Hola Amigos:

Hace tiempo que no escribo, soy la mamá de Rosarito, de 8 años, argentina viviendo en España.
Mi nena va al colegio (concertado) y está en primero de primaria. va con sus compañeros desde infantil. Veo desde hace un año aproximadamente como van cambiando las actitudes de los niños y sus madres. Creo que el crecimiento nos pone en peor situación y nos crea mucha angustia e impotencia. Hemos tenido varios episodios de abuso de fuerza y burlas de niños mayores en el patio, que se han solucionado luego de un planteo que le hicimos ala directora. Pero las dificultades de lenguaje y de aprendizaje, van generando actitudes agresivas, de burla, depsprecio, o de ridiculización por parte de sus compañeros de clase y de los del ciclo con los que comparte el recreo o la hora de entrada. También he visto cómo una madre se quejaba de mi hija con la maestra porque decía que molestaba a su hija que lloraba porque no queria estar cerca de Rosario. La respuesta de la mastra fue que si no se metían con ella, no reaccionaba tirándole el pelo a nadie (lo cual me extrañó, pues las profesoras tienen una actitud bastante negativa, pues consideran que les hace perder el tiempo, y no aprende nada y que mejor sería que me la lleve a una escuela especial). Vengo observando de lejos juegos, y actitudes, en cumpleaños, etc. Y va avanzando una actitud de intolerancia, de malas caras de los niños, de agresiones verbales (de las que ella no se da cuenta excepto que sea una mala palabra), y de gente que ya no te saluda o te evita a nivel de los adultos. Quiero aclarar que es una niña tranquila, no agresiva, muy juguetona, le gusta jugar a la pelota y también las muñecas, la música, el baile. No es porque sea su madre, es inquieta pero no maleducada, juega como una niña más pequeña, pero no es un trasto.
En fin, quiero saber si los padres de niños mayores han experimentado esto mismo, si han visto crecer esos sentimientos que tanto dolor nos causan como padres. No son todos los niños, obviamente, pero en un año ellos han crecido y veo como van cambiando sus actitudes y las de sus padres. Ya sé que esto es una carrera de fondo, como dice Luis Bulit siempre, pero cada día me duele más el corazón. El viernes la llevé a un cumpleaños y cuando la traje de vuelta me puse a llorar, de pena, de rabia, de impotencia. Ella no se da cuenta de nada, pero yo sí. Hoy un niño le dijo a otro "ojalá se pinche en el ojo y se muera". El otro le dio un codazo, pues me vio detrás. Sólo lo miré seria, y se dio cuenta de mi frialdad. Soy una mujer adulta que no puede ponerse a la altura de un niño. Pero pienso cómo un chico que hasta ayer jugaba con ella tranquilamente, dice algo tan feo. Aunque sé que no tiene madurez suficiente para enteder cabalmente lo que dijo. Aunque sí sabe que dijo algo malo. No sé si me explico. Más allá del hecho puntual, los padres de los mayores, habéis sufrido lo mismo?. Cómo lo han superado?

Vaya con el cole.
A mi en el centro de estimulacion al que va Teresa, y que lleva mas de 40 años en funcionamiento, simpre me dicen lo mismo. La integracion es genial en teoria, y hasta una cierta edad. Muchos niños tienen que retirarse del cole publico a los 8/9 años, porque el cambio de comportamiento de los demas es insostenible.
Y la culpa no es de nuestros hijos, es de los otros.
Mi hija ira a un colegio de educacion especial, el mejor que encuentre concertado, privado, publico etc.
Siempre he pensado que debe de vivir su realidad de igual a igual.
No se puede integrar a toda costa. No se puede permitir el maltrato, y a veces es inevitable.
A ver que te cuentan los demas papas.
Besos a Rosario

Estimada Cris:

Estoy seguro de que otros padres te aportarán su experiencia en este terreno, pero me gustaría darte mi propia visión de lo que os está ocurriendo. Es cierto que hay un momento en la vida de los niños con síndrome de Down en que se alejan irremediablemente de los demás niños, ya que tanto su capacidad como sus intereses personales son tan distintos que es difícil que puedan entenderse. Por eso habitualmente les gusta jugar, por ejemplo en el patio de recreo, con niños de menor edad. Ese momento lo suelen situar los padres entre los 12 y los 13 años de edad.

