Estimada Natalia:

El libro al que nos hemos referido lo puede solicitar a la editorial CEPE : Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien a nosotros mismos si nos da su dirección.
Ojalá puedan controlar esas crisis.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez

Estimado Jesús, le agradezco la pronta respuesta a mis dudas. La pequeñita se llama Fiona. Nunca me dijeron que tenía alguna sintomatología tipo autista, pero me di cuenta hace unos años que tenía un espectro autista.Ya mismo voy a ver el libro que me recomienda, me va a servir mucho para entender y entenderla un poco más. De cuando escribí a la fecha, aparecieron más convulsiones y algunos problemas de salud asociados a los antiepilépticos, por lo que estamos pensando seriamente en cambiar de neurólogo y de tratamiento. Muchas gracias nuevamente por la respuesta!

Muchas Gracias Saro!! de todo corazón te agradezco !!

Un abrazo muy fuerte, Natalia.

Te mando todo mi ánimo y mi afecto y deseo que encuentres fuerza y ayuda para sobrellevar esta situación tan penosa y difícil.

Las tendré, a ti y a tu hija, en mi corazón.

Muchos besos,

Saro

Estimada Natalia:

Reciba ante todo nuestro cariño y afecto ante esa situación que hace tan difícil la evolución y el desarrollo de su hija. ¿Cómo se llama? Ciertamente, el síndrome de West dejó una penosa secuela en el cerebro de la niña que está entorpeciendo poderosamente su evolución. Tantos fármacos antiepilépticos contribuyen también a retrasar su aprendizaje. Hemos de aceptar que se trata de una discapacidad de tipo grave que exige una atención y unos apoyos conductuales y educativos muy especiales. ¿Le han dicho alguna vez si presenta sintomatología de tipo autista? Pienso que un libro que publicamos recientemente llamado "Síndrome de Down y Autismo: Cuando dos mundos se encuentran" podría ayudarle por las muy buenas orientaciones que ofrece, pues aunque su hija no lo presente, el grado de dificultades puede ser muy parecido y le orientará.

En cuanto a la pregunta que concretamente hace, los cambios físicos (desarrollo de mamas, vello pubiano, menstruación) aparecen de manera independiente a su edad mental. Y hay que explicarle de manera previsora lo que va tener y/o sentir, de una forma que lo entienda, que no se asuste. Es también posible que, aunque de manera más moderada pero también menos controlable, muestra cambios de ánimo que, al no poder expresarse verbalmente, lo haga a través de su conducta. Será bueno que cuente con un buen profesional de la ginecología para que le vaya orientando según ocurran los acontecimientos: p. ej., dar analgésicos en posibles dolores menstruales.

Una página de carácter general sobre Ginecología en adolescentes con síndrome de Down puede ver en: www.downciclopedia.org/salud-y-biomedici...olescentes-y-adultas.

Estamos a su disposición si desea más información. Un saludo muy cordial

Jesús Flórez

Mi hija tiene 11 años. A los seis meses le diagnosticaron Síndrome de West. Pasó por varias medicaciones y al año y medio lograron frenarlo, pero a los 7 años, comenzó con una Epilepsia Refractaria. Actualmente toma cuatro drogas antiepilépticas diariamente.

El Sme de West, le dejó secuelas psicomotrices. A los seis años, su edad mental era de tres. Durante el período comprendido entre el Sme de West y hasta que apareció la epilepsia refractaria, ella decía algunas palabras sueltas, llamaba a sus hermanos por el nombre (de manera medio inentendible, pero lo lograba), estaba más conectada con dibujar o jugar con juguetes pequeños. Estos cuatro antiepilépticos le traen diversos trastornos físicos.

Desde el comienzo de esta epilepsia refractaria perdió lo poco que había aprendido. Utiliza cuatro palabras y a su vez cada una puede tener diferentes significados, dependiendo de lo que quiera. No tengo forma de saber lo que piensa o siente cada vez que enferma.

Habiéndolo puesto en situación de todo lo que pasa por la vida de mi hija, mi duda pasa por el tema de la pubertad, hace unos meses comenzaron los cambios físicos.
En el caso de mi hija, a pesar de todo lo que pasó y pasa por su cuerpo y mente ¿los cambios psicológicos que todo chico tiene en la pubertad, ella también los va a tener a pesar que su edad mental no corresponde con su edad física?