Querida Ángela:

Estoy de acuerdo con Jesús: ¡Menuda complejidad la de los temas que plnateas!

Escribo ahora sólo para comprometerme a volver a escribir después, mañana o pasado, y aportar mi grano de arena.

Yo, en síntesis, lo que experimento es que, desde hace como unos 25 años o así, las cosas están cambiando mucho y para mejor.

Las cosas están cambiando, no solas, claro está, sino gracias a la lucha y al esfuerzo de los padres, fundamentalmente, que han conseguido transformar, para mejor, la vida de las personas con síndrome de Down. La Medicina, la Educación, la deseada integración social, etc.

Pero veo que las personas que tienen en la actualidad más de cuarenta años, como es el caso de mi hermana, y al menos en esta pequeña isla, en esta provincia no muy avanzada precisamente, se han quedado algo descolgadas de todos estos beneficios. Es como si, en muchos aspectos, ya fuera tarde para ellas.

Sin embargo creo que el no hacer nada es lo peor que se puede hacer en este caso. Y que, por poco que se pueda, siempre es posible mejorar, enriquecer, comprender, dar vida buena. Y en ésas estamos mi hermana y yo. Al fin y al cabo, la vida es una aventura para ambas, un camino que "hacemos al andar" como decía el querido Machado.

Se acaba de ir a pasar el fin de semana con una persona fiel y buena, que la conoce hace años.

Noto que, cuandor regresa de estas experiencias recientemente implantadas, vuelve contenta, radiante, hasta me atrevería a decir que "más normal", si se me permite esta expresión.

Vuelve de hablar con otras personas, de pasear, de ir a misa, de jugar a las cartas (aunque no sepa), de transigir, de compartir, de cambiar de aires... Y lo pasa tan bien que confiesa que desearía haber prolongado su estancia.

Cada uno tiene que buscar su vida, es lo que me dijo María, ilusionada, antes de irse uno de esos fines de semana de los que hablo.

Y tengo que explicar muchas cosas a esta persona, a esta buena persona que ejerce de cuidadora durante unos días. Pero también, a su regreso, tanto la cuidadora como mi hermana me explican cosas a mí, detalles tan simples como que el gel para limpiar las gafas de cristal orgánico ha de ser suavecito, como el de Johnson que utiliza en casa.

Ese detalle lo comentó María, y con razón, pues otro tipo de geles, más aromáticos, más cremosos, quizás, sólo sirven para empañarle los cristales.

Y noto que esto es algo dinámico, algo en lo que todas estamos aprendiendo y enseñando.

No sucede lo mismo, ni de lejos, cuando la llevo a una consulta al hospital. Salvo raras excepciones, tratan de homoegeneizarla para la práctica de determinadas pruebas diagnósticas, sin tener en cuenta su especial idiosincrasia. Y, en algunos casos, estas pruebas no sirven para nada, porque no se practican bien. En otro orden de cosas equivaldría a aplicarle el mismo test de coeficiente intelectual que a la población ordinaria, no sé si me explico.

Así que en estas aguas nadamos, entre la esperanza y la desesperanza, entre la comprensión y la incomprensión, entre el conocimiento y la ignorancia, entre la humanidad y la falta de la misma...

Pero yo no soy pesimista, Ángela, como tampoco lo eres tú.

Confío en que sigamos debatiendo.

Con afecto,

Saro

Estimada Ángela:

¡Vaya la de temas que plantea! Ante todo, gracias por su comentario sobre el editorial de julio, y sobre mi artículo en El Diario Montañés. Pueden verlo en nuestra página de Facebook.

Lo que plantea nos preocupa y mucho, porque esa es la vida real. Hemos superado -hasta cierto punto- la etapa infantil y escolar primaria, pero ahora viene la adolescencia con toda su problemática, la juventud, la adultez, la vejez... Por eso ahora dedicamos especial atención a estas etapas en nuestras iniciativas de Canal Down21. Vea, por ejemplo, toda la modificación que hicimos recientemente sobre el área de Desarrollo personal, de Empleo, nuestra insistencia en Habilidades sociales, Inteligencia emocional, y ya no digamos la nueva revista que cumple su tercer año: Síndrome de Down: Vida adulta. Y el libro sobre Bienestar mental en el adulto.... Como ve, es todo un conjunto doctrinal y práctico que, bien leído y asimilado, debe ayudar a encarar la problemática de cada familia, de cada persona con síndrome de Down. Es por ese motivo por el que intermitentemente vamos recordando en nuestra página de Facebook la existencia de estos temas en nuestra web (ya que está siendo el vehículo más mundialmente consultado).

En cualquier caso, estamos abiertos a que nos indiquen nuevos temas a abordar, nuevas preocupaciones... hasta donde podamos alcanzar dentro de nuestra experiencia y conocimientos.

Gracias por su entusiasmo. Un cordial saludo.

Jesús Flórez

Creo es el título del artículo editorial de la revista digital de julio...
GENIAL!!!
Y resume en pocos puntos las condiciones indispensables para que la edad encuentre a nuestros hijos lo mejor preparados para resolver sus imprevistos.
PERO
Vive la generación en que algunos han encontrado empleo (impensable hace poco, mas no tantos como podrían)Para ello han alcanzado buenos niveles de autonomía...¿total?...¿con qué apoyos, respetuosos,para ejercitarla?...¿es fácil montar "escuelas de vida", viviendas? (y no se trata tanto de medios económicos sino de proyectos algo elaborados para no mandarlos al primer piso de estudiantes)
Ante ellos aparece el mundo hermoso y estimulante pero también malintecionado para su común denominador, la inocencia.
¿Y los amigos con quienes comunicarse? cuando precisamente expresar sus sentimientos, frustraciones (vocabulario emocional complejo) les resulta difícil (¡y no digamos "trabajarlo"!)...
No creáis que soy pesimista
Me gustaría que familias con hijos, hermanos ya adultos nos contaran logros emocionales conseguidos y también frustraciones.
Mi hijo, así, de repente, a él que nada se le ha puesto por delante, siente momentos de miedo.
Aunque se está intentando resolver... yo lo achaco a que ha tomado conciencia de que su vida "parece normal" pero no lo es

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