Hola,

Mamita, te entiendo perfectamente… Creo que la mayoría pasamos por etapas como la tuya. Mi hija tiene sólo tres añitos recién cumplidos y no te imaginas cómo me ha hecho llorar de desesperación con sus actitudes.

Creí que nunca iba a dejar de morder, pero ya no lo hace. Creí que no pararía de jalar cuanta cabellera le pasara por enfrente; fueron meses y meses de probar con una y con otra estrategia, a cual más de inservibles. Yo terminaba el día con tremendos dolores de cabeza por los jalones de ella. Pero pasó!!! Dejó de morder y de jalar cabellos!!! Ahora lo que no soporto son sus rechinidos de dientes, pero no me importa porque sé que dejará de hacerlo pronto ¡o tarde! No me importa, ya pasará…

Ten muy presente que con sus conductas negativas quieren decirnos algo. Cuando me golpea con su puñito y veo la desesperación de mi hija en su rostro, en seguida pienso que quiere decirme algo y no puede, algo que la molesta mucho, así que la lleno de besos y le digo que entiendo perfectamente su desesperación. Quiero ser su amiga y complice desde ahora.

Tu hijito apenas tiene 8 años. Puede aprender muchísimas cosas. Estás a buen tiempo de corregir sus conductas negativas. Ten presente lo que por este foro dicen: todo incendio se pudo combatir con un vaso de agua en un principio.

Deseo de todo corazón que encuentres la reconciliación con tu hijo. Que no sufras y que puedas encontrar la raíz de tu dolor, para que dentro de unos años puedas cosechar los frutos de tu esfuerzo y paciencia.

Ánimo hermana!!!

Querida mamá desesperada,

No tengo palabras del dolor que me nace al percibir tu sufrimiento. Estás en una situación que no puedes más y los que estamos unidos por el eslabón del síndrome de Down queremos con nuestras palabras animarte, auxiliarte y tirarte una cuerda al pozo donde te encuentras.
Ojalá mis ánimos desciendan por esa cuerda y te inoculen una fuerza para agarrarte que tu ahora ni fuerza tienes para ello. Te comprendo tanto ,querida mamá, cuando no se ve la salida, cuando no sabes por donde empezar, cuando no dispones de apoyos visibles, cuando quisieras parar el mundo y apearte pero ni gritos te aparecen , cuando deseas cambiar a vida , cambiar esa difícil situación pero no tienes energía porque o bien se te han agotado o bien la naturaleza no te ha dotado. Jamás seré yo quien te juzgue por ello al contrario te daré mi aliento para ayudarte a que salgas de ahí.

Solitaria y silenciosa analiza en tu interior y escribe en un papel todos los sabios consejos de los grandes profesionales y auténticas personas que son Patricia y Emilio. Escribe punto por punto los pasos que vas a dar lentamente pero con pie firme o tambaleando pero hazlo, no lo dejes para mañana. Todo ese camino que vas a recorrer nuevamente con objetivos pequeños pero claros márcalos como urgente para tu vida , para la de tu hijo, para la de tu familia. Unifica criterios con tu marido, con profesionales, con psicólogo, con la organización y priorizarlos.

¡Ánimo querida mamá hazlo ¡ verás como pasito a pasito, de tortuga como nuestros hijos con síndrome de Down abrirán una nueva vía en tu corazón que te permitirá iluminar tu feliz futuro que en estos momentos está tapado por un nubarrón pero aquí nos tienes para soplar y apartarlo de tu vida.

Gracias querida mamá por abrir tu corazón, contar tu preocupación, has dado un gran paso y a su vez nos permites soplar con intensidad pero con todo el cariño ese nubarrón que nubla en estos momentos tu fantástica vida.

Un fuerte abrazo!
Montse

A esta y tal vez a muchas otras mamas desesperadas:

Soy Natascha, mama de Juan Pablo de 6 años, quien tampoco controla esfinteres, es celiaco, hipoacusico y excepto mama, papa o llamar a su hermana no habla.
Significa mucho, mucho trabajo cuidarlo y atenderlo bien, muchas pero muchas noches sin dormir... y al otro dia tempranito arriba a trabajar.....

