Desde luego, querido y simpático Luis, desde luego que GRACIAS a que contamos con Canal Down21.

Y fíjate, que ni en agosto se van, ni en navidades. Nunca, nunca. Siempre están aquí.

Ya ha salido la revista virtual de agosto, y gracias a un precioso mensaje de Leticia Rojas veo que en ella hay un prometedor artículo de Beatriz Gómez-Jordana.

Como verán, ya estoy hablando como mi "mejor hermana", adjetivando sin cesar.

Hoy ella me ha dado un buen consejo. Me recomendó que no volviera a comprar en un establecimiento donde no me habían tratado con amabilidad.

"Vete a cualquier otro. Si hay montones. Vete al de la calle tal...", me dijo.

Afortunadamente, después de épocas de mucho cansancio, de muchas dificultades, se me aparece ELLA, que no es una visión, sino la persona que yo a veces dejo de ver, por sus problemas o por los míos. Y encontrar a esa persona que no es una aparición; una persona que, en realidad, siempre esatá ahí, es algo muy gratificante.

Me da buenos consejos mi hermana.

Debería hacerle caso más veces.

Un fuerte abrazo,

Saro

La vida adulta....
Todo un desafío...

padres que quizás estamos agotados por el enorme esfuerzo de la estimulación temprana, de la escolaridad... y que nos olvidamos lo que nos decía maría Victoria troncoso... hemos de reservar fuerzas pues la nuestra es una carrera de fondo y no un sprint...

pero también porque los desafíos son otros, las estrategias son más complejas...

Una vez más nos toca a muchos "hacer camino al andar"... y Gracias a Dios (el Gracias con G es adrede...) tenemos el apoyo y guía de nuestros amigos de Down 21...

Besos
L

Gracias Sra Diana Cabezas.
De acuerdo.
Ante su intervención, me animo a seguir pidiendo a familiares de adultos con síndrome de Down que compartieran en el foro alguna de sus experiencias.Pienso que nos animaríamos entre todos.
Tengo su "PROGRAMA PENTA" que he personalizado, siguiendo el formato original pero cambiando los chicos por personajes reales, compañeros de Asociación de mi hijo.También añado alguna situación vivida, que hago extensiva a los otros. Lo hemos trabajado, durante el curso, en casa y con la Mediadora Laboral que, por supuesto hace de "Elena".
Le resulta muy atractivo y, espero, se mentalice del procedimiento reflexivo previo a cualquier situación diferente.
*Encuentra dificultad en la memorización de las palabras P E N T A (no en los pasos)
Al final, nos quedará un precioso libro de aventuras.
Afectuoso saludo

Queridas Ángela y Diana:

Me hacen reflexionar y aprender sus respectivos mensajes.

Estoy de acuerdo en que sólo nos queda tirar hacia adelante; es lo mejor, lo más positivo.

Me duelen los mensajes de algunas partes del mundo en las que el desarrollo logrado en otras aún es un sueño -afortunadamente un sueño que, ya se ve, no es inalcanzable-.

En la Asociación a la que pertenecemos, casi todas las actividades están dirigidas a niños y a jóvenes. Es natural, después de todo, porque la impulsaron los padres de estos chicos no hace aún muchos años.

Estos chicos jóvenes me dejan a mí maravillada, con sus actitudes, con su saber estar. ¡Cómo manejan el ordenador, los teléfonos móviles! ¡Cómo toman el transporte, cómo realizan sus trabajos, para satisfacción de tantos! ¡Qué bien me cuentan que lo pasan en sus salidas de la pandilla que han formado, cómo son capaces de anotar a la perfección un número de teléfono, un nombre! ¡Cómo se orientan en la playa, cómo se meten en el mar con olas sin temor alguno! ¡Qué figuras tan estilizadas tienen tantos, rompiendo así el estereotipo de la obesidad que asociábamos con el síndrome de Down! ¡Qué coquetas las chicas, qué ideales van vestidas!...

