Hola, tengo un hijo de 3 años 8 meses lo tengo en un jardin particular porque encuentro que el sistema de educacion en Chile no es el adecuado para los padres que tenemos hijos con SD.
Bueno, por lo mismo me agrupé con un grupo de padres y formamos una agrucapcion "expreción de Amor", me he reunido con autoridades de la comuna para conseguir un sitio para poder construir un centro de estimulacion para niños ya que existen pero están retirados de nuestra comuna, pero en Tomé donde vivo existe un grupo de profesionales que trabajan con niños discapacitados pero sus sistema no es el adecuado para nuestros hijos, ya que nos dán 20 minutos cada 15 días de kinesiólogo y fonoaudiólogo y sicopedagoga 2 horas a la semana, a mi hijo lo estimulo de cuando nació lo llevo a Concepción, pero me gustaría que existiera un centro o no se como llamarlo para poder ayudar a los niños de la comuna y sus alrededores que son como 30 de diferentes edades el mayor 25 años, por favor orientenme como puedo aprovechar la ayuda que he podido obtener de mejor manera y poder ayudar a los niños de cuando nace, su etapa escolar (que es la más complicada) y llegar ayudarlos en su etapa laboral postulando a proyectos.

Necesito su orientación lo más rápido posible ya que tengo reuniones y debo tener opiniones concretas de lo que se quiere hacer, porque les diré que me ha costado mucho que la gente nos entienda para poder luchar por nuestros hijos.

Atte.,
Ingrid Rosales V.
Presidente Agrupación "Expresión de Amor"

Estimada Ingrid:

Ante todo quiero daros la enhorabuena por vuestra iniciativa de crear una asociación y transmitiros nuestro ánimo y nuestro apoyo en lo que podáis necesitar.

En España, la experiencia nos dice que las Asociaciones y Fundaciones han ido creciendo al ritmo al que crecían los niños con síndrome de Down. En general eran creadas por grupos de padres de niños de una edad similar, por lo que comenzaban por tener estimulación temprana y apoyo a padres novatos, más tarde incorporaban el apoyo escolar a las escuelas y después programas para adolescentes y adultos. No parece que sea vuestro caso, pues vosotros, por lo que dices, tenéis niños, jóvenes y hasta adultos, entre las familias de la Agrupación.

Lógicamente, lo primero que se necesita es un local para poder hacer actividades, y dinero para pagarlas. Suelen comenzar contratando a algún profesional de aquellos campos que consideran más urgentes de intervención y a partir de ahí, ir creciendo en campos de actuación y profesionales que los atiendan. El dinero se suele repartir entre lo aportado por las familias, lo solicitado a centros oficiales de la administración (ayuntamientos, centros públicos relacionados con la educación, la salud, la asistencia social, etc.) y organizaciones privadas.

Yo os recomendaría que comenzaseis poco a poco, con algún campo de intervención concreto y cuando ese se vaya consolidando, paséis a otro. No interesa crear un gran centro rápidamente, sino hacer bien las cosas que se hagan. Algunos programas que podéis aplicar son (por poner algunos ejemplos concretos):
- Atención temprana
- Apoyo a padres novatos
- Apoyo escolar complementario a los colegios: lectura, escritura, cálculo, informática, etc.
- Talleres de habilidades sociales, autonomía, psicomotricidad, pintura, baile, cocina, etc.
- Programas de preparación para la transición a la vida adulta
- Programas de integración laboral

Los profesionales que los lleven deberán especializarse en síndrome de Down, y para eso este Portal de Internet les puede ser útil como base para recopilar información. No obstante, desde mi punto de vista, en Chile hay una tendencia marcada a la especialización, con parcelas bastante cerradas para los kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, etc. Es recomendable que se dé una amplitud mayor de miras y que el trabajo sea interdisciplinar.

Por último, te sugiero que te pongas en contacto con alguna de las múltiples asociaciones que existen en Chile, para que te orienten sobre la forma en que ellos empezaron y te den ideas para asentar vuestra agrupación. En la página de Inicio de este Canal, en Continente Americano, encontrarás una sección dedicada a Chile, que recoge todas esas asociaciones, comenzando por Down21.Chile.
www.down21.org/latinoamerica/chile/acociavinculadachile.htm

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21