Hola! siempre escribo y el Sr Emilio Ruiz me contesta de manera muy criteriosa y quedo satisfecha. Mi consulta es porque tengo una nena de 6 años con SD y desde que nació no paro de llevarla a estimiladoras y hacer todo como me dicen. el año pasado a mitad de año la tuve que sacar de la escuela común porque estaba mal, pegaba muchísimo, se hacía encima y decidí con todo el dolor del alma ponerla en una escuela especial, además la escuela común cada vez ponía más trabas y me llegaron a proponer que la lleve sólo 2 hs por día. Decidí cambiar las estimuladoras que estuvieron con ella por 6 años ya que viajaba casi 2 hs. de ida y 2 de vuelta para llevarla y era tres veces por semana y la verdad esto se estaba tornando insostenible tanto para ella porque era cansador como para toda la flia. el tema es que Meli avanza en algo y siento que retrocede en otra cosa. por ejemplo estaba dejando de pegar y ahora volvió a tirar del pelo y pegarle a los nenes que se le acercan, probé todos lo retos, castigos, todo ya ni las estimuladoras tienen respuestas dicen que hay que seguir trabajando pero la verdad hace tres años que hace esto y se me está agotando la paciencia ya no sé que hacer sufro mucho porque ningún nene se le acerca y el que lo hace termina llorando. el lenguaje va súper lento "indescifrable " pusieron las estimuladoras nuevas en su informe. juega sola sólo con una pelota, con el resto de los juegos si uno no se sienta con ella lo único que hace es rebolearlos. tele sólo quiere mirar Barney. cuando come intenta siempre tirar el agua en su plato y a veces rara vez pero pasa se hace encima. honestamente estoy desesperada porque tiene 7 hs de terapia semanales y yo no la veo como me gustaría y no es que no conozca sus limitaciones pero al menos pretendo que juegue solita, que pueda compartir un rato con una nena, etc. Será que tiene un retraso mental severo? ya no sé qué hacer porque desde que nació viví para ella, leí cuanto libro me pude comprar intenté todo. y no es que esto pasa ahora por el cambio en las terapias, pasó siempre. Desda ya muchas gracias

Estimada Natalia:

Es comprensible que el avance tan lento de tu hija te esté desesperando y haciendo surgir en ti pensamientos que te hacen dudar de si merece la pena tanto esfuerzo. Yo no puedo más que recomendarte, como los demás profesionales, que no tires la toalla, que sigas intentándolo, que tengas paciencia, porque nunca se sabe cuando se van a lograr los objetivos propuestos. Y el secreto es siempre la constancia.

No obstante, quizás te pudiera ayudar que algún psicólogo, a ser posible especializado en síndrome de Down, hiciera una valoración a Meli, para determinar su nivel de capacidad real. Esa información te puede ayudar a clarificar si verdaderamente los objetivos que estáis planteando para ella son los correctos o deberéis hacer una selección más adaptada a sus posibilidades.

Te sigo recomendando los artículos que en este Canal hablan de aspectos de conducta, aunque ya los hayas leído, porque seguro que te dan alguna idea sobre cómo intervenir que nunca has aplicado. De todos modos, lo más importante es que sigas teniendo ánimo y que intentes ver los avances con perspectiva del tiempo, porque si no, al ser tan lentos, lo normal es que te sientas de alguna manera decepcionada.

Emilio Ruiz
Canal Down21

Natalia:
Te entiendo muy bien, yo estoy estimulando a mi hijo desde el día en que nació y a pesar de eso los avances han sido más lentos. Gracias a las sugerencias de las profesoras de un centro especial y de sus estimuladoras (Fonoaudióloga, Terapéuta Ocupacional y Educadora Diferencial) lo evalué con Neurólogo , Psicólogo y luego Psiquiatra Infantil especialista en Trastornos del dsarrollo. Todo esto fue desde los tres años y una evaluación cada año.Primero descartaron el autismo, problemas de audición y otros y finalmente se diagnosticó un trastorno del Lenguaje mixto que le hace dificil tanto comprender como expresarse, ha tenido dsde entonces profesoras aún más especializadas pero en el area del lenguaje y la comunicación y ha hecho importantes avances , aún le cuesta jugar con otros niños, pero de a poco se comunica cada vez mejor , va al jardín y comparte sin problemas aunque no entiende todo, pero cada vez más. Ten fe , pero también consulta por ayuda especializada, ya que seguramente hay algo que está dificultando su avance y quizás agrede pues no puede comunicarse como quisiera.Trata de acogerla y refuérzala con tu cariño cuando actúe en forma adecuada , trata de no castigarla, ya verás que si pones las expectativas de acuerdo a lo que ella puede lograr de a poco vas a ir viendo avances.
Cariños, Piedad

Gracias Piedad, me hace bien lo que me decís

YO hablo por mi hija, no sé si al resto les pasará. Pero ella es muy intuitiva para apreciar emociones.

Si nuestros hijos aprecian nuestras emociones de preocupación, angustia, irritación y saben que las causas van seguidas de resultados que dependen de ellos, lo entienden perfectamente aunque no se manifieste abiertamente en una charla, quizá la manera de manifestar es "empeorarlo" con una actitud suya más desagradable, pero igual que nosotros que nos enojamos cuando algo no es como queremos; es decir, nosotros aceptamos estar frustrados por esa situación, pero pretendemos que nuestros hijos la pasen de rositas.

Cuando esto sucede, creo que lo mejor son dos cosas:
- Nunca dejar de actuar, pero cambiando la estrategia hasta ahora seguida.
- Tranquilizarnos: riendonos más, compartiendo cosas lúdicas y agradables que no nos carguen, y cuando pase el chaparrón volver al arduo trabajo.

Cuando se habla de que un niño entre los 3 y 10 años acude además de a su jornada escolar a tratamientos extras, estamos alcanzando su límite de aguante; máxime teniendo en cuenta su capacidad de atención.
La estimulación es precisa y absolutamente necesaria, pero entendida no como tratamiento, sino interiorizándola en nuestra vida diaria. Si en terapia le están enseñando a abrir y cerrar cajas, aprovechar la situación de casa para ejercitarlo. Si está aprendiendo los colores, hacerlo con calcetines, mientras colocamos la colada.
De esta manera se aprenderán cosas prácticas, se compartiran momentos y nos sentiremos menos agobiados y por lo tanto les agobiaremos menos a ellos.

Los momentos personales de duda, frustación, cabreo... son absolutamente legítimos y así se deben aceptar. Pero no tenemos que hacer de esos estados emocionales un trono donde regocijarnos de nuestra pena, sino que sean el impulso para buscar ayuda, tratar de encontrar soluciones.
No estamos todos los días igual de animosos, un detalle nos puede derrumbar, pero otro mínimo detalle nos puede hacer sentirnos muy bien. Pero esto nos sucede con nuestros hijos, y también con nuestra pareja, con nuestros amigos, con los compañeros de trabajo, con nostros mismos.

Yo que me considero una persona muy exigente y que tengo que luchar contra misma para poner en práctica muchas de las cosas aquí dichas, voy logrando con el tiempo interiorizar muchas de las cosas que hasta hace tiempo eran propósitos. Porque cuando uno está convencido de un propósito, cuando lucha por conseguirlo, se acaba interizando y cuando eso se consigue el aprendizaje esta hecho. Pues ya lo que sale de natural, sin pensar es eso.

Que bueno Natalia, por eso es importante esta red, para darnos cuenta que no estamos solos.
Un abrazo, Piedad.