Responder: Sección nueva

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Historial del Tema: Sección nueva

Mostrando los últimos 6 mensajes - (Últimos primero)

  • Saro
15 años 2 meses antes
Re: Sección nueva

Hola, Maria:

Sí, está en la red.

Se accede, si yo no me equivoco, pinchando en facebook, que está en la página principal de este portal, lo verás arriba.

Y ahí te desplazas, hasta que veas una entrada de Don Jesús Flórez, en la que amablemente nos invita a leer el artículo.

Te llevará al Portal de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y ahí creo que hay que pinchar en temas de interés, y luego en artículos del mes.

Habla sobre el optimismo; creo que es una actitud que hay que cultivar.

Pero habla sobre muchas más cosas también, con la profundidad que caracteriza al Dr. Flórez.

Si no consigues acceder, vuelve a preguntármelo que procuraré decírtelo todo con más seguridad, ya que yo repetiría los pasos que di ayer.

Muchos besos,

Saro

  • María
15 años 2 meses antes
Re: Sección nueva

Hola, Saro: Me encantan las noticias que nos cuentas siempre de tu hermana, mi tocaya. ¿A qué artículo del mes te refieres? ¿cual es esa revista? ¿está en la red? Un beso. María

  • Saro
15 años 2 meses antes
Re: Sección nueva

¡Cómo, cómo, nuestro querido Foro!

Que vuelva a ser el acogedor cuarto de estar, como un día lo describiste tú, Chus. Que vuelva a serlo y pronto.

Soy la primera que he de entonar un mea culpa.

Tengo que contarles que últimamente me he sentido literalmente agotada.

Apenas he dejado de entrar al portal un día, dos a lo sumo. Pero no me he sentido con fuerzas para escribir.

Y, sin embargo, tendría tántas cosas para contar...

Cosas como que mi hermana, que ha tenido algunos achaques de salud, que afortunadamente no parecen demasiado serios, sigue madurando a ojos vista a sus 48 años.

Está estableciendo nuevos vínculos con otras personas, y eso le gusta.

Y más me gusta a mí observar cómo son esos nuevos vínculos, cómo son las relaciones nuevas, las conversaciones nuevas; cómo estas nuevas personas se adaptan a ella y cómo ella tiene un trato especial para cada individuo, exactamente igual que lo hacemos todos los demás.

Tenemos una prima que suele venir cada quince días una tarde, para salir al cine, o de compras, o sencillamente para tomar el té en casa, pero estando con María, dándole prioridad a María, hablando con ella y escuchándola y conociéndola cada vez mejor a ella.

También hay una señora a la que conocemos desde hace muchos años que la invitó el fin de semana pasado a quedarse en su casa.

Yo tenía mis reservas, pero qué va. No sólo volvió María más contenta que unas pascuas (quería incluso quedarse allí unos cuantos días más), sino que esta señora me contó con sinceridad que la experiencia también los había dejado encantados, a ella y a sus familiares.

Quiero sobreponerme a mi cansancio, que ha inducido esta apatía, que no falta de interés. Y quiero pensar que volveré a intervenir más asiduamente, porque echo de menos nuestras conversaciones de antaño, si bien es cierto que Silvia nos sigue regalando las perlitas de las aventuras del Tincho, por ejemplo, y que Maria, la encantadora fonoaudióloga argentina, nos tiene en vilo y llenos de entusiasmo con los progresos de Joaquín, su nuevo paciente/alumno, o que mi querida Patricia Biront aporta su experiencia cada vez que puede, y de Chus ni hablo porque es tenaz y luchadora como una leona. Perdónenme los que me dejo en el tintero...

Aprovecho para agradecer a don Jesús Flórez el magnífico artículo del mes de la revista de la Fundación de Cantabria: es un baño de optimismo, que son aguas en las que todos deberíamos estarnos refrescando ahora, ¿no les parece?

Muchos abrazos a todos, y un llamamiento para seguir compartiendo experiencias y no sólo consultas.

