Hola amigos. Soy una mamá soltera de un niño de 4 años 10 meses. Mi experiencia ha sido muy dificil, ya que después de 5 años de relación con el papá de mi hijo, este nos abandonó casi inmediatamente después del nacimiento del bebé. He atravesado por momentos muy duros con la condición de mi hijo, imaginense, recibir la terrible noticia de que Raúl nace con SD, perder mi empleo, luego, el abandono del papá, seguidamente, a los 2 meses de nacido, fue operado del piloro, y al año y medio, descubrir que padece cierto tipo de epilepsia. Con esto último, he tenido que lidiar con muchas hospitalizaciones, exámenes médicos, administrarle 3 medicamentos diarios y enormes cuentas que pagar. Realmente ha sido muy dificil.
El papá de Raúl, ha presentado una conducta muy extraña, llama por teléfono, dice que quiere acercarse al niño, se muestra interesado, luego se pierde por 2 ó 3 meses y regresa, y así, en varias ocasiones. Yo quisiera que ellos tuvieran un acercamiento, que se pudiera formar un vinculo padre-hijo entre ellos, pero no sé cómo puedo hacerlo. Yo le he reiterado en varias ocasiones, que tiene las puertas de la casa abiertas, que puede llegar a visitarlo cuando quiera, pero no lo hace. ¿Qué me aconsejan?
Gracias por su tiempo y su ayuda

Estimada Adela:

Bienvenida al Foro del Canal Down21, donde podrás compartir tus vivencias con muchas personas que sabrán entenderte. Cuenta con nosotros para lo que puedas necesitar.

Tu historia es verdaderamente dura, y muestra que cuentas con una gran fortaleza, ya que has sabido salir adelante a pesar de las circunstancias tan adversas que has vivido.

Respecto al padre de Raúl, ese tema es más difícil de abordar, ya que no depende de ti, sino que ha de ser él quien muestre interés por compartir contigo la educación de tu hijo. Tú, más allá de decirle, como has hecho ya, que tiene las puertas de la casa abiertas y que puede ir a visitarlo cuando quiera, no tienes mucho más en tu mano. A partir de ahora, es él quien tiene que dar el siguiente paso.

Un cariñoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Querida Adela:

Su mensaje nos impresiona a todos porque muestra las enormes dificultades que tiene y el coraje con que las va venciendo.

Tien razón D.Emilio Ruiz en relación con la situación del papá: usted no puede hacer más y es él quien tiene que dar el paso.

Por otra parte, ¿cómo está el niño? ¿Superó su epilepsia? ¿Le han dejado consecuencias? ¿Tiene quien le oriente en lo educativo? ¿Con qué apoyos cuenta (familia, educadores, etc.)? Nosotros operamos desde España pero si le podemos ayudar con información y libros, díganoslo y trataremos de ayudarle.

Próximamente (a primeros de octubre) estaremos en un congreso en El Salvador sobre síndrome de Down. Puede verlo en www.paraisodown.org/Congreso
Si pudiera desplazarse hasta allí, le vendría muy bien para tomar ideas, conversar con otras familias, ganar experiencia.

Con todo afecto.

Canal Down21

Muchas gracias por su respuesta. Tiene razón, ya hice lo que me correspondía. Tendré muy encuenta su consejo.
Bendiciones!

Muchas gracias por su respuesta. Raúl aun esta en tratamiento para la epilepsia, toma 3 medicamentos. Hace poco le practicamos un exámen EEG y salió muy bien, y si sigue así, en 8 meses el médico dijo que se puede considerar rebajar las dosis de los medicamentos.
Debido a la epilepsia, él había retrocedido mucho en aspectos como la marcha y el habla, pero gracias a Dios, ha respondido muy bien al tratamiento, ya que está caminando y empieza a pronunciar palabras, a comunicarse. Yo vivo con mi familia, ellos son los que me han apoyado al 100 por ciento, pago una maestra, que viene a la casa a darle clases, pues aqui en Honduras no es muy facil encontrar una escuela que realmente llene las expectativas, es decir, que tengan un programa de inclusión, que tengan personal especializado y comprometido a ayudar a este tipo de niños, lo que me ha llevado a recorrer varios centros escolares, y he salido frustrada.
Además de la maestra, pago una terapista física en casa, y por esa razón, mi hijo a adelantado mucho en la marcha.
Aqui en Honduras no hay una fundación para niños con SD y mi anhelo es poder comenzar en un futuro con ello, para sí poder ayudar a otros padres como yo, que al recibir un niño SD, se encuentran desorientados y sin esperanzas.
En cuanto al congreso, pues ya envie mi inscripción, y espero estar ahi, junto con la maestra de Raúl, que también es madre de un niño SD.
Estoy muy motivada con el congreso, pues sé que tendré la oportunidad de conocer a personas que recorren el mismo camino que nosotros y aprenderé muchisimo.
De nuevo, mil gracias por sus consejos y por su preocupación!
Bendiciones!