Cuando lei este mensaje se me estrujo el corazon, porque yo doy mi vida por cuidar a Juampi. No puedo entender que hayan niños mal tratados o mal cuidados.

Busquen ayuda con psicologos, medicos, no se... mamas que estan pasando por lo mismo... todo vale.

Aprendamos a disfrutarlos, dejemos de verlos como una carga. Disfrutemos de sus sonrisas, de sus abrazos, de sus metidas de patas a veces... de esas manitos regordetas que tanto intentan agarrar un lapiz....

A cualquier niño que se lo llame inutil, Down o no, se sentira asi.
Asi no por favor......


"Por que amar es vivir
y vivir es servir
quien no vive para servir
no sirve para vivir"

Estimada mamá desesperada:

Lo primero que se percibe en tu mensaje, además de la desesperación que manifiestas, es una terrible confusión. Por eso, las preguntas que te plantea Patricia son esenciales para clarificar el problema, ya que veo que tiene muchos frentes.

Por un lado está tu propia actitud, que actualmente se aprecia de un enorme pesimismo, lo que hace difícil cualquier intervención. Si tú no crees en ti misma, en tu marido o en tu hijo, todo lo que se te proponga será difícil que lo pongas en práctica. De ahí que las sugerencias de Patricia sean muy interesantes: ¿asistes a alguna asociación?; ¿has buscado ayuda?; ¿tu hijo va a alguna terapia o centro educativo? En esos lugares podrás encontrar el apoyo que precisas, pues necesitas de un seguimiento cercano de algún profesional que te oriente y te ayude.

Por otro lado está el tema de tu marido, de su trabajo, de vuestra relación y de su relación con el niño. Si está semanas sin aparecer por casa es seguro, como te dice Patricia, que eso está afectando a tu hijo, además de afectarte a ti. Y si, además, cuando viene hace todo lo contrario a lo que tú haces con el niño, el trabajo que tú te planteas acaba por tierra ante su oposición. Evidentemente, necesitáis hablar del tema, que le digas a él todo lo que aquí has escrito y que lleguéis a unas normas básicas acordadas por ambos que apliquéis con vuestro hijo siempre. Si no hay coordinación todo lo que te plantees será difícil que produzca frutos.

Por último está el propio niño que, efectivamente, no dices cómo se llama. ¿Las conductas que explicas han aparecido ahora o llevan años instauradas en vuestra vida? Si comenzaron hace tiempo, ¿se actuó en su momento o se dejó que fueran creciendo? Simplificar el caso diciendo que todo se debe al niño, que es malo, que no quiere, que es un inútil, que hablar con él no sirve, es demasiado simplificar. Los temas complicados, sobre todo si se han dejado durante mucho tiempo, requieren soluciones complejas, con intervención en varios frentes a la vez. El problema de simplificar diciendo que la culpa es del niño es que no deja margen para la acción, ya que parece que la dificultad va con él y no tiene solución. No es así. Los cambios que tú y tu marido hagáis es seguro que le ayudarán a cambiar a él, pero es esencial la firmeza, la constancia, la paciencia y la coordinación y ahora mismo no sé si tú estás dispuesta a poner todo esto de tu parte.

Otro aspecto fundamental es el de tu posible soledad. ¿Tienes familiares, amigos, conocidos, vecinos, que te puedan ayudar? ¿Tienes a alguien en quien apoyarte, a quien pedir una ayuda, a quien contar tus problemas o con quien desahogarte? Es esencial buscar apoyos externos pues si no acabas cayendo, como es tu caso, en la desesperación.

