Querida Angela: Me da mucha tristeza lo que cuentas, y siento no poder ayudarte. Me siento muy solidarizada contigo y deseo de todo, todo corazón que encuentren pronto buenas soluciones y que nos las cuentes en este foro, para que tú y tu hermanita dejen de sufrir. Les mando todo mi afecto, mis ánimos y mis mejores deseos. Las tendré en el corazón. No pierdas la esperanza. Muchos, muchos besos para las dos. Saro

Estimada Ángela:
Comprendemos su dolor ante esta situación que limita tan seriamente el desarrollo y las actividades de su hermana. Usted sabe que la evolución del síndrome de Down difiere mucho de una persona a otra, y que a veces las limitaciones son grandes. El hecho de que naciera con cardiopatía y a ello se haya sumado el hipotiroidismo indica que se trata de una evolución más difícil. Y eso se confirma por el dato de que no haya aprendido a hablar, de que no controle sus esfínteres, de que se resista a salir de casa y de que ahora, a los 14 años y en plena adolescencia, inicie conductas agresivas. Se trata de una situación de discapacidad severa, que exige ser abordada por profesionales especializados en este grado de discapacidad, porque necesita iniciar aprendizajes muy ajustados a sus actuales necesidades que nosotros desde aquí, España, no podemos controlar. Al margen de esas conductas difíciles, ¿qué relación mantiene con ustedes? ¿Le gusta estar con otras personas o más bien las rehúye? ¿Es afectuosa, se deja abrazar, por ejemplo? Han de buscar especialistas que aborden todas estas cuestiones. Sus arrebatos pueden ser expresión de lo mal que se siente pero no puede expresarlos de otra manera. En razón de sus necesidades más urgentes, los profesionales especializados en discapacidad profunda (sea o no síndrome de Down) son quienes mejor les pueden ir aconsejando para actuar en consecuencia con lo que observen y ustedes deseen, poquito a poco.
Sin duda necesita el apoyo de medicación. Mi impresión es que la primera que le dieron fue excesiva e incontrolada, y por eso aparecieron esos signos de movimientos incontrolados que se deben a exceso; pero una medicación como la risperidona, iniciada poco a poco y subiéndola paulatinamente, debería ayudarla.
No se trata de hacerle pruebas médicas, sino de analizar su conducta y su estado de desarrollo mental por parte de psicólogos y terapeutas experimentados. Quizá, profesionales especializados en autismo, porque en su hermano aparecen algunos rasgos de ese carácter.
Un cordial saludo con mis mejores deseos.
Jesús

Buenas noches, mi nombre es Ángela Calvo y soy de Perú.
Mediante el presente mensaje quisiera realizar una consulta ya que estoy bastante preocupada. Quisiera pedir, por favor, que algún especialista o conocedor me pueda dar una respuesta.
Tengo una hermana con síndrome de Down de catorce años y ocho meses. Siempre ha sido una niña tranquila a pesar de no recibir ni haber recibido terapias, por lo cual no se comunica mediante palabras y hasta el día de hoy utiliza pañal. La razón de mi consulta se debe a que, desde hace aproximadamente siete meses, ha estado teniendo conductas agresivas agrediendo a los demás y a ella misma (golpea, araña y muerde) mientras llora con desesperación, pero solo sucede durante la noche, aproximadamente desde las siete. Durante la mañana y tarde está tranquila. Sumado a esto está su falta de sueño, llegando a dormir alrededor de las dos de la mañana.
Una neuróloga (no especializada en síndrome de Down) le recetó pastillas risperidona y carbamazepina, así como haloperidol (gotas) para sus momentos de mayor agresividad. Todo iba bien hasta que comenzamos a notar que temblaba durante todo el día sin parar. Los temblores en su cuerpo eran tan fuertes que llegó a casi no caminar. Por lo tanto, decidimos dejar de darle las pastillas (hace unos dos meses) y eso provocó que al fin dejara de temblar.
Sin embargo, aquello trajo las mismas consecuencias de antes. Decidimos comenzar a darle alprazolam para dormir y funcionó durante solo dos semanas.
Debo agregar que hace dos meses se le realizó una tomografía cerebral y no dio resultados que indicaran el porqué de su comportamiento. Es difícil trasladarla al hospital ya que siente mucho miedo de salir a la calle y ha sido así desde hace años, por lo tanto tratamos de no exponerla al estrés de salir así que la llevamos solo cuando es realmente urgente.
Hoy en día no sabemos qué hacer. Sufrimos mucho al verla así porque la amamos más que a nada. Espero puedan apoyarnos con una respuesta del porqué sucede esto y qué podríamos hacer. Aquí en Perú es difícil encontrar información sobre el síndrome de Down. Les agradezco de antemano de todo corazón.
Información adicional sobre mi hermana: Mide 1.45 metros y pesa 60 kilogramos. Padece de hipotiroidismo y toma Eutirox en ayunas para controlarlo. Tuvo una operación al corazón a los siete meses. No presenta problemas visuales ni auditivos. Sí camina, no habla, usa pañal.