Estimada Ángela:

Nuestra amiga Chus, en su mensaje, da algunas de las claves para entender lo que ocurre con los soliloquios. Efectivamente, en muchos casos las personas con síndrome de Down los utilizan para organizar sus acciones diciendo en voz alta lo que van a hacer, como una forma de autoinstrucciones. Otras veces son pensamientos dichos en voz alta, como los nuestros (todos hablamos solos, pero en nuestro interior, cuando pensamos).

Pero para mí la esencia de lo que le ocurre a tu hermana, es la falta de amigos o iguales con los que comunicar lo que le preocupa, con lo cual rellena con sus soliloquios y sus amigos imaginarios esa carencia. Su mayor problema es su soledad. La pérdida de tu padre es probable que influyera en esa transformación, si es que se sentía muy unida a él. Aunque tú quieras hablar con ella, porque la notas distante, ella siente que no se puede comunicar contigo, porque no siempre sabes entender lo que la ocurre o ella no es capaz de explicarlo. Sus amigos imaginarios cubren esa necesidad. Además, así como en la escuela, cuando era pequeña, se sentía como una más entre los demás, ahora, a sus 18 años, nota la distancia que la separa de los otros y no encuentra con quien relacionarse.

La solución está en conseguir que vuelva a sentirse ilusionada por la vida, y para eso es conveniente que la planifiquéis actividades. Cada día debería tener un conjunto de actividades organizadas que ella ha de conocer y que poco a poco se han de convertir en rutinas que haga sin que se lo indiquen: vestirse, asearse, encargarse de su habitación, realizar tareas en casa, hacer algún recado y, sobre todo, participar en alguna actividad física, deportiva o de ocio, en la que se encuentre con otras personas con las que poder relacionarse (gimnasio, piscina, teatro, baile, cerámica, artes marciales o lo que sea). Cada día debería salir de casa algún rato, para caminar o para ir a algún lugar donde se encuentre con gente.

Por otro lado, y de forma complementaria, no estaría de más que algún especialista os diera su opinión, por si verdaderamente esos momentos de conversación con amigos imaginarios o el hecho de apartaros a vosotros de su mundo, como si no existierais, son un reflejo de algo más, quizás de un posible brote psicótico o de una depresión, que pudieran ser tratados con algún tipo de medicación o psicoterapia.

Si quieres saber algo más sobre soliloquios, te recomiendo los artículos o capítulos de libros que puedes encontrar en este Canal:

Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Guía para entender y atender sus problemas emocionales y conductuales


Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Quizá me meta en un jardín del que poco sé, pero analizando la situación de mi hija que también los presenta en mi opinión creo que es diferente el soliloquio a solas que el soliloquio en presencia de más personas.

Hablando de la infancia y de la adolescencia yo creo que el soliloquio en principio es un apoyo a las actividades que realizan, como si se contaran a sí mismos los pasos a seguir para ganar confianza.

Los soliloquios los tenemos todos, solo que la mayoría los tenemos como períodos reflexivos con uno mismo y lo hacemos sin que se nos noten (aunque cada vez más se oye a gente hablar sola por la calle o si no hablan gesticulan y aprecias perfectamente que lo están haciendo pero sin oírlos, al menos yo lo he notado)... a ellos esos pensamientos se les transparenta porque no se los guardan sino que les verbalizan.

A veces, sin duda, creo que se sienten solos, faltos de amigos íntimos con los que hablar y contar sus emociones, nos tienen a los padres, pero no es lo mismo. Es como si necesitaran el apoyo del amigo imaginario al que contar sus cosas.

Les cuesta mucho iniciar y mantener conversaciones, casi siempre son más sus respuestas que sus preguntas, les cuesta expresar un idea ampliamente, sus frases son cortas... en cambio en los soliloquios se lanzan al estrellato.

Habéis vivido la experiencia de dejar a dos chicos s.d. frente a frente y ver lo que dura su conversación sin la intervención de nadie más ????

Cuando se juntan entre chicos s.d. hablan poco entre ellos,
si van con chicos sin s.d. apenas hablan o responden a lo que se pregunta, muy parecido a cuando se encuentran en su zona confort con familiares... que ellos metan baza en la conversación, se interesen de motu proprio, sin que se les meta y empuje a la conversación cuesta un poco.

Además los padres somos padres no amigos y no nos cuentan todo lo que sienten.

Es muy complicado de solucionar !!!!