En resumen, el caso es difícil, pero lo más importante es que tú te sientas fuerte y animada para hacerle frente, pues tu actitud será la que haga que las cosas mejoren o empeoren. En tu mano está. Por eso, si no te sientes con fuerzas, quizás la búsqueda de algún profesional, por ejemplo un psicólogo, que te pueda orientar en este momento, sería un buena opción.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Seguramente sabrá orientarte muy bien Don Emillio Ruiz o gente de Down 21. Yo simplemente como mamá de una persona adulta, de 29 años llamada Sabrina, puedo decirte que muchas veces me sentí desesperada, superada y te entiendo. Lo que no puedo entender es el desdén, la desaprensión, el disvalor, el menosprecio, la falta de amor dentro de tu desesperación de madre de un niño de 8 años con S.D. que se siente al leerte. “No se quiere bañar solo y aunque le obligue le importa un rábano”, …. “porque el inútil no lo quiere hacer, porque sí puede”, …”su padre que pareciera que lo quiere hacer más inútil”; …. “este niño tendrá remedio” …. “mi vida será esclavizada a su vida”. Ahora humildemente como mamá yo te pregunto, está en tratamiento tu hijo? Ha hecho estimulación temprana, tiene ahora una psicopedagoga, fue al jardín, va a un colegio? Qué dicen los profesionales que lo atienden. O solo tú te dedicas a “enseñarle”? Encomillo enseñarle, pues desde ese lugar es muy difícil para cualquier niño aprender algo. Nunca te preguntaste porqué no controla esfínteres todavía? Porqué se hace encima si no lo llevas?, no será para llamar tu atención?. Se expresa verbalmente, puede decirte o quejarse de la forma en que lo tratas o tiene alguna forma de manifestarse para que te des cuenta que está intentando de alguna manera que lo miren, que no lo juzguen, que lo amen y a partir de allí creo comenzará el aprendizaje. Nunca te preocupó porqué siempre está agitando algo? Porqué cuando algo no le gusta, según tu lectura se golpea hasta llegar a lastimarse como cuentas, la frente de esa manera? Cómo puedes suponer que te lo hace a propósito? Yo creo realmente que la falta del padre también debe hacerle daño. Pero aparte de desesperarme yo realmente me preocuparía de todas estas actitudes que tiene tu hijo y vuelvo a repetirte si tiene un seguimiento de algún profesional cómo es que no te han derivado para que puedan evaluarlo y ayudarte. Por último déjame decirte que entiendo tu desesperación, no entiendo cómo podés describir como describes a tu niño, no sabemos siquiera cómo se llama ni qué actividades realiza, tampoco todas las cosas que debe hacer bien. Ponte por unos segundos en su lugar y cuéntanos cómo te sentirías. La mirada que tienes de él es tan estricta, tan pobre, que no puedes ver que realmente tiene un problema o varios, supones que lo hace o no lo hace pero adrede, o sea tiene un objetivo o varios, para sacarte de quicio. Mamá desesperada, en este Foro todos estaremos para ayudarte, contenerte, entenderte, pero a mí en particular, desde el lugar que te has colocado se me hace muy difícil. Seguramente Don Emilio Ruiz por ejemplo, sabrá darte unos cuántos consejos y ojalá se revierta la situación para el bien en principio de tu hijo y luego de tu familia toda.
Un cariño y trata de verlo desde el amor y verás cómo ayuda,
Patricia

tengo un hijo de 8 años, el cual aun no controla esfinteres, no se quiere bañar solo y aunque lo obligo le importa un rabano, tiene que traer en las manos siempre algo para estar agitando, ya son muchas cosas k siento se me salen de control.
De los esfinteres, si lo llevo hace, pero es desde bajarle el opantalon, por que el inutil no lo quiere hacer, por que si puede. Si por estar limpiando la casa se me olvida llevarlo, se hace, y es limpiarlo y meterlo a bañar, y aunque he intentado enseñarle, su padre que pareciera que lo quiere hacer mas inutil lo baña, entonces pues yo tambien he de bañarle. Ya no se que hacer. Algo no le parece se pega con lo primero que tenga, la otra vez se abrio la frente. No requirio internamiento ni nada, fue solo un araño que despues combirtio en un chipote. Realmente no se que hacer, cuando su padre se va a trabajar a Alemania (que sucede cada dos meces durante 15 dias) avanzamos poco, llega el y se dan tres pasos a atras (hablar con el no sirve). He intentado dejarlo ya, pero a final de cuentas quien lleva las consecuencias soy yo, asi que termino intentando de nuevo y volviendome mas loca de lo que ya estoy, hasta tuve que dejar de trabajar, para poderlo atender.
Este niño tendra remedio (¿?), algun dia controlara esfinteres, ya dejara de hacer berrinches (pegarse en la cabeza cuando algo no le parese, estar con algo en las manos agitandolo), tiene remedio o mi vida sera estar esclavizada a su vida (¿?)