Una de las chicas con síndrome de Down de nuestra Asociación, que es una joven preciosa, por cierto, trabaja en ella como auxiliar administrativo, y es una delicia ver cómo desempeña sus funciones, pues no sólo es correcta, educada y eficiente, sino que, además, es enormemente humana, y ayuda a sus compañeros con el mismo entusiasmo, con el mismo ardor y la misma humanidad con mayúsculas, con que lo haría un buen profesional de la llamada población ordinaria.

En este sentido sí: un canto a la esperanza. Una esperanza que, como han dicho Ángela y Diana, ya es realidad, ya se ha encarnado en muchas concreciones.

La estimulación temprana, las revisiones médicas periódicas, las visitas anuales al odontólogo, al oftalmólogo, la escolarización, el empleo, son realidades -impensables hace unos años- que ya forman parte del pan nuestro de cada día en la capital en la que vivo, donde cada vez resulta menos sorprendente y menos extraño ver a las personas con síndrome de Down solas, con sus mochilas a la espalda, con sus carpetas o con sus bolsas de deporte, desplazándose por el espacio ciudadano.

A esos padres les doy un abrazo emocionado por su amor, por su fe, por su lucha, por su entrega. Sobre todo por conocer, por saber lo que pueden dar de sí sus hijos, y por potenciarlo.

Los aliento con toda mi alma a seguir en este camino.

Estoy segura de que es una lucha, una batalla, con múltiples frentes. Estoy segura de que estarán librándola ante los profesionales de la Medicina, de la Educación, ante los empresarios, ante las entidades deportivas, etc.

Los admiro, a ellos y a sus hijos, que están respondiendo como leones.

Supongo, no obstante, que no todos los casos serán iguales. Bueno, no lo supongo, lo sé.

Hay chicos que no desarrollan tantas capacidades, que son menos verbales, más dependientes. Hay chicos en los que la trisomía ha causado efectos más graves…

Imagino, también, que no ya solo en otros sectores rurales, sino también en otros sectores más deprimidos de la capital, la realidad no es tan bonita como la que describo más arriba. Como tampoco lo es, por lo que leo, en otras zonas más deprimidas del planeta.

Pero..., hay que tirar para adelante, porque otra no queda, ya se sabe.

Buscar apoyos me parece esencial, fundamental, para, copiando las acertadas palabras de Diana Cabezas, poder lograr que esta difícil tarea se torne más liviana y menos angustiosa, y evitar así situaciones de desbordamiento a largo plazo.

Yo también reconozco, como dice Ángela, "errores garrafales" en mi enfoque del cuidado y de la educación de mi hermana.

Confío en que no sean irreversibles y en que sirvan, no solamente para enmendarlos yo, sino para que otros aprendan de ellos.

La sobreprotección, la impaciencia son sólo algunos de estos errores de los que hablo, pues hay muchos más.

Mi hermana tiene 48 años, pero entre las dos seguimos actuando para conseguir apoyos. Y estamos logrando ampliar su mundo de relaciones. Y, en la medida de nuestras posibilidades, tratamos de socavar los gruesos muros de la incomprensión y el desconocimiento ajenos.

Y vamos logrando cosas, como digo. Cosas que hacen nuestra vida más feliz, más plena.

Así que, señores, estemos donde estemos, algo siempre se podrá hacer y puesto que no nos queda otra, ¡adelante, siempre adelante!

