Hola a todos:
¿Cómo están?
Quería contarles que el otro día estaba almorzando fuera, con mi hermana y con unos familiares. Y me daba cuenta, ya resignada, de que mis familiares sólo le prestaban a María una atención ficticia, como para cumplir. Le dedicaban el típico saludo de rigor, pero casi sin esperar respuesta por su parte, y desde luego sin prestarle atención cuando ella deseaba comentar algo o contestar a las preguntas que ellos hacían y dejaban en el aire. Como si mi hermana fuera una convidada de piedra.
En la mesa contigua, había unas amigas mías, con la hija de una de ellas, que tiene parálisis cerebral y que está en una silla de ruedas.
Cuando mis familiares se fueron, María y yo nos sentamos un ratito con estas amigas. Y entonces sí que se entabló una verdadera conversación (y digo "con-versación", que me imagino que tendrá algo que ver con "verterse" "con" alguien, o con "utilizar el verbo" "con" alguien.)
La adolescente de la silla de ruedas, Ana, y mi hermana hablaron entre sí, escuchándose con paciencia y con tolerancia, ante sus respectivas dificultades para procesar sus ideas y para verbalizarlas. Y las familiares de Ana hablaron con ésta, con María y conmigo, pero prestando atención, sin impaciencia.
Y, cuando caí en la cuenta de la cantidad de lugares comunes y de cosas hueras que habían dicho mis familiares unos minutos antes, y de la trascendencia que estaba teniendo esta conversación de ahora (la paciencia, la dulzura, la comprensión y el calor humano que estaba poniéndose en ella), no pude menos que pensar en valores tales como la verdadera “educación”, la cortesía, la verdadera categoría humana.
Claro que, cuando estamos en situaciones sociales, tenemos que abogar e intermediar para que nuestros familiares con síndrome de Down puedan participar en las conversaciones, y sé por experiencia, que no es tarea fácil. Es un difícil equilibrio, porque no se trata de acaparar toda la atención, ni mucho menos, pero sí de defender, por ejemplo, su turno de palabra, o de “traducir” algún término que los demás no entiendan. Y sé que, por desgracia, solemos tener demasiada prisa, y que hay mucha gente que cree –por ignorancia- que, como nuestros familiares tienen una discapacidad, no tienen nada que decir.
Así que quería contarles esta experiencia agridulce: por un lado, con estos familiares ya tiro la toalla, porque mi labor de concienciación, etc. con ellos, no ha dado fruto alguno. Pero dulce, porque sigue habiendo gente dispuesta a reconocer a la persona que está detrás de unas facciones determinadas, y detrás de las injustas etiquetas que dificultan tanto su existir.
Un fuerte abrazo a todos,
Saro

Que amarga experiencia Saro! Asi es te dire que mi familia ve mi caso como algo aislado, dicen bueno a ella le toco ella que le haga como pueda, y asi le hago pero Dios no me abandona, he conocido gente maravillosa en estos 8 años de vida de Paloma, tambien mucha gente me ha decepcionado, cuando voy a misa y damos la paz yo tomo la mano de paloma para que le den la paz, aunque se dirigen a mi yo primero ofrezco su mano, algunos quieren ignorarla pero si no le dan la paz a ella yo no quiero que me la den a mi, creen que no entienden o que se yo, esa es la realidad Saro, gracias por compartirnos tu experiencia tan nutritiva, deseo que mi hija mayor sea como tu con Paloma.

un abrazo
Eva Luz

querida Saro

Es muy interesante la situacion que contas.digo interesante mas alla de los sentimientos que nos producen esto hechos.

Conversar...hablar con otros..tener trato y comunicacion...para ello es necesario saber escuchar, esperar y respetar los turnos al hablar, se escucha no solo con los oidos, se escucha con la mirada, con el cuerpo, esperando a ese otro que algo nos quiere decir.

Los niños desde pequeños tiene dificultades con esto y no los que tienen s.d., todos.. es por eso que en la flia,cuando estamos juntos debemos debemos propiciar este encuentro.

Pero no es facil, las mamas corren, los papas llegan tarde y con preocupaciones, los hijos quieren acudir rapido al programa de tv o la computadora, por eso es imprescindible modificar tantas cuestiones.

En gral,casi todas las flias, tiene codigos comunicativos de riesgo¡¡¡¡¡¡¡¡ sin exagerar, es un poco lo que te cuento anteriormente

Eso produce muchas alteraciones en el lenguaje que deben ser tratadas a tiempo.Ej,si hay algun factor hereditario y un medio que lo propicia se desarrolla una disfluencia(tartamudez).Y un si fin de otras cuestiones..

