El Editorial al que se refiere "Regañona" está en la página
Revista Virtual Síndrome de Down Junio 2012

Un cordial saludo.

Canal Down21

pienso que le falta estar con niños con sus pares si no da resultado un colegio normal y ella se agrade por que sabe que consigue lo que quiere si no habla es por que sabe que tu le entiendes y es malo cometi el mismo error con mi hija tenia 5años y me hablaba con señas o a su manera asta que me di cuenta que le estaba causando daño por que se lo daba sin que ella se esforsara cambie mi forma me dolia el alma verla llorar pero te puedo decir que ya con 13 años se comunica perfectamente gracias a dios sabe mantener una conversacion,entiende lo que ve y escucha ejemplo peliculas suerte amiga y piensa en ella eso la ara independiente costara pero lo lograras por ti y mas por ella.

Hola Evelia,

Preguntas: QUE ES LO MEJOR PARA MI HIJA? En el Editorial o Página de inicio de este mes o del anterior (no recuerdo bien; tal vez don Emilio nos pueda ubicar), habla de cuatro necesidades importantísimas para las personas con síndrome de down. Una de ellas es la comunicación y otra la socialización.

Creo que privar a tu hija de ir a la escuela, especial o regular, se puede convertir en un problema más grande del que ya tienen las dos. Dices que no tiene las "habilidades" para defenderse en ninguno de los contextos y yo te diría ¡¡¡ PARA ESO LOS LLEVAMOS A LA ESCUELA: PARA QUE APRENDAN ESAS HABILIDADES !!! Tal vez los cambios sean más lentos en unos que en otros, pero siempre llegan y, creeme, si sigues privándola del contacto con el aula, los únicos cambios que verás serán negativos.

Te hablo desde la lógica y desde mi experiencia. El día que mi hija no sale a la calle, se convierte en el día más frustrante de nuestras vidas: escupe la comida, se auto agrede, grita, llora y patalea. En cambio, los días de escuela son de una felicidad indescriptible desde el oscurito amanecer y sus preparativos; luego vienen las canciones en el trayecto; los aplausos de mi bebé, las risas.

Si avanza o no avanza en el aula, es lo de menos: ya hice feliz a mi hija durante 40 minutos. Esos ojitos inquisidores y curiosos ya se alimentaron de árboles, rostros, autos y nubes.

Otro punto importante, Evelia: hay personas más capacitadas que nosotras las mamás para educar a nuestros hijos. Los y las profesoras estudian, se preparan y aprenden de la experiencia. Deja que te echen la mano con la educación de tu hija!!!

Perdón por ser tan ruda y soltarte así las cosas. Así las veo y las vivo yo. No me gusta que se prive a las personas con discapacidad, como mi hijita, de todas las necesidades y derechos que tienen.

Haz feliz a tu hija. Llévala a la escuela.

MUchisimas gracias por su orientaciòn,aunque estos dos años ha permanecido en casa, le explico si ha tenido apoyo terapeutico de lenguaje con una profesional y con otra se manejo el aspecto conductual con las cuales se trabajo en un lapso aproximado de casi dos años,aparte yo la apoyo con otros aspectos pero desafortunadamente desde hace seis meses suspendieron sus terapias pues por un lado ambas coinciden en que el desarrollo neurologico de mi niña es muy lento y que esto es algo natural con terapia o sin terapia y hubo desacuerdos entre ambas y me incline por la que mas resultados habia obtenido con la niña pero esta actuo de la misma manera que la otra por lo que solamente continue con mi apoyo basandome en libros y en su propia informacion que publican ustedes la cual ha sido muy valiosa ayuda, obvio es que se me dificultan algunos aspectos ya que no cuento con la especialidad adecuada por lo que a raiz de las experiencias desafortunadas que hemos vivido ambas a partir de enfrentarnos a la realidad en otro contexto es que me siento muy insegura de que es lo mejor para mi hija, nuevamente muy agradecida

Estimada J. Evelia:

A mi modo de ver algunas de las conductas que tu hija presenta se deben precisamente a que ha permanecido los dos últimos años sin asistir a la escuela. Los niños con síndrome de Down necesitan un trabajo sistemático y continuado para conseguir cualquier logro, por lo que es conveniente que reciban distintas terapias y apoyos para ir adquiriendo las distintas habilidades. Esos dos años en casa sin recibir una estimulación adecuada han producido un estancamiento que sería necesario intentar corregir llevándola a la escuela lo más pronto posible.

