Muchas gracias por las respuestas.
Es un alivio encontrar consejo cuando son tantas las dudas. Esta semana tendremos cita con el equipo de orientación, para ver las posibilidades y escoger la mejor opción.

Querida Eli:

¿Cómo olvidarse de ti, tan joven, tan luchadora y tan simpática?

Sí que han pasado cosas en este tiempo sin vernos por el foro...

Te mando todo mi ánimo desde aquí y mis deseos de que el camino se vaya allanando poco a poco.

Un abrazo muy fuerte y muchos besos para Indara.

Hasta otro momento,

Con admiración por tu lucha,

Saro

Estimada Eli:

En contra de lo que dices, no lo vas a hacer mal, sino todo lo contrario, ya que hagas lo que hagas vas a acertar. Y lo digo con conocimiento de causa, porque quienes sois madres preocupadas, que valoráis los diferentes factores que aparecen en determinada situación antes de tomar una decisión, poniendo en la balanza los pros y los contras, por fuerza lo tenéis que hacer bien. O al menos, es todo lo que se os puede pedir. Por otro lado, hay algo que tienes que tener muy claro: una vez que tomes tu decisión, ya no merece la pena volver la vista atrás. A partir de entonces se tratará de luchar con las máximas energías para que todo vaya lo mejor posible.

La decisión no es fácil, es cierto. Sabes bien que en este Canal somos firmes defensores de la inclusión educativa de los niños con síndrome de Down. Pero no la inclusión a cualquier precio. La integración escolar es un medio no un fin en sí misma. Y hay que estudiar las circunstancias de cada niño para tomar la decisión entre centro específico o centro ordinario.

El centro específico puede suponer mayor control y seguridad para Indara, pero perderá inevitablemente los estímulos que proporcionan los niños sin discapacidad, algo que nunca podrán suplir los profesores del centro especial, por muy buenos profesionales que sean. El centro especial tiene otro inconveniente y es que es un camino sin retorno. Del centro ordinario, si las cosas no van bien, siempre se puede pasar al especial. Del centro especial no se pasa al ordinario, salvo en muy excepcionales ocasiones.

El centro ordinario tiene el inconveniente de la menor seguridad y la posibilidad de que a tu hija la golpeen o empujen, con el consiguiente peligro, dadas sus condiciones de salud. Y, como bien dices, no creo que sea posible que pongan a alguien a cuidarla permanentemente, salvo que encuentres un colegio pequeñito, con pocos alumnos y donde dispongan de profesores especializados para tener muchas horas de apoyo individual.

Quizás la mejor solución en este momento sea la intermedia: escolarizarla en Educación Infantil de 5 años, aunque tenga 6, para que disponga de un margen de tiempo para madurar, aprender y mejorar su salud. Es una medida excepcional, pues con 6 años se encuentra ya en la edad de escolarización obligatoria, pero con el Dictamen de Escolarización correspondiente, emitido por un/a orientador/a, puede llevarse a cabo y yo pienso que dadas las circunstancias de tu hija, está más que justificado. Le puede venir muy bien, porque seguiría en Infantil, con niños menores, y dispondrías de un año más para plantearte de nuevo la posibilidad de pasar a un centro especial.

Yo pienso que siendo tu hija tan pequeña si pudiese ir a un centro ordinario sería mejor. Pero sus condiciones de salud pueden llevar a tener que tomar otra decisión. Por eso, si de todos modos decides que pase a un centro especial, no le des más vueltas y, a partir de ahí, sigue luchando por conseguir lo mejor para tu hija, como has hecho hasta ahora.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola, buenas, no sé si me recordareis. Soy Eli, mama de Indara.
Indara estuvo escolarizada hace dos años, aunque fue poco tiempo por problemas de salud y una operación de garganta que se complicó. También fue durante un tiempo a una guardería.
En ambos casos la niña iba contenta, pero las profesoras no trabajaban con ella, no ponían nada de su parte, y no recibimos ningún apoyo. Termine muy desilusionada, en ningún momento vi integración, lo que vi fue que dejaban a mi hija de lado distraída con sus cosas para que no molestara, mientras el resto de niños trabajaba.
Después de esto y por desgracia, hace unos meses, Indara sufrió un grave problema de corazón y hubo que instalarle un marcapasos. (Ya estaba operada anteriormente, con diez meses, de CIV y tetralogía de fallot)
El problema que le causa esto es que Indara se cansa muy fácilmente, tampoco puede sufrir ningún golpe fuerte en el marcapasos, hay que tener mucho cuidado con las caídas. A veces le molesta, y sufre mucho en ciertas circunstancias (se cansa, necesita sentarse o tumbarse, necesita beber algo…) pero no sabe expresarlo y si no sabes entender las señales… mal.
Por problemas de garganta al comer debe estar vigilada, come solidos pero se atraganta y ahoga con facilidad.
Otro problema que observo es que en ciertas circunstancias se bloquea, se pone a llorar histérica y no hay manera de sacarla de ese estado. Está acostumbrada a ruidos fuertes, a comer fuera, al parque… por que sale diariamente de casa. Pero a veces se dan situaciones que la superan. En todas ellas se frota la zona donde tiene el marcapasos, pero los médicos no encuentran ningún motivo para esto.
Acude tres veces por semana con una logopeda que la lleva desde el año, una fantástica profesional y Indara evoluciona favorablemente, cada día dice más palabras y es una niña educada y feliz, que acude con ganas a sus clases y se sienta en su silla nada más entrar. Aun así los internamientos en el hospital hacen que vaya algo atrasada, aún no sabe números o colores ni controla esfínteres. Tampoco sabe usar cubiertos sin ayuda, ni baja o sube escaleras sin ayuda (es más, si te descuidas se tira por ellas)
Indara cumple seis años este verano y nos planteamos donde escolarizarla. Vemos muy difícil un colegio de integración porque… ¿Quién va a estar pendiente de ella todo el tiempo, para que no la empujen y se golpee, para que no se ahogue con la comida, para entender si necesita descansar, o beber ? No soy una madre sobreprotectora, Indara ha estado antes en clases y talleres, juega en el parque bajo mi vigilancia, se cae y se levanta, pero el marcapasos cambia muchas cosas, y si ni siquiera me pusieron una asistente durante algunas horas… ¿Me van a poner una todo el horario escolar? No me vale con que me la prometan y Indara empiece el colegio sin ella. Debe estar con ella desde el primer día.
También veo un obstáculo en el hecho de que Indara no alcanza ni por asomo el nivel de primero de primaria. ¿Sería posible que entrara en 3 de preescolar? ¿Le vendría bien?
Por ultimo esta la opción del centro específico. Hay uno bastante bueno aquí, pero para mí es muy duro imaginarme a Indara ahí, a pesar de que tanto el centro como las profesionales son una maravilla. Si es lo mejor para ella no dudare en elegir este centro.
Como ustedes verán no es nada fácil la situación y yo ya no sé qué opción tomar, siento que estoy haciéndolo mal de todas las maneras.
Muchísimas gracias de ante mano.