Hasta muy pronto, con gratitud, como siempre por este hogar que nos brindan y que se ocupan ustedes, don Jesús, de ampliar y perfeccionar continuamente,

Saro

  • Jesus Florez
15 años 2 meses antes
Re: Sección nueva

Querida Chus:

Gracias por tus animosas y animadoras palabras que siempre ayudan y se agradecen.

Es una realidad que el Foro ha decrecido en terminos absolutos, a diferencia de las visitas a otras paginas y actividades (p. ej., utilizacion de contenidos) que se mantienen o suben. Quiza ultimamente esta habiendo una recuperacion pero la actividad es baja comparada con la de hace unos años. El cambio de estructura del Foro pudo ser un factor condicionante al principio pero pienso que hay otros factores responsables. Analizarlos todos y conocer su real influencia es dificil pero hay uno que aparece claramente. El Foro antiguamente era sitio de encuentro y de consulta. En el sitio de encuentro la gente se contaba cosas y comentaba aspectos de la vida diaria. De vez en cuando surg´´ia un tema especialmente critico y surgian muchos comentarios. En la consulta se mostraban los problemas y se esperaba la respuesta profesional.

El primero de estos aspectos ha sido drasticamente suplantado por el ascenso imparable de las redes sociales (facebook, etc), de extraordinaria cobertura y agilidad. Uno de los hallazgos que hemos hecho al incorporarnos al facebook ha sido reencontrar a muchas personas que antes se contaban las cosas en el Foro y ahora lo hacen en pagina de facebook. Digamos que la realidad o la vida social ha sido transferida a otro sitio. Si uno analiza los contenidos del Foro, ha quedado casi completamente circunscrito a la consulta, casi siempre compleja, y no siempre agradable de leer. Quien no siente una real necesidad de hacerlo, prescinde de un Foro al que antes llegaba animado por el deseo de leer comentarios amables sobre el discurrir de los hijos. Con lo cual, tampoco se entera de cuando aparece un tema de interes que pueda ser motivo de analisis. Es tambien inevitable un cierto cansancio por parte de personas cuyos hijos ya han superado fases mas problematicas y ya no viven tan de cerca el sindrome de Down. En ese sentido, digamos que no ha habido recambio generacional o al menos no hemos sabido atraerlo.

Hay otros elementos que podemos considerar. La presencia de otras paginas web que diversas asociaciones han creado, los blogs personales que han aumentado y son motivo de encuentro. Nuestro Portal tiene una naturaleza y unos objetivos y ofrece unos servicios especiales; quiza no tan populares como otros. Ciertamente no puede competir con organizaciones mas poderosas que disponen de areas de influencia y de captacion de visitantes practicamente asegurados, por su propia estructura, cobertura, disponibilidad de medios materiales y personales.

Quiero creer que, pese a todo, el perfil de Canal Down21 es necesario y presta un buen servicio al mundo del sindrome de Down. Cualquier idea o iniciativa para mejorarlo seran muy bien recibidas.

Gracias, Chus, por tu singular presencia.

Un fuerte abrazo.

Jesus

  • chus
15 años 2 meses antes
Re: Sección nueva

Gracias por seguir creciendo, pensando en todos nosotros aportando iniciativas a la vida adulta, a los recién nacidos, a los que están en etapa laboral o en etapa escolar.

A la vez que me alegro por las secciones del portal, cada vez más completas, apostando por incorporar facebook, como la red social de más calado... siempre alerta a nuevas necesidades. Me entristece que el foro sea tan poco participativo, quizá hablo como veterana, y en recuerdo de lo que era hace años.

15 años 2 meses antes
Sección nueva

Queridos amigos: Os invitamos a conocer la nueva página que hemos creado, dedicada a las familias a las que llega un nuevo hijo con síndrome de Down. Su objetivo es apoyarles y ayudarles en esos primeros momentos, y animarles a que poco a poco se vayan introduciendo en los diversos contenidos del Portal. Podéis entrar desde la página Inicio.

Un abrazo.

Canal Down21