Hola,
Respecto a la iniciativa que os comenté de poner en contacto a padres con padres, queria comentaros que nos ofreció su soporte la Fundación Talita. Junto a ellos confeccionamos un tríptico en el que aparecia una foto de un recién nacido, (muy tierna por cierto), un escrito en el que además de felicitar a los recientes padres, se les ofrecia la posibilidad de ponerse en contacto en cuanto ellos lo quisieran y los teléfonos de contacto de unas 5 familias. También había un espacio para poner algun contacto más (por ejemplo, si era para un hospital de fuera de Barcelona, podian poner su telefono de contacto unos padres que vivieran en la zona).
En fin, es otra via para llegar a otros padres (además de a través de alguna fundación como ya indicasteis).
Un abrazo,
Marta

Apreciados amigos,

El tríptico que hicimos no contemplaba ningun protocolo de cómo dar la noticia, ya que lo planteamos como una "conexión" de padres a padres. De todos modos lo buscaré para poder mandároslo, por si os puede ser de interés.

Muchísimas gracias a vosotros por esta fantástica web y por vuestra labor, que nos ayuda tantísimo a los padres.

Saludos,

Marta

Estimada Marta:

Muchísimas gracias por su comentario y por contarnos esa hermosa iniciativa. En el último de los puntos que indicamos, animamos claramente a que se pongan en contacto con instituciones locales, en las cuales están siempre presentes los padres.

El tríptico del que nos habla, ¿tiene en cuenta también el modo de dar la noticia en el diagnóstico prenatal? ¿No podría enviarnos un ejemplar en PDF o al menos el texto, para poder difundirlo?

Gracias de nuevo y un saludo muy cordial.

Canal Down21

Hola Isabel y compañeros de Canal Down 21.
Les hablo como madre que tuvo la ENORME suerte de que me comunicaran la notícia del inesperado síndrome de Down de mi hija de una manera excelente (mi hija ahora tiene 5 años). Evidentemente esta primera notícia siempre es muy muy dolorosa y difícil de asimilar, pero estoy de acuerdo en que una buena comunicación de la misma, ayuda muchísimo, ya que puede acabar siendo "el primer paso" de los muchos que se tienen que dar para afrontar con fuerza e ilusión el nuevo reto que se te ha planteado. Además de todos los puntos que se han comentado de cómo dar la notícia, y que, bajo mi punto de vista son fundamentales, también creo que es muy importante que, una vez la família que acaba de tener un hijo con síndrome de Down esté preparada, se pueda encontrar (o contactar) con otros padres para poder compartir inquietures. Pensando en ello unas cuantas familias de Barcelona hicimos unos pequeños trípticos que repartimos a nuestros ginecólogos, pediatras y hospitales,para que los pudieran hacer llegar a las "nuevas" famílias, donde además de felicitar la llegada del bebé, dejábamos nuestros teléfonos de contacto para que cuando la familia quiesiera y se encontrara con ánimos pudiera contactar con nosotros. Esto lo hicimos a nivel particular y personal, pero es una iniciativa que quizás os interese tener en cuenta para ponerla en práctica y quizás sirva de ayuda a algunos padres.

Queria además aniamros a trabajar en este tema de "Como dar la noticia" ya que soy consciente de que no muchas familias han tenido la suerte que tuvimos nosotros, y me da mucha pena cuando oigo depende de qué barbaridades que (os puedo asegurar) ocurren.

Saludos cordiales,

Marta

EstimadaIsabel:

Por parte de Canal Down21 tiene permiso para reproducir la información solicitada, con mucho gusto.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimado Emilio
Que gusto oir de ti... Agradezco muchisimo la respuesta pronta y tan completa Quiero solicitar su autorizacion de Down 21 para incluir tan puntual informacion en nuestro folleto, dandoles credito a Down 21, y mencionar que para mas informacion pueden buscar en el site arriba mencionado?
Para ti y tu familia un abrazo mas especial y esperamos poder tenerte nuevamente en nuestra
Guatemala.
Isabel Tejada