Estimada alejandra:

Conzco personalmente casos de gemelos con síndrome de Down. Siento mucho lo que está sucediendo con tu hermanita. ¿Cuántos años tiene? Mantened el ánimo y ayuda en casa todo lo que puedas.

Un cordial saludo.

Jesús

hola mi mama tubo gemelos down en estos momentos hay uno que lleva 5 meses hospitalizado nacio con problemas al corazon y durante su hozpitalizacion le dio neumonía,rotavirus,infeccion a la sandgre,torcion testicular trasfucion de sangre 2 veces,virus incisial,bacteria a la traquea,y en estos momentos no conozco a nadien que aya tenido gemelos down.

Es la primera vez que escribo en el foro así que empezaré por felicitar al canal down21 y a todos los que participais en el foro por la cantidad de información contrastada y actualizada que se ofrece en estas páginas. Ha sido una suerte encontraros!!
Mis gemelitos ya tienen un año, esperábamos dos bebés iguales, Miguel y Pablo, pero en algún momento de la gestación Pablito decidió ir por libre y más chinito que parecido a su hermano resultó tener sd del tipo mosaico (12 por ciento de células trisómicas en sangre). Nuestro caso es algo rebuscado, el tema del mosaicismo genera mucha incertidumbre sobre todo al ser tan bajo el porcentaje, es como que las expectativas son más altas y no acabas de ver la discapacidad y como afectará a su vida. No encontramos mucha información sobre el sd mosaico en castellano, lo más extenso está en este portal pero nos gustaría conocer otros casos de niños y adultos con sd mosaico. Tambien nos gustaría conocer otros casos de gemelos cuando uno de ellos tiene síndrome de down.
Gracias

Estimada Raquel:

Aparte del artículo dedicado en este Portal al mosaicismo, que ya ha leído según nos cuenta, hay un bello testimonio de una madre y de su hija en la Revista Síndrome de Down:

Volumen 20 (4). Número 79. Diciembre 2003

· No les pongamos un techo: El progreso de Myriam, una joven con síndrome de Down “mosaico” (p. 126-130)

Ana María Irujo Andueza

Resumen
Se describe el curso seguido por una joven con síndrome de Down “mosaico” a lo largo de sus primeros 18 años. Describe su desarrollo y su evolución en las áreas de la educación, la psicología, la personalidad, destacando los logros obtenidos y los problemas que se han ido planteando. Muestra el papel fundamental que ha tenido la interacción plena de la familia con los profesionales, y el valor de las Instituciones cuando se muestran sensibles y flexibles ante los problemas.

· ¡Hola! Soy Myriam y tengo 18 años (p. 131)

Myriam Vicente

Si lo desea, se lo podemos proporcionar.

Conocemos algunas parejas de gemelos en las que uno de ellos tiene síndrome de Down.

Con nuestros mejores deseos en su trabajo para savcar adelante a los niños, le saluda muy cordialmente,

Canal Down21

Hola, es Beatriz de Venezuela. Mi pequeño Luis Fernando es un caso mosaico, pero el cariotipo refleja un 80 por ciento de celulas trisomicas. El genetista nos aclaro que este porcentaje se rfiere a las celulas de la sangre, no podemos estar seguros de la proporcion en otros tejidos o en otras areas, y mucho menos en las celulas del cerebro. La estimulacion no se diferencia, ya que no podemos darle solo el 80por ciento 0 12por ciento de estimulacion. Hay quienes dicen que los mosaicos son los "genios" dentro de la condicion, asi como hay otros que dicen que no existe tal diferencia. Igual, lo que no debemos es ponerle techo a su desarrollo, esperar de ellos lo maximo y con amor y esfuerzo lo ayudaremos a llegar donde quiera. Puedes conocer a mi bebe en la pagina ayudenmeallegar.blogspot.com/, recien publique el ultimo informe de su evolucio, y los resultados son mas que alentadores, son el resultado de todo el esfuerzo de todos, tanto de el como de nosotros como familia.

Gracias por su respuesta y encantados de que nos proporcionen el artículo sobre Myriam.