Querida Mª Isabel

Que sufrimiento tan grande perder a tu hijo Alfonso durante 1 hora y ½ te comprendo tanto porque a mí me pasó con mi hijo mayor durante media hora y creía que me moría, gritaba por las calles de una población de veraneo repleta de gente, como una histérica….que dolor tan grande solo de recordarlo se me encoje el corazón.

Como ves soy bastante desastre como madre pero te diré que con mi hija pequeña con Sd de 7 años, el mes que viene 8 y después de asistir a múltiples congresos sobre SD, estudiar, leer , formarme si algo tengo muy claro es que lo más importante es la conducta y he trabajado con Sofía muchísimo en casa , en la calle , con nuestra familia, en el colegio, con nuestros amigos no permito jamás que la consientan que le pasen una y la obediencia y el comportamiento es esencial, aunque ella siempre intenta saltarse las normas, o en muchas ocasiones suponga enfrentarme con los demás ( para mí es fácil porque tengo mal genio).

Te contaré una experiencia reciente para que te animes : mis hijos siempre dicen mamá con Sofía es fácil porque tiene este carácter y no es como otras personas con SD y por ello obedece algo de razón puede que tengan pero no del todo. Hace muy poco una mamá me dejó a su hija de la misma edad que la mía y que nunca se atrevía porque decía no obedece, se escapa, pega…….. Le pusimos las normas el primer día, claras , cortas , concisas …. claro que pegó , se intentó escapar y tuve que correr para alcanzarla……pero te puedo asegurar que la marcamos desde el minuto cero y le dijimos esto no se hace y me enfadé mucho, actúe en el mismo segundo con muchísima firmeza , aplicándole un castigo que sabíamos que le molestaba y te puedo asegurar que funcionó a las mil maravillas. Claro para nosotros fue más fácil porque era como iniciar prácticamente desde el principio.

Querida María Isabel no es fácil , no indicas si esto lo hace en otros contextos , pero sea como se a deberás hablar con todas las personas que rodean a Alfonso y poner las mismas normas , trabajar todos a una y cumplir lo que pactéis , no lo dejes pasar ni un minuto más. Tu mejor que nadie conoces a tu hijo y sabes como actuar , con paciencia , con amor pero con la mayor firmeza del mundo y sin ceder ni una sola vez, es la clave créeme. Como digo siempre nuestros hijos en educación y comportamiento no son discapacitados pero debemos indicarles el camino y no podemos pasarles una porque sino implicará muchísimo esfuerzo posterior.

Como dice el Dr Flórez en su maravilloso libro “Pilares y actitudes . Evocaciones sobre la discapacidad 3. “Suelo decir que el mejor fondo de pensiones que los padres podemos dejar para nuestros hijos con discapacidad es haber conseguido una buena forma de comunicación, porque sin duda, el elemento clave para el desarrollo de la comunicación es la familia”. Y cuando indica comunicación , comunicarnos es una amplia palabra que indica relacionarnos, comportarnos , saber estar…….. y en eso María Victoria y Jesús si que lo han hecho bien, es un auténtico placer estar con todos y cada uno de sus hijos pero con su hija Miriam con SD es una auténtica maravilla, dispone de una exquisita educación y se lo debe al tesón de sus padres, a la constancia al trabajo y me atrevo a decir que a no pasarle una desde su más tierna infancia.



Te adjunto estos tres videos de los mejores profesionales en SD .

La familia en el escenario educativo del síndrome de Down. Prof. J. Flórez (58.00)
www.youtube.com/watch?v=Na2BNLNU1Gg&feature=youtu.be

Habilidades sociales en las personas con síndrome de Down. D. Emilio Ruiz. (2h.11m.)
www.youtube.com/watch?v=JcHR5N1uFQY&feature=youtu.be

Infancia y familia en la discapacidad intelectual. María Victoria Troncoso. 1.22.46 h.
www.youtube.com/watch?v=oHyMwkRzE_U&feature=youtu.be



Ánimo María Isabel te lo dice una madre que como ves hace muchas cosas mal, pero que estoy absolutamente convencida que Dios nos regala la maravilla de un hijo con discapacidad porque disponemos de esa fuerza para educarlos correctamente¡ no lo dudes nunca!.

Un abrazo y cuéntanos tus éxitos que lo serán seguro!!!!!!
Montse

D Emilio , leo casi todas sus respuestas . y me sigo asombrando de su sabiduría y de su sentido común , sobre
todo , porque lo que aconseja es ...lógico y siempre correcto,
Quiza sepa el bien tan generoso que esta haciendo continuamente , sin cansarse , Saludos

Esta conducta lleva bastante tiempo haciéndolo, no es de ahora y cada vez va a peor.

Como me ha dicho estableceré con él unas normas claras en las salidas a la calle;

Muchas gracias y ya le iré comentando los resultados.

Un cordial saludo.

Estimada María Isabel:

Esta conducta de tu hijo Alfonso, ¿hace poco tiempo que ha aparecido o hace ya mucho que actúa así? Lo digo porque no nos cansaremos de insistir en lo importante que es establecer unas normas claras y unos hábitos bien definidos en la familia desde que los niños son pequeños. Cuando de pequeñitos se alejan y salen corriendo, hay que mostrarles claramente nuestro enfado y dejarles claro que eso no se puede hacer, agarrándoles inmediatamente de la mano, para que con el paso de los años sepan comportarse correctamente.

Pero vayamos a vuestra situación actual. Ahora mismo, cuando salgáis con Alfonso y mientras se comporte como suele hacerlo, es decir, echando a correr y sin hacer caso, deberéis llevarle de la mano. Cuando quiera ir solo, se le explicará que si corre volveréis a cogerle de la mano durante toda la tarde. Evidentemente cumpliréis la amenaza siempre, sea quien sea el que le saque a la calle.

Él irá aprendiendo que si sale corriendo irá siempre agarrado, con lo que lo dejará de hacer. Te he de aclarar que tardaréis un tiempo en conseguir resultados y que al principio lo más fácil es que haga justamente lo contrario de lo esperado. La firmeza y la constancia de vuestras actuaciones serán las que permitan conseguir resultados duraderos.

La otra opción es estar siempre en casa, sin salir nunca, para evitar enfrentarse a esas situaciones, pero no creo que sea la solución. Lo mejor es ir saliendo con unas condiciones de estricto control, que poco a poco se irán relajando cuando él demuestre que sabe comportarse.

Por otro lado, es probable que él necesite correr y saltar, para lo cual es recomendable que busquéis también lugares en los que pueda hacerlo sin peligro, como parques o zonas recreativas, aunque al tiempo se esté trabajando para que sepa comportarse en paseos por la calle o por el campo con vosotros.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola

El motivo de mi consulta, es que yo tengo un niño con S.D. , Alfonso, que el próximo mes cumplirá 7 años y me está resultando imposible con él salir a la calle o ir al campo.

En la calle se suelta de la mano y empieza a correr. Cuanto más le dices q venga, más corre y menos caso te hace. Lo mismo ocurre cuando vamos al campo. El otro día se perdó y tardamos una hora y media en encontrarlo, ya temiéndonos lo peor.

Estas situaciones me desbordan como madre y no se qué hacer para q me haga caso, porque veo que él conciencia del peligro no tiene.

Espero puedan ayudarme y aconsejarme de lo que puedo hacer en estas situaciones para así disfrutar de él en las distintas salidas que hagamos.

Muchas gracias y un saludo.