Cecilia, no nos cuentas de qué parte de Argentina sos. Mirá yo soy miembro fundador de A.S.D.R.A. allá por el ´88 y acabo de leerte, si es que ésto ha sido así, ya me he comunicado con la Secretaria, el Director Ejecutivo está de vacaciones, como la mayoría del personal este tiempo, le he enviado adjunto la página del Foro para que se ocupe y averiguar qué pasó y de corresponder pedirte las disculpas correspondientes. Lo que más lamento es que te hayas sentido tan sola y excluída, estando nosotros, aunque hace unos años me he retirado por motivos personales, la Institución para mí es parte de mi cuerpo, como si fuera mi brazo, por eso sigo utilizando la primera persona del plural cuando me refiero a A.S.D.R.A. Lamento que no hayas llamado por teléfono al ver que pasaba lo que has contado. Ahora la secretaria está tratando de averiguar qué pasó con la correspondencia, porque se contestan todas las cartas que llegan y ella me dice que no recuerda haber recibido ninguna de las dos. En cuanto a lo demás tendremos que esperar a que vuelva el Director Ejecutivo de vacaciones.

Vuelvo a pedirte disculpas, a lamentar la triste y mala imagen con la que te quedaste y la soledad que no pudimos compartir, más la información tan valiosa que tenías, más toda la información valiosa que tiene la Institución.

Te pediría me envíes tu e-mail para contactarte y para que puedan darte una respuesta desde A.S.D.R.A. También, por si lo necesitas orientarte pues estás contando que Swiss Medical está en desacato. Muchas veces hay que recurrir a abogados que se dediquen exclusivamente a este tipo de litigios, ya que no solamente la tienen que tomar definitivamente, como bien decís, hacen con la hermana, sino que deben, si no tienes Obra Social, que hacerse cargo de la estimulación temprana, fonoaudiología (por darte un ejemplo), en fin que tienen que abonarte todo el gasto en lo que se refiere a su salud y también de aquellos que se desprendan de su proyecto armado con profesionales de apoyo.

Te pido mil disculpas, en mi nombre y en el de la Institución. Cuando hablemos por mail podré ayudarte en lo que necesites, siempre y cuando esté en el tema. Por otra parte seguramente te estarán explicando desde A.S.D.R.A. qué ha pasado con todo lo que has contado.

Un cariño y nos mantenemos en contacto,

Patricia

Andrea: ojalá tengas con A.S.D.R.A. más suerte que nosotros. Desde el nacimiento de nuestra bebé con SD que ahora tiene 1 año y 8 meses venimos librando una batalla judicial sin cuartel con la empresa de medicina Prepaga SWISS MEDICAL, que se ha negado a afiliarla a pesar de que su papá es afiliado y su hermana de 5 años también, desde su nacimiento.

Hace poco más de dos meses, y luego de que la OMIC ( Oficina Municipal de Información al Consumidor) fallara en su contra ( y remitiera el caso al INADI por presumir que es un caso liso y llano de discriminación), un Tribunal de Faltas emitió su fallo en el que obligaba a SWISS MEDICAL a afiliar a nuestra pequeña, y le imponía una multa de $80000 para el erario público, al tiempo que remitía lo actuado también al INADI por discriminación.

De más está decir que nos sentimos apoyados por la justicia que por segunda vez defendía con su fallo los derechos de nuestra niña. El fallo se reprodujo en todos los diarios y radios de nuestro medio, y en sus páginas de internet. Y emocionados decidimos escribir a A.S.D.R.A. y enviarles los links de las mismas, esperanzados de poder ayudar con nuestra experiencia a quienes estuvieran en una situación parecida, o pensando que al menos se interesarían por la suerte de nuestra niña.

SILENCIO. Ninguna respuesta de A.S.D.R.A.

Volvimos a enviarlo ( por las dudas): SILENCIO.

Finalmente la madrina de Carlita sube la noticia al Muro de Internet de A.S.D.R.A. con el mensaje: “ Por si les interesa…”.

Esta vez sí actuaron prontamente: …¡ para descolgar la noticia, “ desapareciéndola” de su Muro!

En resumen: nos ignoraron cuando les escribimos contándoles nuestra odisea, y evitaron quien sabe porqué que la noticia se difundiera…
Esa es nuestra experiencia con A.S.D.R.A. Por eso, Andrea: ojalá tengas más suerte que nosotros!

( Aclaro por si a alguien le interesa que nuestra lucha no ha terminado, que SWISS MEDICAL no acató la resolución del Tribunal de Faltas, y que nuestra niña tiene desde el 30 de diciembre la cobertura ( PROVISORIA) de salud de SWISS MEDICAL por resolución esta vez de un juez Federal ( medida cautelar que no han podido eludir ya que se enfrentaban a una denuncia penal por desacato)… y digo provisoria porque aún sin que el juez se haya expedido en forma definitiva sobre el recurso de amparo que solicitamos para que SWISS MEDICAL la afilie en forma definitiva, ellos ya han hecho reserva mediante CD para apelar la resolución…

Adjunto links de las sucesivas noticias
www.google.com.ar/#hl=es&cp=30&gs_id=28&...790&biw=1023&bih=508


A veces me parece mentira que sigan descaradamente obstinados en discriminar a nuestra pequeña y no brindarle el mismo servicio que le prestan a su hermana mayor… ¡ QUÉ BIEN NOS HUBIERA VENIDO UN APOYO – AUNQUE SÓLO FUERA UNAS PALABRAS DE ALIENTO - DE A.S.D.R.A !!!)


Muchas gracias
Cecilia Martínez

Andrea, te paso los datos de A.S.D.R.A. (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), sede: Uriarte 2011 (C1425FNA)C.A.B.A. Tel.: 4777/7333/6145 - www.asdra.org.ar - e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

No sé de que parte de Argentina eres pero allí te sabrán orientar perfectamente sobre la legislación para personas con NEE (necesidades educativas especiales) y de ser necesario te derivarán a profesionales que se especializan en el tema.

Suerte, un cariño,

Patricia

Estimada andrea:

Como operamos desde España, no nos es posible disponer de toda la legislación de todos los países. Le recomendamos que se dirija a ASDRA en Buenos Aires donde con toda seguridad le atenderán. Encontrará su dirección y datos en nuestra página dedicada a Argentina: Legislacion en la que hay alguna referencia a la jurisprudencia.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimados Sres Down21:
Quisiera solicitarles si me pueden pasar un listado de los números de leyes referidas a discapacidad en Argentina para poder bajarlas, imprimirlas y estudiarlas. Desde ya Muchas Gracias