Por lo que cuentas son muchos los campos en los que sería preciso intervenir. El autocuidado (comer sola, lavarse, vestirse), el control de esfínteres y ahora la conducta, con sus autoagresiones, son aspectos que hay que trabajar. Mi recomendación sería que comenzases con alguno de ellos, por ejemplo, que coma sola y que controle los esfínteres, y después con las demás.

En este Canal tienes artículos que te pueden ayudar para llevar a cabo esas tareas:
Control de esfínteres

Alimentación complementaria


Las autoagresiones pueden ser también una autoestimulación, al no tener nada mejor que hacer al cabo del día. El llorar o gritar cuando quiere algo es su forma de comunicarse, al no disponer de palabras para hacerlo De ahí que enseñarle a hablar poco a poco, es otra forma de ayudarla.

En resumen, que se necesita trabajar todos esos aspectos, tanto en casa como en la escuela. Y si tú no puedes o no te ves con fuerzas, deberías de llevarla a la escuela para que allí te ayuden. Si no tiene habilidades para defenderse allí, como le ocurre con el autocuidado o el lenguaje, precisamente para eso es la escuela, para que se las enseñen.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

QUISIERA QUE ME ORIENTARAN QUE DEBO HACER, TENGO UNA NIÑA CON DAWN, TIENE SIETE AÑOS Y 8 MESES, TIENE DOS AÑOS QUE NO LA LLEVO A LA ESCUELA,YA NO SE LO QUE ES MEJOR PARA ELLA,HEMOS ATRAVESADO EXPERIENCIAS UN TANTO DESALENTADORAS CUANDO HE INTENTADO QUE CURSE SU EDUCACIÒN TANTO EN ESCUELA REGULAR COMO ESPECIAL POR NO TENER LAS HABILIDADES NECESARIAS PARA DEFENDERSE EN AMBOS CONTEXTOS,ESTE TIEMPO EN CASA HE TRATADO DE AVANSARLA PERSONALMENTE, PERO SE ME DIFICULTA MUCHO SUS AVANCES EN AUTOCUIDADO, NO LOGRO TOTALMENTE EL CONTROL DE ESFINTER, NO PUEDO HACER QUE COMA SOLIDOS, PUES NO APRENDE A MASTICAR Y LO PEOR ES QUE NO ACEPTA QUE LE ENSEÑE, NO COMUNICA SUS NECESIDADES Y EN ESTOS ULTIMOS MESES LE HA DADO POR AUTOAGREDIRSE( SE DA PEQUEÑOS GOLPES EN LA MADÌBULA CUANDO NO SE LE COMPLACE. O SE LE DIFICULTA HACER ALGO,SE RASCA HASTA SANGRARSE CUANDO TIENE PIQUETES DE MOSCOS, SE GOLPEA EN EL RESPALDO DEL ASIENTO CUANDO SE LE DICE QUE DEJE DE HACER ALGO, O QUE MASTIQUE)Y CUAMDO QUIERE ALGO LLORA O GRITA ESPECIALEMNTE CUANDO ESTA CON SU PAPÀ, ESTA SITUACIÒN ME PREOCUPA MUCHO,`PARA ESTE CICLO LA INSCRIBI A LA PRIMARIA REGULAR PERO TEMO QUE NO PUEDA PERMANECER POR LA FALTA DE LENGUAJE.
AGRADEZCO INFINITAMENTE DE ANTEMANO SU ATENCIÒN