Estimada Ana:

El tema de los hermanos de los niños con síndrome de Down es un tema muy importante y delicado, que no siempre se aborda como se debería de hacer. En muchas ocasiones, se les deja en segundo plano, entre otras razones, porque el niño con síndrome de Down absorbe el tiempo y las energías de los padres, y como el otro no tiene discapacidad, de alguna manera se supone que sabrá valerse por sí mismo. Pero necesitan tanta atención como el niño con síndrome de Down, pues son niños como ellos, que precisan de igual manera del tiempo y el cariño de los padres.

Es normal que a tu hija le desagrade tener un hermano con discapacidad y que se enoje. Y es normal que en su cabeza se agolpen sentimientos contradictorios: quiere a su hermano, pero se avergüenza de él; juega con él, pero no quiere tener un hermano con síndrome de Down; le siente uno más de la familia pero le enoja su forma de hablar o de actuar. El notarse diferente a sus compañeros de colegio, ya que es la única con un hermano con esta condición, también tiene que estar afectándola.

Tenéis que ser muy comprensivos con ella. Dedicarle tiempo en exclusiva. Hablarle y sobre todo escuchar lo que tiene que decir, sobre sus pensamientos, sus sentimientos, sus miedos, sus expectativas, sus dudas. No sé si cambiarla de colegio será una solución válida, pues ella seguirá teniendo a su hermano, esté donde esté. Y eso es algo que tendrá que aceptar, porque no lo puede cambiar.

Algunas pautas válidas con hermanos son:
Darles información clara y realista de cuál es la situación, adecuándola a su edad, nivel de desarrollo y grado de interés.
Acercarles al mundo del síndrome de Down de manera progresiva y con la mayor normalidad posible. La forma en que los padres afronten esta circunstancia se reflejará en la manera en que ellos la vivan.
Procurar no ser demasiado exigentes con ellos. No pedirles más de lo que son capaces de dar.
Ser cuidadosos con la posible tendencia a compensar las carencias del niño con síndrome de Down exigiendo más a los hermanos que no lo tienen, por ejemplo, demandándoles que siempre obtengan muy buenas notas.
Evitar hacerles responsables del cuidado de su hermano, salvo en aquellos aspectos en que ellos voluntariamente quieran colaborar. Tienen un papel de hermanos que asumir que nunca ha de ser sustituido por el de segundos padres.
Procurar no caer en la estimulación sutil de la competencia entre hermanos y valorar a cada uno por ser quien es y como es. Asegurarse de que cada uno tiene responsabilidades asumidas ajustadas a su nivel de capacidad y procurar ser justos, sin inclinarse hacia ninguno de ellos, cuando surjan las naturales disputas entre hermanos.
Fomentar que los amigos vengan a casa para que conozcan al hermano y darles ideas y formas de expresión para que ellos mismos les puedan explicar qué le pasa.
Es muy interesante que puedan conocer a otros hermanos de niños con síndrome de Down para evitar que se sientan diferentes y para que cuenten con un cauce más para comentar sus dudas e intercambiar inquietudes con los que son sus iguales.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola:
Yo tengo 2 hijos. Una niña de 5 años sin Down y un niño de 4 con S.D. Desde que nació el pequeño a mi hija le hemos explicado la condición de su hermano, participa en los eventos de la fundación a la que asistimos en familia y esta consciente de que su hermano es diferente.
Ella va a un colegio que no recibe niños con discapacidad y su hermano va a una escuela preescolar incluyente. Últimamente esta muy enojada con la situación de su hermano. Se enoja con él y me dice que no le gusta que no hable bien, que haga las cosas mal, que no quiere tener un hermano con Down...
Yo muchas veces no se qué decirle y estoy buscando ayuda psicológica para tratarla, pero estoy segura de que influye mucho que en su colegio no haya niños con discapacidad y ella se sienta la única que tiene un hermano con una condición distinta.
Mi esposo no quiere cambiarla a una escuela incluyente por que dice que el nivel educativo es mejor en esta y muchas otras cosas... lo que quiero saber es si tienen información acerca de las ventajas que tiene para los niños regulares crecer en ambientes integradores y también información sobre el tratamiento para los hermanos de niños con discapacidad.
Muchas gracias y un abrazo desde méxico