Hola , Emilio , muy interesante todo esto, yo tengo una hermana de 18 anios , ella en algun momento de ninia fue muy muy dosiable, quisas en la epoca donde los ninios no diferenciaban sus diferencias, sentiamos que todo iba color de rosa, eso paso en mi pais Peru, luego a los 8 anios ella se vino a ny y todo empezo a cambiar paulatinamente, hace unos 3 anios su padre murio ,y creo q eso la tumbo , empezo a hablar con edtos amigos imaginarios, a reirse , a aveces se para y baila sola como si edtubiera frente a sus amigos, aqui todo cambio, aveces nos aparta totalmente de su mundo, nosotros la sacamos de la casa a la fuerza casi , aveces con peleas aveces con mentiras y aveces solo le decimos que salimos y ella sola se empieza a arreglar feliz, personalmente esto me vuelve loca, quiero que vuelva mi hermana con la que solia jugar , no quiero que hable sola , teniendome ahi frente a ella, cuando ella lo hace yo la agarro de la mano y la acaricio para que siwnta mi presencia y recien ahi reacciona , aveces se molesta, ella solo va a la escuela especial, necedito hacer algo, solo me importa verla feliz , orgullosa de ella, es una chica que todo se da cuenta, siempre muy cuidadosa en sua cosas, siempre a sido nuestro amor , nuestro orgullo, y ahora solo hace estas cosas que me hace sentir que esta solo en ese mundo paralelo, no habla bien .. nunca aprendio a hacerlo y creo q eso tambien la limita , pero se deja entender a su manera, necesito saber como hacer para que poco a poco ella pueda regresar , estoy dispuesta a lo que sea, hace poco vi unas fotos de ella y yo, quiero saber quetratamientos y como aliviar sus penas , como comprenderla, que tal sserian las artes marciales para ninios especiales ? Que terapia especifica para eso s ed puede tratar , ella es mi hermana y es lo mejor que tengo, no quiero verla perdida , la quiero consiente y me pyeda expresar sua sentimientos

HOLA Emilio, saludos desde Venezuela. Soy madre de Vanessa de 13, es una adolescente muy amada por su familia y beneficiada desde que nació por el apoyo de excelentes profesionales lo que le ha permitido tener un buen desenvolvimiento social y actualmente, asistir a cuarto grado de la escuela básica regular.
Es la tercera de cuatro hermanos y es una chica muy bonita, flaquita como una modelo, muy inteligente y cariñosa, de personalidad rígida que tiende ser amorosa sin límites o se puede comportar de forma muy testaruda y en ocasiones también logramos que fluya y se comporte adecuadamente, le exigimos igual o más que a sus hermanos y a todos tratamos de criarlos con firmeza y cariño, límites y flexibilidad.
En cuanto a su tiempo, en las mañanas acude a su colegio y una tarde va a terapia de lenguaje y psicopedagogía en grupo con otras jóvenes con SD; y dos tardes hace equinoterapia, fisioterapia y terapia ocupacional.
Vanessa cuando era pequeña y hasta hace poco tiempo como cualquiera otra niña, hablaba cuando jugaba con sus muñecas. El caso es que desde julio del año pasado Vanessa viene manifestando conductas que no sé si catalogar de "SOLILOQUIOS", en un principio eran esporádicos pero actualmente son a cada rato, ella habla y crea situaciones irreales en un mundo paralelo con personas reales que no están en ese preciso momento, puede ser una persona o junta a varias al mismo tiempo, maestras, amigos, hermanos, abuelos o sus mascotas o sus dos perritas.
Los episodios se presentan en público y cuando está a solas, los vive intensamente y pueden extenderse por largos espacios de tiempo.
Retoma espontáneamente la realidad o cuando intervenimos a tal fin y en algunos casos expresa su molestia porque es sacada de su mundo paralelo. Otras conductas que he observado estos últimos días son reiterados ataques de risa sin motivo real y una forma de comer desmedida y sin sentido.

Preocupada, acudí a una psicóloga quien evaluó que su conducta no es sicótica y recomendó hacer ciertos cambios que hasta ahora empiezo a realizar, cambiarla el próximo año escolar a un colegio de personas con SD, en su ámbito de interacción social: realizar actividades recreativas y de expansión con sus pares naturales y hacer una evaluación neurolológica, entre otras. Mucho agradecería conocer de tu experiencia y opinión sobre estos casos, y si es posible información especializada sobre el particular, que me ayude a entender si el caso de Vanessa está relacionado con soliloquios, qué es lo que le pasa a mi hija, qué es un soliloquio o cómo se explican, qué debo hacer, cómo actuar ante los episodios y cuál es el pronóstico. Y cualquier otro aspecto que consideres que debamos conocer en la familia para manejar esta situación. Toda vez que en mi país no es fácil encontrar profesionales que tengan conocimiento y experiencia en estos casos.
Emilio, muy agradecida de antemano y aprovecho para felicitarte un poco tarde pero no sin verdadero aprecio por tus conferencias e intervenciones en el Congreso sobre SD en Caracas el año pasado, en verdad EXCELENTES. Saludos con mucho aprecio. Valaida Gil Reyes

