Estimada Chus:

No sé cómo transmitirte mi agradecimiento por tus reflexiones relativas a mi artículo. Lo que pretendía al escribirlo era eso precisamente, suscitar la reflexión de las madres, de los padres, respecto a su propio proceso de aceptación y al punto en que se encontraban en este momento en dicho proceso. Tus reflexiones cubren, con creces, mis expectativas.

Además, al publicarlas en el Foro las compartes y nos enriqueces a todos, uno de los objetivos fundamentales de este lugar de encuentro. Me has hecho pensar mucho y algunas ideas de las que aportas me sirven de reflexión y mejora para mi propio artículo, que ahora mismo volvería a reescribir.

Por ejemplo, es cierto que "lo que no puede ser no puede ser y, además, es imposible", pero yo he dicho multitud de veces, como tú, que si María Victoria no hubiese creído en imposibles, la mayoría de los niños con síndrome de Down no serían lectores, como ocurre en la actualidad, momento histórico en el que se ha conseguido que, en determinados países, un colectivo humano (las personas con síndrome de Down) hayan pasado de ser analfabetas a lectoras como grupo. Es precisamente la búsqueda de la utopía, inalcanzable por definición, la que nos lleva a alcanzar el imposible.

Me ha encantado también la idea de "un sí... pero... siempre es un no", "confía, pero no en exceso", "estimula, pero no tanto", "aprende, pero no te angusties", que incorporaría, con gusto, a mi propio artículo. Y así muchos otros de tus comentarios.

En resumen, gracias por enriquecernos con tu sabiduría de madre.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Esperaba ansiosa la revista en papel para leer Perogrulladas y así compensar las múltiples lecturas electrónicas (igual hago con los libros...jjjj), pero inevitablemente han coincidido dos lecturas simultáneas, ésta y el estudio holandés sobre las habilidades sociales de los adolescentenes “...tan lejos todavía su independencia” de cuyos datos sesgadamente se obtiene que:

Cuando pasamos de 237 matrículas en primaria integrada a 23 en secundaria integrada... un farolillo rojo se enciende.

Cuando hay un 8,7 que casi no habla y un 6,6 que preparan una comida sencilla y por último un 12,1 que tiene una pronunciación correcta y clara... el farolillo es como el de una ambulancia.

El totu revolution mental de estos dos artículos unidos al reciente testimonio de Miriam, no hacen sino confirmar cuán difícil es generalizar y sacar conclusiones meridianamente válidas como para generalizarlas, por eso acudo a un aforismo que últimamente estoy usando mucho: Autoayuda Vs. Filosofía... la primera tiene un toque dogmático con consignas generales que se hacen extensivas a una amplia población sin tener en cuenta particularidades concretas, por contra la filosofía empuja a la reflexión personal, aquella que profundiza en nosotros mismos y nos hace buscar conclusiones como un traje a medida.

1. Lo que es, es... la negación de la realidad, bueno pues aquí decir que jamás negué a mi hija ni la rechacé, no tuve esas emociones iniciales y mucho menos a medida que ha ido creciendo.
2. Y lo que no es, no es... pues tampoco pasé por el proceso de desdicha, pues mis expectativas las fundaba sobre la base de la realidad de Irene... ni planifiqué durante el embarazo que mi hija fuera a tener un curriculum espectacular, por lo tanto tampoco tuve el sentimiento de pérdida de la hija deseada. Sufrí porque mi ignorancia a cerca del síndrome de down, me hacía tener la idea de un esteriotipo que el tiempo se encargó de poner en su lugar, con la ayuda de la información inestimable que en este tiempo he ido recibiendo, siendo éste portal el principal.
3. Lo que no puede ser no puede ser y, además, es imposible.... cuántas veces habrá oído esto María Victoria cuando hacía su método de lectoescritura y su convencimiento lo tumbó, haciendo que lo que no podía ser... fue. ¿hasta donde luchamos?, ¿dónde paramos?, alguien se atrevería a escribirlo en un papel !!!! Hace 30 años alguien hubiera escrito basándose en la realidad que su hijo viviría no más de 30 años... y zas en toda la boca !!!!
4. Solo se puede dar lo que se tiene... Yo añadiría, y lo que se aprende, que al principio no se tenía y se acaba teniendo. Pero en este apartado creo que sin negrita, cuando debiera, está la clave de todo: Para ser educador (y todo los somos padres y profesionales) es condición sine qua non ser optimista, creen en las posibilidades de crecimiento de aquel a quien educas, sean cuáles sean sus potencialidades y sus limitaciones.
5. Yo soy quien soy... pues si hace 14 años me dicen lo que voy a ser digo que no, que imposible... Y en parte reivindicando un egoísmo de no perder la esencia de quien yo era antes de ser madre sumado a la grandísima experiencia de serlo.
6. Tú eres quien eres... sí claro soy mi genotipo y mi fenotipo... yo tengo una personalidad, una genética, indudablemente intrínseca, pero también tengo un carácter que depende y me hacer ser según seas tú (cualquiera ajeno a tí). El fenotipo está en constante cambio en función de ese carácter tan influenciado por el ambiente... por lo tanto eres quien eres y quien te haces.
7. Lo que funciona, funciona; y lo que no funciona, no funciona... la mejor perogrullada de todas, esa que de puro clara nos pasa desapercibida y que esconde la fuente de luz que infravaloramos, como certeramente dice Emilio.
8. No por mucho madrugar, amanece más temprano. Me recuerda una lección de primero de psicología, “un sí... pero... siempre es un no”. Confía, pero no en exceso. Estimula, pero no tanto. Aprende, pero no te angusties...etc etc etc
9. Siempre hay alguien más guapo, más alto y más listo que yo.... Necesitamos referentes, utilizamos medidas de tiempo, espacio... para tener una guía... la herramienta es la que es, el uso de ella es lo que la pervierte o la engrandece, lo mismo ocurre con la comparación.
10. La partida no acaba hasta que acaba la partida... buen símil y además jugar la mejor partida con las cartas que te han tocado es una lección de vida, pero con las mismas cartas se puede a jugar a diferentes juegos... la grandeza de la vida: nos limita en lo que nos da, pero nos da múltiples oportunidades de opción.

