Noticia de SD, medicos no preparados
- Canal Down21
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5321
por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Re: Re: Noticia de SD, medicos no preparados
Estimada Marcela:
Es tan natural que llore... La mayoría de los padres lo hemos hecho. queremos a nuestro hijo por encima de todo, pero no queremos que lo pase mal, que tenga problemas... Necesitamos un periodo de adaptación, En su caso, además, puede coincidir con esa depresión postparto que es bastante frecuente. Todo irá pasando y normalizándose; entre tanto, disfrute como dice de esos ojitos que le miran.
¿Dispone de ayuda en casa? ¿Tiene otros hijos? ¿Ha entrado en contacto con alguna asociación de padres? No deje de leer algunas sugerencias que aparecen en la sección "El recién nacido con síndrome de Down" de este Portal, a la que puede acceder desde la página INICIO.
Cuente con nosotros en lo que buenamente podamos ayudarle.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Es tan natural que llore... La mayoría de los padres lo hemos hecho. queremos a nuestro hijo por encima de todo, pero no queremos que lo pase mal, que tenga problemas... Necesitamos un periodo de adaptación, En su caso, además, puede coincidir con esa depresión postparto que es bastante frecuente. Todo irá pasando y normalizándose; entre tanto, disfrute como dice de esos ojitos que le miran.
¿Dispone de ayuda en casa? ¿Tiene otros hijos? ¿Ha entrado en contacto con alguna asociación de padres? No deje de leer algunas sugerencias que aparecen en la sección "El recién nacido con síndrome de Down" de este Portal, a la que puede acceder desde la página INICIO.
Cuente con nosotros en lo que buenamente podamos ayudarle.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Responder a Canal Down21
- Silvana Bianchi
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5311
por Silvana Bianchi
Respuesta de Silvana Bianchi sobre el tema Re: Noticia de SD, medicos no preparados
Hola Marcela , Felictaciones por la llegada de Sofia!!!
Soy Silvana, una de las tantas Silvanas que ya participamos de este foro jaja, la mama de Martina de 4 años y 10 meses con sd.
Bienvenida, y fuerza amiga que todo ese estado propio del post parto pasara pronto y vas a ver lo feliz que los va a hacer la gorda.
LLegaste al mejor lugar que te puedas imaginar.
Todos podran disipar tus dudas y recibiras la contencion necesaria.
Espero puedas sentirte como en casa, como nos hacen sentir a diario , los maravillosos seres humanos que componen este portal.
Desde los profesionales que son muy calidos y poseen mucha sabiduria, y las mamas y papas que lo componen que te daran su mano en todo momento para que te sientas apoyada y acompañada en tu recorrido diario.
Ojala , algun dia todos los medicos del mundo, tengan ese sentimiento interno, que va mas alla del dar un diagnostico : su hijo tiene sindrome de down!!! , haciendonos sentir que hemos tenido un monstruo, y comprendan lo maravilloso que esto resulta.
Yo tambien soy de Argentina , vivo en capital federal, asi que para lo que gustes , aqui te queda mi correo.
Te mando un beso y lo mejor para este año que proximamente comienza.
Martina y Silvana.
Soy Silvana, una de las tantas Silvanas que ya participamos de este foro jaja, la mama de Martina de 4 años y 10 meses con sd.
Bienvenida, y fuerza amiga que todo ese estado propio del post parto pasara pronto y vas a ver lo feliz que los va a hacer la gorda.
LLegaste al mejor lugar que te puedas imaginar.
Todos podran disipar tus dudas y recibiras la contencion necesaria.
Espero puedas sentirte como en casa, como nos hacen sentir a diario , los maravillosos seres humanos que componen este portal.
Desde los profesionales que son muy calidos y poseen mucha sabiduria, y las mamas y papas que lo componen que te daran su mano en todo momento para que te sientas apoyada y acompañada en tu recorrido diario.
Ojala , algun dia todos los medicos del mundo, tengan ese sentimiento interno, que va mas alla del dar un diagnostico : su hijo tiene sindrome de down!!! , haciendonos sentir que hemos tenido un monstruo, y comprendan lo maravilloso que esto resulta.
Yo tambien soy de Argentina , vivo en capital federal, asi que para lo que gustes , aqui te queda mi correo.
Te mando un beso y lo mejor para este año que proximamente comienza.
Martina y Silvana.
Responder a Silvana Bianchi
- Marcela
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5305
por Marcela
Respuesta de Marcela sobre el tema Re: Re: Re: Re: Noticia de SD, medicos no preparados
Gracias Down 21!
