Que tal es la primera ves que escribo desde que leo esta revista, simplemente he prestado mucha atencion a cada articulo , opinion y mensajes que aqui se escriben y la conclusion que he sacado y confirmado es que cada ser es independiente y unico, todo los que se pueda decir es generico, como todo, cada uno de sus hijos es uno y solo uno, yo tengo a Lucia un ser increible, diferente a los hijos de cada uno de ustedes y al mismo tiempo muy parecido, seguramente cada uno de ustedes a comprendido cientos de cosas que antes no se comprendian.
Cuando nacio Lucha , nosotros con mi esposa no teniamos ni idea que tendria down, el doctor me llamo a la sala de partos me dijo " mira tiene las extremidades mas cortas etc. etc, " le pregunte y entonces? y ahi me dijo es muy problables que tenga Sindrome de Down , por esas cosas de la vida desde muy chico estuve rodeado por ellos, experiencia que al dia de hoy me sirve muchisimo.
Entonces llegamos a la habitacio a decirlcelo a Silvina , mi esposa, que decir los dos lloramos como si el mundo se nos terminara y ahi en ese mismo momento comenzo una magnifica historia de amor del que participan cientos de protagonistas, la primera fue la enfermera que textualmente nos dijo " basta de llorar y a ponerse a trabajar porque Dios no pone un niño down en cualquier familia" palabras que nos llenaron de amor y comprension , y de ahi en adelante cosas increibles, que estaria dias contandoles, medicos, tambien la operamos de una CIV y el cardiologo que nos atiende para que hablar solo Gracias doctor Alejandro Peirone, gracias por su sinceridad, por su honestidad, por su preparacion y por sacar adelante a nuestra hija.
Despues se cruzo en nuestras vidas por esas cosas del destino y aunque no lo crean ,es destino puro una persona increible, yo le llamo el "el angel de Lucia" es su estimuladora e integradora, Florencia Jaule, que sigue paso a paso el desarrollo de mi hija, acompañandonos , guiandonos, enseñandonos, capacitandonos, diciendonos lo bueno y lo malo, lo que vendra, las paredes con las que nos encontraremos, las puertas que se abriran, y cientos de cosas indescriptibles que un solo relato no podria describir.
Tampoco puedo olvidarme de su hermana Sofia que s el 50 por ciento de lo que es hoy Lucia Valentina Bedini.
Por supuesto que me voy a olvidar de muchas personas , pero den por sentado que no es asi , lo que le quiero decir a todos los afortunados padres que tienen un hijo con sindrome de down , que se sientan satisfechos , realizados como padres y eficazmente convencidos de que son elegidos, el que crea en Dios, sera por el, disfruten cada momento, aprendan de su hijo, sean eternamente felices.
Desde ya muchas gracias a todos.

Estimado Francisco:

Cuánto agradecemos esa expansión suya para mostrarnos la evolución de su hijo y su concepto de la vida. Felicidades. Y que mantengan ese maravilloso tono vital.

Las cosas no siempre salen así, como a veces puede comprobar en este mismo Foro, pero es formidable que nos animemos unos a otros.

Con mucho afecto,

Canal Down21

Hola Francisco, bienvenido a este portal maravilloso y a esta gran familia que formamos los papas de chicos con sd!!

Mi nombre es Silvana y soy mama de 4 hijos, 3 ,ya grandes y Martina de 5 años con sd.

Que puedo agregar a lo que vos recien relatabas?

Que solo aquel que tiene un niño especial, sabe lo que eso significa y cada familia lo recibe y lo acepta como puede, y nada de lo que esto provoca puede cuestionarse, que en un comienzo pueda ocasionar una angustia asfixiante, un desconsuelo absoluto tal vez, pero todo eso es producto del no saber nada acerca de lo que nos acaba de ocurrir, que luego de pasado un tiempo se siente una felicidad infinita, y como algo increible ,ese ser pasa a ocupar el lugar privilegiado en la casa y en el corazon de sus ocupantes...

Cuantos años tiene Lucia? de donde son del interior del pais? o de capital?

Ya conocemos a una mama Silvina de Cordoba que tambien tiene una nena Lucia de 4 años !! que casualidad!!

Bueno Francisco aqui te queda mi correo para lo que gusten charlar.

Un cariño grande

de Martina y Silvana.

Que lindas tus palabras! realmente me emocionan.
Yo tengo a Sofia de 6 meses y tambien crei que se venia el mundo abajo cuando me dijeron que tenia sd. Pero al tenerla en mis brasos me di cuenta que era lo mejor que me podia pasar, era mi primera hija!!!! con todo lo que esto trae.
Yo era una de las personas que creia que vive una desgracia quien tener un hijo discapacitado. Hoy creo que soy una elejida. Esto no es para cualquiera! Cuando los medicos, enfermeros, especialistas me decian que era admirable la fuerza y las ganas que le pongo a todo lo que tiene que ver con Sofi, yo no lo creia y cuando empece a ver a otras madres con sus hijos me di cuenta porque lo decian. Yo le agradezco a mi hija el enseñarme a no discriminar, a vivir la vida, a disfrutar de las cosas simples, a no preocuparme sino ocuparme, y a muchas cosas mas! que seria imposible plasmarlas aca!
Gracias hija por elejirme como mama!
Te amo con todo mi corazon!

Marcela

Hola, un placer Francisco, muy lindo lo que contaste y muy cierto ...
te cuento tengo 3 Solcitos hermosos, Irina de 8 años, con Sd, Luca de 6 y Valentino de 4, hasta que nació Iri no sabía que podía tener tanta fuerza y ni imaginaba las cosas que llegaría a hacer por mis hijos.

Acá te queda mi mail, besos a toda tu familia.

La verdad que este mensaje tuyo nos llego muchisimo, creo que en gran parte de los papas que tenemos hijos con sindrome de down, coincidimos y sentimos lo mismo.
Nosotros tenemos la dicha de tener a Martin, que es la luz de nuestras vidas el tiene 5 años de edad y desde que nacio nos cambio la vida para bien.
Nosotros nos enteramos tambien el dia de su nacimieno que era sd, se lo digeron a mi esposo y luego a mi, lloramos bastante y en un momento nos dijimo ·vasta vamos a trabajar con el y para el· y nos comenzamos a ocupar, por suerte nos rodearon personas espectaculares y familias espectaculares que nos ayudaron y nos ayudan muchisimo. Pienso que eso es fundamental el apoyo entre las familias, nosotros ahora tratamos de hacer lo mismo cuando nos enteramos de algun nacimiento y vamos a darle el apoyo que siempre es muy necesario.
Martin esta muy bien concurre a escuela publica, se integra muy bien con sus compañeros y la maestra , ella tiene el apoyo del equipo multidiciplinario que lo atiende desde los 20 dias de nacido. Martin tiene un hermano de 3 años, que tambien es la luz de nuestras vidas.
Nos despedimos dejandoles un abrazo a todos