Un gran artículo que sin duda invita a la reflexión y será mejor cuántas más reflexiones suscite. Gracias Emilio.

Muchas gracias a todos, mis queridos amigos, por vuestros mensajes. Son para mí una inyección de ánimo para seguir trabajando con ilusión.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Queridos foreros a mí también me ha encantado este artículo repleto de temas tan básicos y elementales pero que tanto bien nos hace que nos los recuerdes.

En mi experiencia personal y particular no estoy de acuerdo con la frase que citas de María Victoria “La aceptación, a fin de cuentas, es la aceptación del hijo, aunque nunca se llegue a aceptar del todo su síndrome de Down (Troncoso, 2013).

Para mí personalmente a pesar de que al principio no acepté a Sofía como he comentado en otras ocasiones, mi corazón cambió y no solo acepté a su persona también a su síndrome del todo absolutamente y no lo cambiaría por nada del mundo. Creo que ese cromosoma de más , les otorga unos maravillosos valores que nos han mejorado a todos nuestros familiares , amigos como manifestaron de puño y letra ellos mismos en mi último trabajo y creo que mejora la sociedad como sabemos muy bien por la experiencia de los colegios donde asisten, los trabajos donde desarrollan su actividad…..

No he conocido a nadie en el mundo que tenga esas cualidades tan valiosas para todos sin ese cromosoma de más, por lo tanto no quiero quitarle ese cromosoma , nunca , pienso que son personas no simplemente necesarias sino imprescindibles en este planeta. Ahora entiendo las frases que me dijeron las personas que teniendo relación con personas con SD como : “ <es un regalo” “eres bendecida” “que bien” “sabrás lo que es vivir intensamente….”

Estoy inmensamente agradecida por esta hija con síndrome de Down y no le quitaría por nada del mundo el síndrome , asistí hace poco a otra conferencia sobre las ventajas del té verde en el SD y mi pregunta al Dr Pablo de la Torre y Mara Dierssen fueron : este tratamiento mejora sus capacidades cognitivas pero habéis estudiado si empeora esos valores de los que toda la sociedad está tan necesitada: “ su capacidad de amar” “Su alegría” “su darse……que también recoge en su artículo Emilio “tenemos tanto que aprender” Porque si tengo que elegir lo tengo muy claro: esa inteligencia a la que tanto culto daba hace unos años la tengo por nada ante las cualidades de Sofía.

Muchas gracias a todos especialmente a ti Emilio no te canses nunca de escribir, de impartir conferencias, de informar y animar a padres profesionales…!!!

Montse

Lic. Emilio gracias por su artículo que nos compartio, hermosas reflexiones que en lo personal me han ayudado mucho; que Dios le siga inspirando y dando sabíduría, reciba un cordial saludo y mis mejores deseos para este año 2014

Me sumo a las felicitaciones por este y también por otros artículos, trabajos y consejos que nos brindas y que nos ayudan una enormidad a seguir con buen ánimo con esta tarea que tenemos entre manos.

Saludos y mis mejores deseos para 2014