No tengo otros hijos, Sofia es la primera. Yo tengo 30 Años y mi marido Cesar 25. Me gustaria tener otros hijos, pero la verdad es q me da un poco de miedo.
Me puse en contacto con otros padres, pero con otras asociociaciones aun no. Realmente entre todos los medicos q visitamos a veces es dificil tener el tiempo...
Queria decirte que estoy un poco triste tambien porq mi marido tiene q hacerse una tomografia porq tien dolor de cabeza constante. Hace dos años tuvo LMA (leucemia mieloide aguda) sigue con tratamientos y parece q hay una reaccion a un medicamento. Y para colmo yo me fracture la mano y tengo un yeso, por lo tanto, no puedo atender bien a Sofi.
Viste cuando pensas que no puede ser q todo lo malo me pase a mi? Bueno, eso es lo que pienso. Estamos meados por los dinosaurios!!!!!! Aunque se q Sofi no es algo malo!!!!!! pero.... Uds me entienden...
Ya que estamos consulto: les envie la foto de Sofi, pero no puedo verla. Tienes idea del porque??
un beso grande! y gracias por escuchrme!
Marce y Sofi
No tengo otros hijos, Sofia es la primera. Yo tengo 30 Años y mi marido Cesar 25. Me gustaria tener otros hijos, pero la verdad es q me da un poco de miedo.
Me puse en contacto con otros padres, pero con otras asociociaciones aun no. Realmente entre todos los medicos q visitamos a veces es dificil tener el tiempo...
Queria decirte que estoy un poco triste tambien porq mi marido tiene q hacerse una tomografia porq tien dolor de cabeza constante. Hace dos años tuvo LMA (leucemia mieloide aguda) sigue con tratamientos y parece q hay una reaccion a un medicamento. Y para colmo yo me fracture la mano y tengo un yeso, por lo tanto, no puedo atender bien a Sofi.
Viste cuando pensas que no puede ser q todo lo malo me pase a mi? Bueno, eso es lo que pienso. Estamos meados por los dinosaurios!!!!!! Aunque se q Sofi no es algo malo!!!!!! pero.... Uds me entienden...
Ya que estamos consulto: les envie la foto de Sofi, pero no puedo verla. Tienes idea del porque??
un beso grande! y gracias por escuchrme!
Marce y Sofi
Responder a Marcela
- Kelly
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5304
por Kelly
Respuesta de Kelly sobre el tema Re: Noticia de SD, medicos no preparados
Hola Marcela mi nombre es Kelly y tengo una linda bebé de 2 años. Te cuento que todos los padres que participamos en este foro te entendemos muy bien por lo que estás pasando, en estos momentos te sentirás como si el mundo se te hubiera volteado. Sin embargo, pronto verás que todo pasó y verás estos momentos como cosa del pasado sin sentido (por ejemplo la actitud del médico). Yo tuve una experiencia muy parecida a la tuya, a esa sumale que soy madre soltera, el único apoyo que tuve fue el de mi familia que al igual que yo sufria mucho. Hoy en dia te puedo decir que no cambio a Valeria por nada del mundo y es la alegria de toda mi familia y el vecindario. Inclusive su familia paterna ya se ha acercado a ella y la quieren mucho también. También te puedo decir que yo no se en que consiste pero estos niños obran milagros en muchos adultos, es algo que no te puedo explicar, pero con el correr del tiempo me darás la razón. Si gustas me puedes escribir, te dejo mi correo para intercambiar experiencias y verás que todo va pasando para bien. Un abrazo de Kelly y Valeria
Responder a Kelly
- Patricia Biront
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5303
por Patricia Biront
Respuesta de Patricia Biront sobre el tema Re: Noticia de SD, medicos no preparados
Mirá es bastante común lo que te ha pasado, con esto no quiero decirte que el trago es muy duro, pero puedo ayudarte, por lo menos eso creo. Podés ponerte en contacto con ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), queda en la Calle Uriarte 2011, muy cerquita de Plaza Italia. Sus TE: 4777-7333/6145. La página es : www.asdra.org.aar y es e-mail : Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Seguramente te conectarán con algún "Papá Escucha" como le decimos nosotros, son padres preparados para contenerlos y darles información actualizada de lo que hoy es la realidad de nuestros hijos, sus posibilidades, sus potencialidades y también te orientarán con material, bueno tratá de conseguir la entrevista lo más urgente posible, si es que quieres. Por otra parte también te informarán que a partir de Marzo seguro que comienzan los grupos de Autoayuda, al primero lo llamamos "papás nuevitos", bueno no necesito explicarte el porqué. Espero tengas suerte, cualquier cosa estoy a tu disposición,
Te mando un cariño, mucha fuerza y como dice el lema de la Institución "Todo es Posible", y como salió en gráfica y TV también puedo decirte (no lo recuerdo bien), tiene algo diferente, no tiene tus ojos, pero tiene tu mirada, no tiene tu sonrisa pero tiene la del papá, y si es diferente... te tiene a vos.
