Ante todo recibe mis saludos Emilio, creo que tienes razon cuando dices que me preocupo demasiado es asi la niña pasa todo el dia conmigo va a la escuela en la mañana y el resto esta conmigo es cierto que estoy un poco obsecionada hasta el punto que si el dia amanece oscuro para llover no la saco de la casa de ahi para arriba imaginate lo demas que hago para protegerla ademas tambien creo que le hablo demasiado para reprenderla y eso no me esta ayudando mi esposo ya me lo habia dicho pero tambien es que esta muy consentida y eso es inevitable si no la consiento yo la consienten los abuelos y las tias,gracias por tus consejos que los voy a seguir paso a paso igual siento que eso de estar sola es un poco dificil pero lo intentare ya me acostumbre a estar cerca de clara aunque ella cerca de mi no quiera estar por sus tremenduras bueno espero seguir contando con su apoyo son como dije las unicas personas que estando lejos nos ayudan aresolver tantas cosas GRACIAS.

Estimada Alleidy:

Ante todo he de decirte que haces lo correcto al pedir ayuda cuando sientes que la situación te está desbordando. Escuchar otros puntos de vista seguro que te ayudará a ver las cosas con más objetividad, porque ahora mismo estás demasiado afectada como para pensar con claridad.

Después te tengo que aconsejar que te lo tomes con calma. Quizás estás demasiado obsesionada con conseguir que Clara sea como a ti te gustaría que fuera y no estás “escuchando” su mensaje que te dice que ella no es así. Así que lo primero nos calmamos, nos distanciamos e intentamos ver las cosas como son. Clara, efectivamente, va más despacio de lo que tú quisieras, pero has de aceptarla como es.

Respecto a tu consulta, vayamos por partes. Efectivamente, Clara está tardando en conseguir dejar el pañal, pero te diré que algunos niños con síndrome de Down de su edad aún no controlan esfínteres, por lo que no es algo demasiado extraño. Por otro lado, precisamente el hecho de que para ti sea tan importante e insistas tanto en ello, puede ser que esté creando más tensión en la situación y que haga que sea más difícil de conseguir. En este momento, es probable que lo mejor sea que dejes ese tema durante una temporada y que lo vuelvas a retomar cuando te sientas con ánimos, con más tranquilidad. Parece que habéis caído en una especie de juego (tú la sientas, ella juega, te pide cosas, se entretiene, … pero no hace pis). Déjalo unas semanas y vuelve a retomarlo de nuevo entonces, volviendo a leer el artículo sobre el control de esfínteres por si hay algún aspecto que te habías pasado por alto.
Control de esfínteres


El hecho de que no hable tampoco es extraño y, sobre todo, no es culpa suya, por lo que no es que sea una floja, ni se niegue a hablar aunque lo entiende todo, sino que su capacidad actual es esa. Ya sabes que el lenguaje es un campo en que la mayoría de los niños con síndrome de Down tiene muchas dificultades.

En cuanto a la conducta, es importante que le pongas normas claras y le marques bien los límites de lo que se puede y lo que no se puede hacer, pero también es importante que estudies su forma de ser. Si cuando salís ella corre sin parar, eso significa que no es capaz de estar sola aún, por lo que la tendréis que llevar de la mano otro tiempo aún. Se le puede hablar que se la dejará sola si se mantiene cerca y no corre, y si no se la agarrará de la mano. Ella puede escoger ir sola, como una niña “mayor” o ir de la mano como una niña pequeña.

Respecto a que tira el agua, a mí me parece que es una llamada de atención. Si ella es capaz de beber sola pero tira el jugo o el agua cuando tú estás presente, lo hace sencillamente para ver cómo reaccionas tú. Tu actuación ha de ser la siguiente: le explicas que le das el jugo para beber, pero que si lo tira no le darás más. Cuando lo tire, sin decirle nada, le quitas el jugo restante y no le vuelves a dar nada de jugo hasta el día siguiente, en que volverás a plantear la misma norma. Insisto en que no le has de hablar ni decir nada, pues el problema en estos casos es que las madres suelen hablar demasiado y actuar poco y el secreto está en lo contrario, hablar poco y actuar con firmeza.

Lo de las nalgadas y las palmadas no lo recomiendo nunca por la sencilla razón de que no sirve para nada, salvo para tu desahogo momentáneo. No se trata de darle una nalgada cuando actúa mal, sino de estudiar por qué actúa así y ver cómo se puede corregir la conducta.

Por cierto, lo que ocurre no tiene nada que ver con que la estés educando mal ni bien. Todos los padres lo hacen lo mejor que pueden o saben dentro de sus posibilidades. Sí te diré que si te encuentras desesperada es que lo que haces actualmente no te está ayudando a solucionar tu problema, pero no tiene que ver con que seas mejor o peor madre o mejor o peor educadora. De hecho, tu mensaje parece indicar que tu error puede estar más en la excesiva preocupación, en la obsesión, que en la dejadez. Tu preocupación como madre te honra, pero puede también convertirse en algo negativo si es excesiva. Por eso, algunos momentos a solas, dedicados a ti misma y sin tu hija, es posible que sean buenos para todos. Es probable que necesites momentos de respiro, pues una dedicación a tiempo completo a tu hija no beneficia a nadie.

Por último, parte de su comportamiento también es posible que se deba a la rebeldía propia de la etapa del negativismo, en la que los niños dicen no cuando sus padres les dicen que sí. En los niños con síndrome de Down esta etapa aparece algo más tarde y dura algo más, por lo que el tiempo, en este caso, juega a tu favor.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola a todos , de nuevo por aqui por este espacio que es la unico lugar donde podemos pedir ayuda, clara ya tiene cinco años, aun no ha dejado el pañal es terrible ya he hecho todo loq ue se debe hacer para que lo deje, y no logro nada cuando me dice que la siente en la poceta es para nada se entretiene con todo lo que hay en el baño comienza apedirme cosas a traves de señas por que tampoco quiere hablar es una floja lo entiende todo solo dice papa, a mi me dice tiitaa cuando le digo que me diga mama me dice noo tiitaa es terrible no me hace caso no me respeta pense que al comenzar la escuela iba a cambiar pero no ya no se que actitudes toamr con ella no quisiera darle nalgadas pero se las gan y se las doy igual no me hace caso imaginse cuando salimos si la suelto se escapa y comienza a caminar sin parar si le digo que la voy a dejar no le importa igual sigue no se si es la edad pero no me hace caso cuando le digo no hagas esto o aquello igual lo sigue haciendo esta semana ha sido fatal me siento muy mal no se que hacer sera que no la estoy educando bien por que no aprende si la dejo sola tomando jugo a agua lo bota y hace desastres,hay alguna forma de darles castigo que no sea dandoles una palmada se que me van a decir que le quite lo que mas le gusta pero no funciona lo vuelve a hacer esta muy rebelde les pido por favor me orienten y me digan si es por la edad que ella esta actuando asi por que yo estoy dedicada a ella todo el dia soy yo acaso que no se o es que acaso necesito educacion yo para educarla a ella no se ayudenme por favor .