos. Por eso, aunque desconozco el alcance de los mismos, mi impresión es que no parece que vaya a lastimar a ninguno de los bebés.

No obstante, quizás fuera el momento de buscar la ayuda de algún profesional, bien de una asociación especializada en síndrome de Down o algún psicólogo o psiquiatra conocedor del tema, para que pueda aportar un punto de vista diferente, recogiendo información detallada sobre el caso y apoyando desde la cercanía.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buen día a todos.
Emilio; tengo unas dudas, hace bastante tiempo (mucho) estuve comentando y consultando sobre algunas actitudes de mi hermana Rosita que creo se han solucionado, pero, el tema que nos aqueja ahora es otro, desde un tiempo a esta parte ella se ha vuelto muy violenta y con ataques de ira, relacionamos primero los cambios con la adolescencia pero ella tiene 20 años, no se si podría ser esto relacionado con su edad. Además debo comentar que han ocurrido algunos hechos que también podrían tener relación. Uno es que mi hermana y yo, hemos sido madres con una diferencia muy pequeña entre uno y otro, y otro punto es que ella no tiene actividad social, estaba yendo a una institución de la cual por un par de motivos que decidieron mis padres la sacaron de ahí, por lo que ahora no hace ninguna actividad.
Entendemos que estos tres puntos pueden haber llegado a afectarla, pero hasta donde pueden llegar sus estados de violencia? Ella se levanta, baila, hace un par de actividades y cuando se sienta en la mesa, empieza a sentirse incomoda ( entiendo por lo que leí que son soliloquios los que desarrolla en la mesa, ya que empieza como a hablar sola y hace gestos de enojada, mueve el brazo como diciendo dejen de molestar) y cuando alguien le pregunta que le pasa se enoja y nos dice que la dejemos tranquila, que no la molestemos y otras palabras más...así sigue hasta que en determinado punto, por ahí sin que nadie le diga nada se enoja se levanta enfurecida de la mesa y se va, se golpea ella contra alguna pared al pasar y se encierra en el baño o en su pieza, gritando y llorando, pero nunca expresa que es lo que le pasa, luego de esos ataques, que pueden ser mas de uno en el día, ella sale como si nada, pide disculpas y si alguien le pregunta que fue lo que le pasó, dice que no pasó nada...es muy dificil poder determinar que es lo que pasa por su cabeza en ese momento. Pero lo concreto de mi duda es hasta que punto pueden llegar con estos ataques, el miedo es que se pueda lastimar ella o a alguno de los bebes y que es lo que se puede hacer al respecto para tratar de aminorar estos eventos. Espero que se haya entendido mi planteo. Desde ya muchas gracias por la buena predisposición de siempre.