Estimada Gabriela.

Estoy de acuerdo contigo en que con tiempo todo se puede. En este caso, si establecéis una serie de medidas claras, las aplicáis todos de forma sistemática y rigurosa y coordináis con el colegio, los frutos de irán viendo. La paciencia, como siempre, es un elemento fundamental en la intervención con niños con síndrome de Down.

En cuanto a la tendencia de Aurora a chuparse el pelo cuando está nerviosa, esa conducta será difícil de erradicar, ya que es la forma que tiene de liberar la tensión en determinadas situaciones. Si consigues eliminar esa conducta, lo más habitual es que aparezca otra que la sustituya, ya que lo necesita. En su caso, y tal y como tú explicas, cuando la obligas a dejar de chuparse el pelo, pasa a hacer un ruido raro con la boca. La tensión acumulada en situaciones de nerviosismo no se puede hacer desaparecer sin más, sino que se ha de liberar por algún sitio.

Si lo piensas, muchos jóvenes y adultos se llevan el dedo a la boca o se muerden las uñas cuando están nerviosos, lo que ocurre es que con el tiempo aprenden a disimularlo o a contenerlo en situaciones sociales. Aurora es aún muy pequeña y tardará en controlar ese impulso.

Mi sugerencia es que no os obsesionéis con el tema y entendáis que Aurora utiliza el morderse el pelo como una forma de liberar tensión. Más que corregirla, lo que hay que hacer es buscar alguna forma en que libere ese nerviosismo con una conducta más natural. De manera preventiva, en situaciones que le produzcan alguna tensión, le podéis proporcionar algo para morder, como un mordedor, un caramelo o un chicle, por ejemplo. Tener algún objeto en la mano que pueda apretar como un juguete, un peluche o una pelota, puede servir también. Existen, por último, los denominados objetos antiestrés y juguetes sensoriales, como bolas, cubos o pelotas, para que apriete en este tipo de situaciones.

En esencia, tanto en esta situación como en cualquier otra, se trata de ponerse en el lugar de la niña y entender porqué hace lo que hace. Si se muerde el pelo en situaciones de estrés es porque lo necesita, y hemos de poner a su disposición estrategias para que pueda desahogar esa tensión, sin que resulten socialmente llamativas.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Gabriela:

El hecho de que tu hija no diga muchas palabras a los 4 años no es algo excepcional, porque el lenguaje expresivo verbal es uno de los puntos débiles en el síndrome de Down. En ese aspecto no has de agobiarte y has de dar tiempo al tiempo para que siga aprendiendo y empleando nuevas palabras.

Aunque no es el motivo de tu consulta, comienzo con el lenguaje porque ésa puede ser una de las causas por las que tu hija presenta ese comportamiento de rasguñar cuando algo no le gusta. Al no disponer de lenguaje para comunicar sus deseos, responde por medio de sus actos. La conducta siempre ha de ser entendida como una forma de comunicación, a través de la cual los niños, con y sin síndrome de Down, transmiten lo que sienten y quieren.

Te estoy dando ya la primera estrategia de intervención que es poner en palabras sus sentimientos y enseñarle a expresar lo que quiere con las palabras adecuadas, dejando de rasguñar o hacer daño a los otros niños. Decir “no”, como ella hace en ocasiones cuando otros niños la abrazan o cuando entran a la casita de madera que le gusta, es una forma correcta de actuar. Luego tendrá que ir ampliando su vocabulario diciendo “abrazos no” o “casita yo sola”, pero de momento el “no” es suficiente. La primera propuesta, por tanto, es que le enseñéis a expresar lo que quiere con palabras (con una sola palabra de momento) en lugar de rasguñar, diciendo, por ejemplo “no quiero”, como tú bien propones.

Por otro lado, la conducta de rasguñar viene de antiguo, ya que la usaba en casa hace mucho tiempo. Eso la hace más difícil de corregir, porque ya está instaurada. Es preciso eliminarla. En este caso, mi sugerencia es que cuando rasguñe a otra persona, sea niño o adulto, se le dirá de forma firme y fuerte ¡NO! Tenemos la costumbre de hablar mucho a los niños, dándoles grandes explicaciones, pero en el caso de los niños con síndrome de Down, en muchas ocasiones no entienden lo que les decimos o se pierden gran parte de la conversación. Un mensaje tajante, firme, con voz alta y fuerte, diciéndole ¡NO! cuando rasguñe a otro niño lo entenderá siempre. Después, si queremos, podemos darle una explicación más pausada, pero de momento la conducta hay que atajarla de forma intensa e inmediata.

Por cierto, es esencial la coordinación entre todas las personas implicadas, en casa y en la escuela. Si en la escuela son firmes y en casa no, o viceversa, si unas maestras no se lo consienten y otras le dejan que lo haga, nunca se conseguirá la corrección de la conducta inadecuada. Para que las medidas tengan resultados efectivos a corto plazo es fundamental que todo el mundo actúe de la misma manera y siempre, con firmeza y constancia.

Por otro lado, tenemos a los compañeros de clase. Con ellos también se ha de trabajar, puesto que, si a Aurora no le gusta que la abracen, se les ha de explicar con claridad que la dejen tranquila, para poder prevenir esa conducta de rasguñar. Es preciso aclararle a Aurora que la casita de madera no es suya, sino que es de todos, por lo que todos tienen derecho a entrar en ella. Pero también los demás han de ser respetuosos con sus deseos, dejándola tranquila si no quiere abrazos. El trabajo con los compañeros de su clase es otro pilar fundamental de la intervención.

En resumen, tenéis que trabajar de forma coordinada con el colegio, tomando todo el mundo las mismas medidas de intervención, educando a sus compañeros de clase y, desde casa, ayudando a Aurora a que comunique con palabras aquello que siente y desea.

Como complemento, te remito a un artículo relacionado con la intervención sobre la conducta que quizás te aporte alguna idea más.
revistadown.downcantabria.com/wp-content...revista125_62-76.pdf

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21