Estimada Angélica:

Efectivamente, un acompañamiento sincero y ajustado es lo mejor que pueden aportar, al tiempo que traten de normalizar activamente su vida. El proceso de recuperación es lento; por eso es importante que establezcan si se trata de una depresión, porque ayudaría un antidepresivo. No estoy seguro que lo que denomina convulsión realmente lo fuera. Habrá que seguir observando.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

MUchas gracias doctor. Efectivamente hemos tenido muchas transiciones anteriores a esta, de residencia y por ende escuela, amigos, actividades por motivos de trabajo de mi espos y me todas ellas hemos procurado explicarle, claro aún era muy pequeño y no hubo mucha reacción de su parte. Desafortunadamente en esta ultima ocasión llos planes no salieron como esperábamos y su papá está trabajando en otra ciudad por lo que leo lo vemos con la frecuencia que quisiéramos. También debo admitir que me n esta ocasión el medio no nos ayudó mucho pues desafortunadamente nos hemos topado con personas que en su ignorancia o falta de apertura no le han dado los apoyos y comprensión tanto en lo académico como en lo deportivo (asistía a natación) por ello hemos tenido que concentrar en la escuela por el momento para lograr que primero se adapte a un ambiente para poder agregar más actividades, para colmo también la escuela cambio de ubicación y aunque sigue siendo la misma, esto representó otro cambio para el aunque no habla fluido si expresa algunas ideas y lo que he notado es como se iluminan sus ojos y se conecta cuando comenzamos a nombrar a sus amigos y familia (primos, tíos, abuelos) Acá muchos vecinos lo miran raro y nohemos podido entablar un vínculo de amistad en el vecindario ,apenas en la escuela y con amigos de su hermana . Quizá no platicamos lo suficiente con el y como dice necesita mayor acompañamiento para poder enfrentar estas transiciones.si participa en casa con actividades pero últimamente rehúsa salir al parque u otras actividades recreativas excepto el cine. Lo que me preocupó también fue la convulsión que presentó. Una depresión así podría manifestarse así también? El próximo jueves harán resonancia por indicaciones de su neurólogo.

Estimada Angélica:

No le oculto que se enfrenta a una situación difícil, que se está haciendo presente a estas edades o un poco más tardíamente cada vez más frecuentemente en los jóvenes con síndrome de Down. Es cierto que pueden coincidir con la adolescencia, y muchas veces hay detrás un periodo de transiciones, que en su caso han sido, nada más y nada menos, de residencia, escuela y maestro. ¿Le prepararon con tiempo para esos cambios? ¿Le acompañaron en cada una de esas transiciones para conocer mejor sus reacciones ante esa nueva residencia (¿cuántas cosas queridas quizá tuvo que dejar o cambiar?)?

Si planteo todo esto es porque quizá es lo primero que han de indagar y tratar. Cómo se encuentra él. Cómo verbaliza su actual situación. ¿Puede hablar? Quizá no con ustedes sus padres pero quizá con otra persona querida para él. ¿Tiene amigos con los que compartir su día a día? Esa desconexión de la que habla exige una programación de eventos que sean sustanciales para él, un acompañamiento y cercanía especial que le haga sentirse querido (sin especiales mimos), una preparación o agenda de actividades. Compartir con él la vida familiar, que se sienta útil con pequeñitos encargos. No creo que el EEG muestre nada especial. No creo que haya epilepsia de por medio, pueden ser simplemente tics. En principio no les den importancia.

Veamos cómo va procediendo en el curso de un mes. Quizá esté haciendo una depresión, y será algo a valorar para introducir un antidepresivo como medida de apoyo. Porque lo fundamental es la terapia de la conducta de sus allegados.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez

En meses atrás mi hijo de 13 años ha presentado los síntomas que describo en el título después de haber cambiado de residencia, escuela y maestro, al principio pensé que se trataba de un desajuste por el cambio e incluso los doctores me decían que es propio de la adolescencia pero esto ya lleva los 9 meses del año y ha pasado de iniciar con trastorno del sueño a problemas de conducta, después falta de atención, ensimismamiento, tics motores y recientemente un evento que me dicen que se trata de una convulsión (posición de esgrima) y aunque fueron segundos y se recuperó de inmediato estoy muy preocupada porque los ECGG que se le habían hecho previos a este evento, no mostraron actividad eléctrica anormal que sugiera epilepsia y solo ha tenido un evento hace mes y medio. Esto le ha llevado a cierta regresión en su independencia pues ahora tiene que ser supervisado constantemente.. en ocasiones aunque parece desconectado le doy una instrucción y la acata y en otras tengo que hablarle y casi gritar para que "escuche" mi voz. En los próximos días le harán otro ECGG y una resonancia magnética para descartar algún otro problema físico ya que estudios de tiroides y da infección por estreptococo (para descartar enfermedad PANDAS que me dicen provoca los tics motores) fueron negativos . Quisiera me orientaran sobre cómo debo actuar ante el cuando tenga estos eventos de "desconexión" y ensimismamiento, debo tratar de llamar su atención? Como? No lo interrumpo y le permito esos diálogos en silencio y espero a que "regrese"? Lo distraigo en algo que lo motive? En ocasiones esto me resulta pero otras no, solo reacciona enojándose.Estoy muy confundida al no saber cómo ayudarlo .