Estimada Valaida:

El hablar a solas o soliloquio se presenta con frecuencia en niños e incluso en adultos con síndrome de Down. En los niños puede ser, sencillamente, una forma de juego simbólico, por ejemplo, cuando ponen voces a sus muñecas; puede ser también una manera de darse autoinstrucciones, es decir, de dirigir la propia conducta en voz alta; también puede ser una proyección de sus propios sentimientos, cuando dicen a los muñecos aquello que su madre les ha dicho a ellos un poco antes; y puede ser sencillamente que estén pensando, pero lo hagan en voz alta. En último caso, todos hablamos con nosotros mismos, lo que ocurre es que lo hacemos en nuestro interior, a través del pensamiento. Todas las formas anteriores de soliloquio se pueden considerar normales y, en muchos casos, hasta recomendables.

Si quieres saber algo más respecto a los soliloquios, puedes leer el artículo que aparece en este Canal, en la Sección de Psicología (Hablar a solas):
www.down21.org/educ_psc/psicologia/hablar_solas.htm


El problema surge cuando una niña que nunca hablaba sola, de repente comienza a hacerlo, o cuando aumenta la frecuencia, duración o intensidad de los soliloquios. En el caso de tu hija Vanessa parece que se da esta circunstancia, ya que habla sola cada vez más tiempo y con diferentes “personas” o incluso animales (amigos, maestras, hermanos, mascotas, etc.) y en diferentes lugares, incluso en público. Si a eso sumamos los ataques de risa sin motivo y la forma desmedida de comer, todo ello parece indicar que algo la está ocurriendo, algo que la afecta y la preocupa. Has hecho bien en enviarla a que le vea una especialista, pues lo primero que parecen esos comportamientos son posibles brotes psicóticos, en los que pierde la noción de la realidad. Si te han confirmado que no es así, eso es tranquilizador.

Por otro lado, es conveniente buscar la causa de esos cambios de conducta. Puede que esté notando el cambio de nivel en el colegio, puesto que a estas edades es cuando el desnivel respecto a los compañeros se marca más y el grado de exigencia en cuanto a contenidos académicos es mayor. Puede que se comience a sentir sola, pues no comparte gustos o intereses con los compañeros de su edad y cada vez se aleja más emocionalmente y socialmente de ellos. Puede, también que sienta que no tiene verdaderos amigos, y utilice los soliloquios para tener con quien hablar. Y puede, por último, que sea una manifestación más del comienzo de la adolescencia, en la que es seguro que se está internando.

Pasarla a un centro de educación especial con personas con síndrome de Down puede servir para ayudar en alguno de estos aspectos, pero no será la solución definitiva hasta que no se encuentre la causa real de su descontento.

De todos modos, es conveniente que se la ayude a controlar los soliloquios, haciéndola consciente de que habla sola y procurando que los evite, al menos en situaciones públicas que sean demasiado evidentes.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Emilio, mucho agradezco tu oportuna respuesta a mi consulta sobre la conducta exacerbada de mi hija Vanessa de conversar sola con personas reales que no están presentes. Te cuento que la llevé a un psiquiatra, se le hizo el estudio neurológico que evidenció una pequeña irritación cortical y le prescribió lamictal 100mg, con el fin de "ayudarla en la concentración y en el rendimiento académico y posiblemente podría mejorar la conducta motivo de la consulta y me recalcó que los soliloquios son normales en las personas con SD y que consideraba que era propio de las manifestaciones de la adolescencia" suministré medicamento al cual Vanessa hizo reacción alergica, se suspendió y a continuación ordenó ZYPREXA, medicamento que no he suministrado. A estas alturas, no sé que es realmente lo que le ocurre a mi hija, lo cierto es que no se observa mejoría, sino todo lo contrario.
He pedido cita con un Dr. Farmacólogo que es especialista en química del cerebro. Emilio, disculpa tanta molestia pero quería saber si tienes información bibliográfica que me pueda ser de utilidad o conoces algún médico en España que me oriente sobre como proceder en esta situación. Recibe un cordial saludo y muy agradecida por tu atención. Valaida Gil Reyes. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.