Estimada Inés:
El tema de los hermanos es muy interesante y, en algunos casos, se convierte en un aspecto olvidado. Pero es importantísimo prestar atención a sus preocupaciones respecto a su hermano con síndrome de Down.
En primer lugar te diré que pienso que Elías ya sabe que su hermano tiene síndrome de Down y que es diferente. Lleva muchos años viviendo con él y seguro que, por muchos detalles de la vida cotidiana, ya se ha hecho consciente de que su hermano es distinto. En especial, si vosotros, sus padres, habéis empleado con frecuencia y con naturalidad la expresión síndrome de Down en el día a día.
Sin embargo, es verdad que los comentarios de los amigos han podido influir en él y hacerle más consciente de lo que a su hermano le ocurre. Él habrá vivido con normalidad el síndrome de Down de su hermano, porque cuando él nació ya estaba en el mundo, por lo que lo pudo entender como algo natural. Pero ahora, son los compañeros los que le hacen ver su realidad.
La respuesta, a mi modo de ver, está en la naturalidad. Hablar con él con normalidad de lo que a su hermano le ocurre, sin grandes discursos y sin grandes congojas. Respuesta a su duda: “Tu hermano no habla muy bien porque tiene síndrome de Down y eso hace que, a veces, le cueste explicar lo que quiere decir. A mí también me cuesta … (lo del ordenador, o se me olvidan las cosas, o tengo tal defecto); ya sabes, todos tenemos alguna dificultad ”. Y así, cada vez que haga una consulta.
Lo importante no es la respuesta concreta, sino que estéis ahí cuando plantea una duda y que contestéis con sinceridad y franqueza, incluso dejándole claro vuestras propias dudas. Si ve que vosotros vivís con naturalidad la situación del hermano, él lo vivirá con la misma naturalidad.
Por cierto, aunque no me hablas de ella, a quien pudo influir en su momento de forma significativa la presencia de su hermano, fue a Belén, que tenía 15 años cuando nació Pablo, y estaba en plena adolescencia. Puede que en ese tiempo ella no manifestara nada, pero es seguro que el nacimiento de su hermano Pablo tuvo que afectarla.
Para saber más os recomiendo que leáis el artículo que, sobre el tema, aparece en este Canal.
Las ayudas de los hermanos a los niños con discapacidad intelectual
Lo que piensan los otros hijos: Hermanos y hermanas de las personas con síndrome de Down
Los hermanos y el síndrome de Down
También en la página de feaps hay un libro sobre el tema que se puede descargar y que aporta información sumamente interesante:
www.feaps.org/biblioteca/documentos/familia.htm
Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente.
Blanca Núñez y Luis Rodríguez
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
