tengo una niña de 10 años con s.d. hace tiempo note q se le estaba formando un juanete en cada pie la trate con el especialista y dio tratamiento uso zapato ortopedico ferulas nocturnas, plantillas , vi queno disminuia y note q la cadera se veia como desviada consulte algunos medicos y dos coinciden que el problema son los juanetes q eso esta ocasionando la escoliosis en la columna , y q necesitan operar q es una operacion dolorosa y eso a mi me parte el alma , y q aparte necesita recuperacion de dos meses, mi pregunta es como se lo digo a ella , uno para q no se angustie o q hago .gracias marisol.

Estimada Marisol:

Lo primero que tienes que tener muy claro es que tienes que decírselo. Algunos padres de niños con síndrome de Down piensan que lo mejor que se puede hacer ante un posible problema o dificultad que se relacione con sus hijos y que les pueda producir dolor es ocultárselo. De esa forma, los temas relacionados, por ejemplo, con la muerte de algún ser querido o con alguna enfermedad propia o de algún familiar, procuran no decírselo, “para que no sufra”.

A mi modo de ver esta actitud es muy perjudicial. En primer lugar, el dolor está en el mundo y no podemos hacer como que no existe. Además, cuando hay un tema que puede ser doloroso, ocultarlo no hace que desaparezca, sino que alarga el sufrimiento. Por otro lado, cuando se les habla con sinceridad, con tranquilidad, con explicaciones adaptadas a su nivel de comprensión y a su interés del momento, sienten que ya entienden eso que les ocurre, y se les evita que ellos busquen sus propias explicaciones. Por último, les da la tranquilidad de saber que la persona que se lo dice merece su confianza, pues les cuenta hasta lo difícil, lo doloroso, y eso en el ámbito afectivo proporciona mucha fuerza.

En otro orden de cosas, quisiera también recalcar la función que el dolor tiene en el crecimiento personal. Si una persona no se enfrenta a retos, a situaciones difíciles, y las supera, nunca crece, sino que permanece infantilizado, protegido en un mundo ilusorio e inexistente, en el que todo es siempre de color de rosa. Y esa vivencia personal, desafortunadamente, ha sido la que han tenido algunas personas con síndrome de Down durante muchos años.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

muchas gracias Emilio siempre es un gusto recibir sus consejos tan acertados coincido con usted de explicarle las situaciones a resolver. gracias marisol de santiago ochoa

Hola Marizol, si hablas al telefono (81)83471020, pregunta por Angela o Hilda, les mpides el telefono del especialista en pie, yo en lo prsonal voy a hablar con el para que te de su opinion si a ti te parece, ya que hasta donde yo estoy enterada este tipo de cirugias no son lo que solian ser en epocas pasadas, inclusive se hacen por laparoscopia y la recuperación es mucho mas llevadera y en menos tiempo asi sea cirugia abierta.
Estamos en contacto yo te escribo de Monterrey.
Lo que Emilio te dice es una gran verdad, cuando Cecilia tenia 6 años le hicieron la cuarta cirugia de corazon abierto y se le informo en detalle, paso por paso todo lo que viviría y lo tomo muy bien entro al hospital el 17 de mayo y salio el 24 de mayo caminando como si le hubiesen hecho cualquier cirugía, anticipar eventos y situaciones fue algo que eprendi con Cecilia.
Saludos