Si esos fliares no han podido comunicarse con tu hermana, deben tener dificultades , ellos, para la verdadera comunicacion y seguramente se notara en otros ambitos, no solo en el lugar donde almorzaron juntos.

Saro, segui saliendo con tu hermana,segui yendo a reuniones, te vas a encontrar con personas que pueden comunicarse , no solo porque tengan un fliar con alguna dificultad.

Te mando un abrazo muy grande y Maria debe estar orgullosa de tenerte.

Como has podido ver, aca los problemas los tienentus fliares.

Maria

Hola Saro, bueno esta vez me dejaste un poco triste con tu mensaje, que pena que la familia no se de cuenta de EL VALOR , con todas sus letras, que tiene el tener una hija, hermana, nieta, prima etc con sd !!!

Si, todos van muy rapido en esta vida, y no son capaces de parar un segundo a observar lo que tienen a su alrededor , ahi nomas al alcance de la mano...

Te entiendo que tires la toalla , a veces no basta con concientizar a los demas, explicarles las cosas , no hay de parte de ellos la minima voluntad de comprometerse, de sacrificarse, y por sobre todas las cosas de amar !!! Y esto no se puede forzar no? se siente o no !!!

Es un poco lo que hablabamos el otro dia con respecto al taller de Maria te acordas?

Pero bueno querida amiga, te queda el sentirte reconfortada aun, por el hecho de saber que todavia hay gente que puede compartir con vos una charla, una alegria, una tristeza...

Gracias por compartir con nosotros este mensaje, lamento lo sucedidio, pero quiero que sepas que tenes compañia en este camino, mamas, tias , abuelas y muchas personas que se solidarizan con vos.

Fuerza amiga y espero que pronto pase este mal trago, y un beso enorme a Maria Jose que tiene la dicha y la fortuna de tenerte como hermana!!!

Besos de Silvana.

hola saro:
la ultima reunion en que participe con la familia
fue por el mes de febrero, o sea que habia cuñados,cuñadas, sobrinos y sobrinos nietos.
El tincho llego y se agrupo con sus sobrinos, o
sea con personas entre 7 y doce años.
Sus tios, me dijeron, "oh, como anda martin? y
lo gracioso era que lo estaban viendo¡, pero ninguno le
pregunto a él como estaba., digamos que dan por sentado que el tincho casi no habla, o si lo hace no lo entienden.
la reunion finalizo y ninguno de sus tios se acerco adonde martin estaba.
SE por experiencia, que a los amigos uno los
elige, pero los parientes vienen en el paquete familiar.
o sea saro, que el dicho aquel que en todos lados
se cosen habas, , nos cabe a las dos.
alla por el mes de marzo cuando iniciaba sus
clases de folclore,entramos al salon y salio un joven
que yo nunca habia visto y se presento "hola soy.julian"...lo abrazo y ledijo como te llamas? y el
tincho dijo matin.
y no se sintio fuera de lugar, a pesar que habia un
monton de jovenes que el no conocia., participo del
baile, se rio,
lo mismo ocurre cuando vamos a sus clases de atletismo o cuando va al centro terapeutico.
sueño, que algun dia el tincho pueda expresarse
para que pueda decir lo que piensa.
asi, que saro vos con tu hermana y yo con mi
hijo, pienso que compartimos algo Rebeldia.
cordialmente
silvia.

Estimadas amigas:

La anécdota que nos cuenta Saro encierra cantidad de matices. Unos son toscos y no vale la pena pararse más en ellos. Pero aborda el tema de la comunicación, de valores compartidos, de complicidades, de relaciones. Y sin querer piensa uno en la necesidad imperiosa de conseguir que nuestros hijos se comuniquen, es decir, tengan amistades, relaciones fuertes, grupos en donde se sientan a gusto. No siempre es fácil conseguirlo pero es una de las grandes obligaciones que tenemos con nuestros hijos, para que desde pequeños empiecen a tener amistades y relaciones. ¿Con quiénes? Con todos pero sobre todo con quienes más a gusto y más fácilmente y más permanentemente se van a ver acompañados y comprendidos. El ejemplo de Sara lo muestra muy claramente. Muchas veces he repetido: el gran fonde de pensión para nuestros hijos es asegurar su capacidad para comunicarse.

Tengo algunos artículos escritos sobre el tema de la comunicación, dentro de "La nueva dimensión: evocaciones sobre la discapacidad". Si alguno desea leerlos se lo puedo enviar.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez