Les ecribo para contarles que mi hijo gonzalo de 8 años que tiene sindr de down, siempre tuvo problemas para terminar su despegue de los pañales, al menos eso creiamos, resulto ser que, hace 8 años que su vejiga esta enferma, de hecho nacio asi, y nadie nunca ni siquiera nos informo la posibilidad. Las reiteradas consultas a los pediatras por las perdidas de pis de gonzi de dia y noche y por la extremada fuerza que hacia para orinar, no eran tomadas con importancia por los pediatras, quines nos terminaban derivando a psicologos, por ejemplo, o nos decian que NO cuando pediamos interconsulta con urologia. Finalmente el verano pasado 2008, viendo a gonza sufrir tratando de hacer pis, y que ya le salian gotitas y no chorro, consultamos por nuestra cuenta y resulta ser que tiene una vejiga neurogenica, y una estenosis de uretra posterior que arrastra desde su nacimiento.
Esto derivo en una operacion de urgencia, donde le hicieron una abertura en ese sector con estenosis dejandole colocada tambien, una sonda por 10 dias, esperando que esta sea la solucion, sin embargo, gonza sigue con problemas, sigue con perdidas de pis y el problema sin solucionar, debido a eso, este jueves 24-04, lo operaran otra vez.
La graveda de esto pasa por tanta negligencia médida, desinformación nuestra y a la vez, la gran culpa que uno siente por no haber reaccinado antes.
Mas alla de lo clinico, gonza se ha quedado sin integracion, ya que al colegio que iba, no puede concurrir más porq los directivos vieron en el un problema para continuar la integracion, ya que los mismos compañeros empezaban a verse afectados por situaciones que sucedian como por ej, las varias veces diarias que lo cambiaban por hacerse pis.
Hoy Gonza esta en casa sin escuela, esperando su nueva operacion y nosotros esperando antes todo , que su salud se restablezca, y secundariamente que pueda volver a escolarizarse.
Por favor quien tenga un caso similar o le interese, no dejen de contactarme. Muchas Gracias y suerte a todos!!. Claudia.

Estimada Claudia:

Nos apena mucho todo lo que nos cuenta, y comprendemos su frustración al ver tantos años perdidos por no haber recibido la atención adecuada. No siempre es fácil discernir qué hay de orgánico ante un problema, que requiere una solución médica técnica, y qué hay de funcional como consecuencia de una discapacidad. Pero esto nos obliga a ser más cautos y extremar las exploraciones. Ojalá consigan ya la corrección que permita a Gonzalo normalizar en lo posible su micción.

La falta de escolarización les obliga a suplir en lo posible la intervención educativa en casa. ¿Dispone de medios, metodología, apoyos? Quizá en la escuela pudieran ofrecerle algún apoyo en forma de orientación escolar. Quizá usted misma pudiera animarse a iniciarle, pro ejemplo, en la lectura como tantas mamás lo están haciendo.

Un cordial saludo.

Canal Down21