Un fuerte abrazo,

Saro

Estimada Ángela,
he leído con atención el mensaje que compartes con los usuarios de este foro y he meditado sobre las reflexiones personales que en él se exponen.
Ciertamente, la educación de un hijo con necesidades especiales es una tarea inagotable e interminable, como bien expones, ya que estas necesidades van cambiando -con frecuencia incrementándose en el tiempo- y los recursos para dar respuesta a estas necesidades resultan desajustados e insuficientes.
En mi experiencia profesional he podido comprobar que en la medida en que la familia cuente con el apoyo de otros familiares y amigos cercanos, así como de buenos profesionales competentes y cercanos, esta difícil tarea se torna más liviana y menos angustiosa. Es decir, la red de apoyo social cercano es un factor protector que evita situaciones de desbordamiento a largo plazo.
A lo largo de las últimas décadas las mejoras sociales, educativas y médicas en el ámbito de la discapacidad han sido exponenciales. Y los logros sociales que se van consiguiendo ayudan a desbrozar un camino costoso en el que a veces parece que no es posible avanzar más. Pero estoy segura de que los niños que actualmente están en atención temprana encontrarán ese camino más llano y accesible gracias a los esfuerzos que hoy en día estáis haciendo muchas familias. No me resisto a citar algunos ejemplos, cercanos a mí, que me parecen ilustrativos de estos avances:
Varios jóvenes con DI han caminado recientemente 115 kilómetros hasta llegar a Santiago de Compostela demostrando su capacidad de esfuerzo e integrándose en la rutina del peregrino sin problemas.
Una joven con DI actualmente está realizando la ascensión al Mont Blanc, junto con otras personas con discapacidades diversas.
Jóvenes con SD exponen sus creativas obras de arte en una exposición magnífica en el Matadero de Madrid, visitada por miles de personas (ver exposición El Abrazo del Arte).
Y muchos adultos con DI van a trabajar diariamente haciendo una labor excelente en sus empresas siendo aceptados y queridos por sus compañeros y sintiéndose satisfechos con su trabajo.
Y otros muchos ejemplos en los que me fijo diariamente para no perder las ganas de seguir trabajando para progresar, mejorar, avanzar... Porque es verdad que hay todavía mucha tarea por hacer:
Los procesos de inserción laboral no siempre funcionan como deberían.
La formación recibida no siempre prepara adecuadamente para las exigencias de un mercado laboral cada vez más complejo y tecnológico.
La sociedad no siempre está preparada para aceptar e incluir a quien difiere de la norma.
Así pues, la autocomplacencia por todo lo conseguido no es la mejor estrategia; pero es importante que analicemos con criterio qué funciona bien y qué no para ir avanzando desde ahí; es vital determinar qué recursos se precisan y quiénes deben proveerlos (entidad pública, asociaciones, etc.); es interesante mirar a aquellas sociedades más avanzadas en cuestiones sociales y aprender para adaptar a nuestros contextos sociales; y hay que ser críticos con nosotros mismos. Pero solo hay un camino posible y es tirar hacia adelante.

Mientras más me informo, leo, comprendo, acepto normas y procedimientos para preparar para la vida a nuestros hijos, aunque creo es tarea interminable para las familias Y LA SOCIEDAD...
Cuando ¡YA SON ADULTOS!, tienen un trabajo (aún hoy día debemos decir ¡por suerte!), van y vienen por nuestras ciudades, compran, participan (EN FORMA MUY LIMITADA, reconozcámoslo) en clubes al respecto...del ocio
Veo que llega el momento de EVALUAR:
Yo admito fallos garrafales en el diseño de las estrategias formativas que he tenido respecto a la educación de mi hijo. ¿Y los demás?: Sistema educativo, Asociaciones, Apoyos naturales en el trabajo, servicios médicos...
Reconozco avances importantísimos en esta materia. Todos hemos pasado del total analfabetismo a tener una pequeña idea (y creo que soy generosa).
Y al tiempo nuestros, hombres ya y mujeres, echándose a la espalda su adultez,encarando la vida con ilusión y grandes frustraciones porque no pueden desarrollar aquello para lo que se prepararon (veo que describo la situación de muchos otros jóvenes, hoy, en el mundo)y frágiles, muy frágiles a la hora de resolver los embates de la vida...
Ven que no pregunto nada concreto.
Solamente querría que los familiares de adultos contaran también sus dudas, grado de satisfacción y realización de los proyectos de sus personas con Down.
¡Ah! y en cuanto al bache por el que pasa Aº, parecen vislumbrarse mejoras
OBSERVACIÓN CURIOSA:Al estar más "debilucho" (menos emprendedor, más pasivo...) en el trabajo están contentísimos:Tiene menos iniciativas y crea menos problemas.
Gracias por dejarme participar y ¡anímense los familiares de adultos!