Hola mi nombre es rakel y quiero conpartirles mi caso, y escuchar opciones ya k yo tambien tengi un hijo conla enfermedad de hisprung.,el tiene 7años desde los dos dias de nacido le hicieron la colostomia .alos tres años intentaron reconectarlo y fue fallida la cirujia devido avke no soporto los puntos y se deprendieron .y acuasade eso le dio una sepxis.se infecto todo su cuerpo .pero gracias ala oprtunidsd de vida k le dio mi dios .aki anda mi hijo con su colostomia claro .pero echandole ganas mi guerrero .me gustaeia compartir y k me compartieran ideas de como ayudar nos con esta situacionya k.mi hijo no es candidato auna segunda cirujia xk no tiene el espacio suficiente espacio para volver a intentar y pues kedara asi segun los doc .pero yo confio en dios y la ciencia k pueda ver algo mas delante ojala pudieran compartir o hablar de sus casos .para k me ayuden a poder ayudar ami hijo gracias yo soy de MTY Mexico

Encantada de coincidir con vosotras en este maravilloso foro!!
Mi hijo Marcelo con SD tiene 3 años y fue diagnosticado al nacer la enfermedad de Hischprung en España. Fue operado con 5 meses de vida y todo bien hasta el año. Dejo de hacer caca por si solo y a día de hoy rara es la vez que lo hace. Siempre le ayudamos con sondajes. Ahora estamos con acupuntura y esperando que nos llamen para inyectarle toxina en el ano.
OS comprendo en todo ya que es una situación muy difícil pero tenemos que confiar en nuestros hijos. A mi siempre Marcelo, mi hijo,me ha demostrado que es muy fuerte y sera capaz de superar este súper reto.
Si quereis hablar por privado estoy a vuestra disposición. martagarciaexposito @ gmail.con
Un abrazo.

Hola Josefina
Espero que aun puedas ver mi mensaje no se cuando esceibiste esto. Yo tengo un niño con 10 años y el tambien se le hiso un descenso por sindrome de hirschsprung, la trste historia comenzo cuando mi bebe no podia evacuar y tras visitas con infinidad de doctores a los tres años le detectaron esta terrible enfermedad, es terrible porque despues de la operacion piensas que todo ha pasado y que volveremos a empezar para que tu niño viva como persona normal y la cruda realidad esque a los.10 años mi hijo sigue con incontinencia fecal ya verdad yo estoy desesperada ya no se que hacer porque esta a dos años de.entrar a la secundaria y no quiero imaginar que pasara con el.

Yo soy de Durango Dgo.

Estimados amigos de Down 21,
Me acabo de quedar helada y hecha una bola de nervios!!!!!
Tengo un precioso niño de 2.2 años con SD al que le diagnosticaron la enfermedad de Hirschsprung. A los 3 días de nacido lo operaron para limpiarle el intestino ya que estaba totalmente obstruido y para sacar biopsias, a la semana se confirmó el diagnostico ya sospechado y le practicaron otra cirugía para realizar una colostomía, a la edad de 8 meses le practicaron la tercera intervención para remover el tramo de intestino grueso que no servía (30 por ciento) y un mes más tarde fué el cierre de colostomía.
Bueno, despues del historial clínico de mi hijo les comento que despues de tanto relajo no había querido oir más sobre la enfermedad y creo que me debí de haber quedado así, ya que acabo de terminar de leer la informacion que tienen aquí en el portal y les juro que me estan temblando las manos, nunca había pasado por mi cabeza la posibilidad de que mi hijo fuera a necesitar pañal el resto de su vida.
Hace un año y 4 meses que le cerraron la colostomia y sus evacuaciones varían mucho. Hay veces que pasan varios días en los cuales va una vez al baño, por día, y otras veces que va hasta 5 veces (hace poquitos). Hasta el día de hoy no ha tenido ni un episodio de enterocolitis, gracias a Dios.
El médico que lo operó me dijo que todavía le falta para comenzar con el entrenamiento para ir al baño, ¿A qué edad debo de comenzar o con que aptitudes debe de contar mi hijo para que empiece con este proceso?????
Y me pregunto si no hay datos mas recientes sobre los niños con SD que nacieron con esta enfermedad ya que ni en los médicos de Estados Unidos ni en los médicos de México que le han dado seguimiento al proceso q paso mi hijo he oido duda alguna de que mi hijo va a ir al baño como cualquier cristiano.
Muchas gracias y por favor denme cifras mas alentadoras.
Saludos desde Mérida, Yucatán, Mexico.
Josefina