Patricia
Seguramente te conectarán con algún "Papá Escucha" como le decimos nosotros, son padres preparados para contenerlos y darles información actualizada de lo que hoy es la realidad de nuestros hijos, sus posibilidades, sus potencialidades y también te orientarán con material, bueno tratá de conseguir la entrevista lo más urgente posible, si es que quieres. Por otra parte también te informarán que a partir de Marzo seguro que comienzan los grupos de Autoayuda, al primero lo llamamos "papás nuevitos", bueno no necesito explicarte el porqué. Espero tengas suerte, cualquier cosa estoy a tu disposición,
Te mando un cariño, mucha fuerza y como dice el lema de la Institución "Todo es Posible", y como salió en gráfica y TV también puedo decirte (no lo recuerdo bien), tiene algo diferente, no tiene tus ojos, pero tiene tu mirada, no tiene tu sonrisa pero tiene la del papá, y si es diferente... te tiene a vos.
Patricia
Responder a Patricia Biront
- Saro
- Autor del tema
16 años 6 meses antes #5299
por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema UN ABRAZO Y MUCHO ÁNIMO, MARCELA
Querida Marcela:
Perdona que no te haya contestado antes.
¡Vaya si te comprendo!
En primer lugar, ha pasado muy poquito tiempo, y eso es lo que vas a necesitar para asimilar las cosas.
Y luego, todo lo que nos cuentas. Si estuviera más cerca me encantaría poder echarte una mano.
Comprendo que estés preocupada por tu marido, pero es muy probable que le encuentren una solución adecuada. Tú ya sabes cómo progresa la Medicina en nuestros días. Ya verás cómo se arregla todo. Ya verás que habrá algún remedio para evitar ese efecto adverso de la medicación.
Y en cuanto a tu fractura... lo siento mucho, de verdad. ¿Tienes familiares que te ayuden? Ojalá sea así.
Ten paciencia contigo misma. A la posible depresión postparto se están uniendo otras cosas, y es muy lógico que te sientas como te estás sintiendo.
Tiempo al tiempo, ¿vale, Marcela? Cada día con su afán. Plantéatelo así: cada día haciendo lo que se pueda, sin agobiarte excesivamente.
Y que sepas que no estás sola. Que aquí nos tienes a todos, para ayudarte en lo que podamos.
Muchos besitos para Sofía. Síguete mirando en sus ojitos grandes y tiernos. Vuelvo a felicitarte por haber tenido a tu niña.
Mucho ánimo y un abrazo muy grande.
Hasta pronto,
Saro
Perdona que no te haya contestado antes.
¡Vaya si te comprendo!
En primer lugar, ha pasado muy poquito tiempo, y eso es lo que vas a necesitar para asimilar las cosas.
Y luego, todo lo que nos cuentas. Si estuviera más cerca me encantaría poder echarte una mano.
Comprendo que estés preocupada por tu marido, pero es muy probable que le encuentren una solución adecuada. Tú ya sabes cómo progresa la Medicina en nuestros días. Ya verás cómo se arregla todo. Ya verás que habrá algún remedio para evitar ese efecto adverso de la medicación.
Y en cuanto a tu fractura... lo siento mucho, de verdad. ¿Tienes familiares que te ayuden? Ojalá sea así.
Ten paciencia contigo misma. A la posible depresión postparto se están uniendo otras cosas, y es muy lógico que te sientas como te estás sintiendo.
Tiempo al tiempo, ¿vale, Marcela? Cada día con su afán. Plantéatelo así: cada día haciendo lo que se pueda, sin agobiarte excesivamente.
Y que sepas que no estás sola. Que aquí nos tienes a todos, para ayudarte en lo que podamos.
Muchos besitos para Sofía. Síguete mirando en sus ojitos grandes y tiernos. Vuelvo a felicitarte por haber tenido a tu niña.
Mucho ánimo y un abrazo muy grande.
Hasta pronto,
Saro