Sin embargo, en tu relato creo que se entremezclan algunos hechos que no son producto expresamente del síndrome de Down, sino propios de los niños. Algunos niños mayores tienen la costumbre de meterse con los pequeños, tengan o no discapacidad. Las actitudes agresivas, de burla, desprecio y ridiculización no deberían ser consentidas en ningún caso por los profesores, pero no es extraño que algunos niños presenten estos comportamientos. En el caso del cumpleaños, es un comentario de un niño, muy desafortunado por cierto, pero que probablemente sea una anécdota entre otras muchas que se dieron en la fiesta.

Quiero decir con esto que quizás estés mezclando algunos comportamientos habituales entre los niños con tu propia sensibilidad, especialmente enfocada hacia estos temas, que en la mayor parte de los casos te hace estar muy pendiente de lo que hacen o dicen quienes están alrededor de Rosarito y te hace sufrir por episodios de los que tu hija ni siquiera se da cuenta.

El mundo de los adultos me parece más preocupante, como los casos de la madre que se queja por la presencia de tu hija en el colegio o la gente que dices que ha dejado de saludarte o que te evita. Esas personas sí son una muestra clara de intolerancia, aunque desde mi punto de vista y con lo que yo conozco relativo a la integración de niños con síndrome de Down en los colegios, son la excepción. Es posible, nuevamente, que te afecten más los casos aislados de personas que actúan de esa forma, que todos los demás casos que acogen a tu hija con normalidad, que probablemente sean mayoría.

Creo que el camino sigue siendo el de hacer participar a los niños con síndrome de Down en el mayor número posible de situaciones sociales, para que el resto de las personas, niños y adultos, los conozcan y aprendan a quererlos. Los episodios aislados como los que cuentas no deberían desanimarte, aunque comprendo que puedas tener esta visión negativa momentánea ya que se han dado varios hechos semejantes en poco tiempo. Pero sigo pensando que no es esa la realidad habitual que se vive en los centros de integración.

Un cariñoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Y entonces, Emilio, ¿como tenemos que prepararnos los padres, para intentar que estas actitudes, que nos estamos encontrando y cada vez iran mas en aumento, nos afecten lo menos posible?. Gracias

Estimada Mercedes:

No estoy nada seguro de que esas actitudes que aparecen en ciertas ocasiones vayan a ir cada vez más en aumento. Muy al contrario, creo que la presencia de los niños con síndrome de Down en las escuelas va cambiando las actitudes de quienes les conocen, de forma que cada vez les aprecian y les valoran más. Estoy seguro que las generaciones de niños actuales, que han convivido con niños con síndrome de Down y otras discapacidades en las escuelas, cuando sean adultos verán con mayor naturalidad la presencia de personas diferentes en todos los ámbitos de la sociedad que mi generación, que es la de los que ya pasamos los 40 y nunca vimos en la escuela a un niño así.

Está bastante estudiado en sociología que las personas que son diferentes y los grupos minoritarios son vistos, con frecuencia, con recelo y con desconfianza por los mayoritarios. Y que la manera más eficaz de superar esas actitudes es precisamente a través de conocimiento mutuo. En el caso de los niños con síndrome de Down, ellos han demostrado ser su mejor publicidad, lo que ha hecho que muchos colegios que se han decidido a admitir a un niño, posteriormente han recibido con los brazos abiertos a muchos otros.

Respecto a cómo hacer que esos comentarios os afecten lo menos posible a vosotros, los padres, eso es algo para lo que cada uno tendrá que buscar sus propias estrategias de defensa. Pero no creo que la solución esté en alejar a los niños de la posibilidad de vivir en la sociedad en compañía de los demás, para evitar que les hagan comentarios hirientes. No se trata de construirles una campana de cristal donde no sufran ningún tipo de dolor o agresión, sino de darles herramientas para defenderse de ellos. O construimos la campana para toda la vida, aislándoles también en la etapa adulta, o les preparamos para enfrentarse al mundo.

