Hola a todos quiero compartir con ud .....mi niña (Ciara) llego el 31 de marzo del 2009, la esperamos con tanta ilusion ya que es nuestra primer bebe, despues de 9 años de casados y de no poder embarazarme, era una bebe muy deseada por nosotros y nuestra familia. pero la alegria de su llegada se hizo dificil pues al momento de que el pediatra la reviso me dijo que tenia sindrome, (trisomia 21), al momento llore mucho, fue un dolor muy grande, estaba todavia en el quirofano, y senti tanto miedo y creo que todavia lo tengo a veces, cuando el doctor me enseño a Ciara y la ame mas de lo que ya la amaba, pero no les puedo negar que todavia sufro mucho, me gustaria disfrutar completamente a mi pequeña, pero todavia hay ocasiones que me niego a aceptarlo, pienso en su futuro...veo otros niños y busco en ciara las caracteristicas que me digan que ella esta bien.... Ya la estamos tratando con un pediatra, un cardiologo, pues tiene un pequeño soplo su corazon que afortunadamente no nos a dado problemas, y el gentista no la ha visto por que esta fuera de la ciudad y estamos en espera de el.....me siento perdida....como si yo fuera la unica con una bebe con sindrome, y no se como reaccionar a veces con ella si debo exagerar con mis cuidados, o tratarla como una niña normal.....si me pueden ayudar con sus consejos....se los agradezco mucho

Estimada Nilda:

Bienvenida a este grupo de amigos, y enhorabuena por el nacimiento de tu hija Ciara. Te tengo que aclarar que es normal todo lo que te está pasando y que te aborden sentimientos confusos y contradictorios. Por eso, si tienes necesidad de llorar, debes hacerlo.

A partir de ahí, es preciso seguir adelante. Poco a poco irás viendo que las cosas se van aclarando y es seguro que todo irá a mejor. Te lo digo con conocimiento, pues no eres la única que tiene un niño con síndrome de Down, como bien sabes, y muchas otras madres han pasado por lo que tú estás pasando.

Lo primero es controlar la salud de Ciara y por lo que cuentas, eso ya lo estás haciendo. Después sería recomendable que te pusieras en contacto con algún centro o asociación especializada en el tema que te pueda ayudar. En este Canal, en la página de Inicio tienes un bloque sobre el Continente Americano que recoge las asociaciones que hay en México. www.down21.org/latinoamerica/mexico/acociavinculadamex.htm
Por último, quizás tengas ánimos de leer alguna cosa. En la página de Inicio tienes también bastantes cosas que te pueden ayudar, como el bloque sobre “El recién nacido con síndrome de Down”.

Respecto a si debes tratarla como a una niña normal, “es” una niña normal, solo que algo distinta, como lo somos todos. Trátala con normalidad, pero con todo el cariño y la delicadeza que requiere un bebé de su edad.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Nilda:

Es totalmente normal lo que te está pasando, y no estás sola somos muchos los que te entendemos, por que hemos pasado por lo mismo.

Tu hija es una niña "especial" pero eso es lo más normal del mundo. Es un bebé

(Se envió sin terminar) disculpas

Te decía que tu bebé necesita mucho cariño, como cualquier bebé, mucho cuidado, como cualquier bebé , y una mamá contenta, como cualquier bebé, por lo tanto cuando te entre la tristeza toma a tu hija en brazos y abrázala muy fuerte, seguro que se te quitan todas las penas, será tu gran aliada y cuando tengas que llorar hazlo, no te reprimas, desahógate por que eso te dará más fuerzas para seguir.

Ánimo, no tengas miedo, no es tan dificil.

Ya nos irás contando.

Un beso muy grande para las dos.

Ana

Hola Nilda, felicidades por la llegada de Ciara a tu hogar! Como ya bien te dijeron es completamente normal todo lo que estás sintiendo, tienes que pasar el duelo y una vez superado verás como cambian las cosas, verás a tu nena por lo que ella es y no al síndrome de down, te llenara la vida de alegría, es cierto que tendrás que trabajar un poquito mas con ella que con otro bebé sin el síndrome, pero nada es imposible de lograr.
un beso a Ciara

hola nilda:
bienvenidos, clarita, nilda y a todos los que integran
tu familia.
una vez antes de casarnos con mi marido asistimos
a una charla acerca del matrimonio.
Se hablo acerca de la relacion de parejas, de hijos.....
me paro aqui, nunca en esas charlas hablan si estamos
preparados para ser padres de hijos "diferentes".
ya sea que nacen con sindrome de down, ciegos, sordos, hemipleficos.
Cuando hablo de martin siempre digo que entre
todo el abanico de "discapacidades", a mi Dios me
envio la mas "chiquita". Es decir que el Tincho, expresa sus enojos y sus alegrias, tiene una risa que
es muy contagiosa, va viene ,hace diferentes actividades.
personalmente hemos crecido como personas gracias al Tincho.
Cuando era chiquito su hermano, Roger, me
pregunto si algun dia comeria solo, yo simplemente
le respondi, Claro, que comera solo, el lo hara quizas
un poco mas tarde que vos. y quizas camine mas tarde, que vos, porque el tincho tiene sus propios
tiempos. recien camino a los dos años y ocho meses.
en la actualidad tiene 2l años.
quiero aclararte nilda que cada niño down es unico
no hay dos que se parezcan, algunos llegan hasta carreras universitarias.
asi que nilda, el camino recien empieza, como he
dicho a los padres nujevecitos que entran al foro, el
camino recien empieza, habra dias de sustos, pero
vendran un monton de dias soleados.
cordialmente
silvia