Pienso en el caso que comentaba Cris sobre el comentario brutal de un niño respecto a su hija en el cumpleaños o en las burlas de los niños mayores en el patio del colegio. Esos mismos niños maleducados, probablemente insultarán también a un niño con gafas, a otro que está algo obeso o a una niña más débil, pero no por eso sus padres les van a llevar a centros especiales para que nadie se burle de ellos.

No se trata de quitar importancia a esos episodios, pero tampoco de magnificarlos. Es seguro que en la fiesta de cumpleaños hubo muchos niños que se sintieron a gusto y se comportaron correctamente. Centrar la vista y la atención solamente en los que actúan de una forma incorrecta no beneficia a nadie y produce un dolor que se puede suavizar si se relativiza la importancia de estos hechos.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gracias Emilio:

Comparto lo que dices en cuanto que no hay que sacar a nuestros niños de la ecuación.Yo no soy partidaria de los guetos, y esa actitud de aislamiento a la que te van forzando es lo que tenemos que resistir, pero es muy difícil, sin duda. Lo más cómodo para los maestros es hacerme la vida imposible para que me la lleve de allí, pero no será distinto en otra escuela, tal vez mucho peor, pues en el fondo la elegimos porque en nuestro caso significa una opción de formación cristiana que nos importa, aunque luego veamos que nuestras expectativas no llegan a concretarse ni en el 40 porciento. Pero bueno, la familia es la primera escuela, y tomamos lo que el colegio buenamente nos ofrece. Las conuctas de los niños abusones, son para otros que también son débiles, y estoy de acuerdo contigo, pero nuestros niños no logran descifrar el compnente de malicia que implican ciertas actitudes y comentarios y lo difícil es enseñarles a decodificar la mala intención.
Respecto de los adultos, creo que muchos padres empiezana pensar que nuestros niños son un lastre, que "atrasa" el rendimiento escolar de sus propios hijos, y notas que la sorda competencia y presión a la que empiezan a someter a los niños se irá haciendo cada vez más fuerte a medida que avancen en los cursos. También es más fácil decir Rosarito me tira la goma, Rosarito esribe el banco, o lo que sea, pues Rosarito no sabe expresarse como el resto y no puede decir: María me empujó, o fulanito me hace tal o cual cosa, la primera responsable de cualquier anomalía en Rosario, y los maestros dicen que están demasiado ocupados para mirar lo que pasa....
Ya he comentado otras veces, que si la niña no es estimulda y premiada por sus logros, y si no se esfuerzan en ponerle actividades parecidas a las de sus compañeros la niña se desmotiva, se dispersa y desconecta.
Valoro mucho las personas que no tienen esas actitudes, y ahora que los cumpleaños no son tan masivos como en infantil, uno ve quien te invita a conciencia, esto es en un grupito de 10 niñas, por ejemplo. Y las que te invitan con cariños y te dicen , vete que yo estoy pendiente si necesita algo... Me sobran los dedos de una mano, pero los considero de oro. Alguna vez otra compañerita me ha dicho, "mis amigas no quieren que invite a Rosario a mi cumple"... , el pobre padre se puso granate y cambió de tema, pero yo le dije que no importaba, que si ella quería que fuese a su fiesta, que estaríamos encantadas de ir, que era muy buena amiga.
Lo que nos duele como padres son constatar el hecho de que están cada vez más lejos de sus pares , y que la gente que te conoce hace tiempo, empieza a verte como una molestia, una traba para sus hijos. Y lo que les dicen a sus niños, ellos lo repiten sin anestesia, delante nuestro, podemos reconocer las expresiones de un adulto en boca de un niño.
Por último es verdad que debemos buscar apoyo y fortaleza, sé que algunas asociacione lo brindan como ASDRA, en Argentina, y algunas acá en ESpaña. Ojalá todas se dieran cuenta de que necesitamos compsrtir estas vivencias y ayudar a nuestros hijos a formar un grupo de pares, para cuando la brecha definitivamente sea demasiado grande. Un beso a todos,

Cris