Viniendo un poco a la cola de un tema que se ha abierto, sobre ¿como decirlo?, mi pregunta es otra pero relacionada.
Las hermanas de Teresa comparan a esta con los hermanos de otras compañeras de la misma edad, y ven las diferencias. Hace unos dias mi hija de 9 años, me pregunto, ¿si Teresa iba a andar porque fulanita ya caminaba y tenia su misma edad?, yo la dije que ella sabia que habia una celula mas que se llamaba cromosoma y que todo se lo ponia un poquito mas dificil, pero no imposible. Conseguiria muchas cosas.
Resumiento, Angeles me pregunto que era el SD, si se curaba, y porque a ella y a las demas no.
¿Que palabra hay que utilizar para definir el SD? ¿enfermedad? ¿alteracion? ¿casualidad?, poco a poco se van viendo las diferencias con otros niños, y aunque ella esta muy estimulada a nivel cognitivo, anda flojita a nivel fisico.
No sabemos como plantear este tema sin que las angustie a las hermanas, sobre todo a esta en concreto,q ue sufre mucho por todo. Hasta ahora (Teresa tiene un año) no habian empezado a preguntar. Teresa es la sexta hija. Dentro de un mes nacera su nueva hermana.
Gracias.

Estimada Mercedes.

Comprendo sus dudas que a todos hemos tenido en más de una ocasión. Las respuestas han de ir de acuerdo con el interés de quien hace la pregunta, y de todo su contexto. Evidentemente, se nota que Ángeles tiene mucha sensibilidad y ganas de saber.

Desconozco el nivel de conocimientos de ciencias naturales que pueda tener Ángeles y si sabe cómo se inicia la vida de un bebé en la tripita de mamá. Usted verá si está con capacidad de entenderlo, pero puede decirle que a veces las semillitas que ponemos mamá y papá pueden tener algún problema que se transmite al hijo y hace que se desarrolle con más dificultades. Que lo que Teresa tiene se llama síndrome de Down. Y que el síndrome de Down puede tener muchas variedades: por ejemplo, unos tardan más en moverse bien (caso de Teresa) y otros en cambio tardan más en agarrar las cosas, o en empezar a hablar. Pero que con cariño, paciencia y ayuda, todos avanzan; y que usted cuenta con ella para ayudarle mucho a Teresa.

Plantea también si enfermedad, alteración, casualidad... El problema del cromosoma de más (cuidado, no célula) en un determinado óvulo o en un espermatozoide es un problema aleatorio, del azar por así decir. No previsible. No se trata ahora de entrar en si el síndrome de Down es o no una enfermedad. Depende de los enfoques, ha sido ampliamente debatido hace tiempo en este Foro y prefiero no entrar en ello. Hay quien le llama "condición" creyendo que así se obvia el problema, pero eso es una mala traducción del término inglés "condition" que en el mundo médico significa claramente estado patológico, es decir, lo que se desvía de una situación fisiológica, normal.

En su caso, y de cara a hablar con sus hijos, lo mejor es que indique que se trata de una alteración, algo que se desvía de lo habitual: y ellos son los primeros en aceptarlo porque lo ven y comparan; y por eso les surge su preocupación.

Insista en quitar miedos a Ángeles: hágale ver que para eso está la familia, para ayudarla, para que Teresa crezca llena de cariño, y que pronto verá cómo se integra en la vida y disfuta y se divierte y aprende. Pero que para eso tiene que querer mucho a su hermanita.

Y usted cuídese bien ahora que va a tener el séptimo. Ya nos contará.

Con todo afecto.

Jesús Flórez

Hola Mercedes, ante todo quisiera felicitaros por esa familia numerosa que teneis; nosotros hemos sido 8 hermanos y la verdad es que en todas las etapas de nuestra vida ha sido algo estupendo ser tanta familia.

yo tengo 3 niñas, de 7, 5 y 3 años y la mediana de ellas, elisa, tiene SD. Sus dos hermanas saben desde que nacio que lo tiene , yo nombro mucho el sindrome de down en casa y no solo a ellas, si no tambien a sus amigas, a las vecinas etc y en general a quienes siempre que estan con nosotras y viene a cuento, les explicamos porque elisa hace las cosas mas despacio, que hay que darle un poco de tiempo, que ella tambien puede etc. Tampoco son explicaciones supercientificas, pero no les hace falta porque para cuando tu estás buscando las palabras adecuadas, ellas ya han pasado al siguiente tema.

sus hemanas de 7 y 3 años, ahora que elisa ya tiene 5 años obviamente ven las diferencias, pero saben que ella hace las cosas "a su manera" y lo consigue, y cuentan con ella para todo y se adaptan y a veces se adapta elisa a su ritmo y lo llevan las tres muy bien. Tambien se enfadan, riñen, se pegan etc y a veces puede una y otras otra.

En resumen, tu niña tiene la suerte de tener un monton de hermanos que la van a querer como a una mas y van a saber todos adaptarse dependiendo del momento y no sabes que maravilla va a ser para teresa y que estimulación mas estupenda tienes en casa.

a mi me preocupaba la responsabilidad de la mayor, pero dejandole tambien sus espacios, amigos, etc y tratando de no responsabilizarle de lo que no le corresponde, la verdad es que lo llevan con una naturalidad tremenda, tanta como la tranquilidad que vean en sus padres y en la felicidad que le transmitais que vivís en casa.

un fuerte abrazo, elisa

Estimada Mercedes:

La preocupación y las dudas que expresa Ángeles en voz alta con respecto a su hermana Teresa, es muy probable que las sientan también los demás hermanos, aunque no lo digan expresamente. Ángeles, quizás por ser más sensible o por tener más necesidad interior de transmitir su inquietud, te lo ha dicho, pero es seguro que los demás se preguntan también por qué su hermana es diferente.

Yo creo que lo importante no son las palabras que emplees, sino la idea que vayas a transmitir. Da lo mismo que digas enfermedad que alteración, aunque técnicamente hablando no debería tratarse a estas personas como enfermas, salvo cuando tengan gripe, por ejemplo, y el término alteración probablemente le diga poco a tu hija.

Lo esencial es que le transmitas de la forma más sencilla posible, que su hermana es diferente porque tiene síndrome de Down. Y que eso le va a dificultar el avance en algunos aspectos, por ejemplo, haciéndole más difícil aprender lo que otros aprenden con sencillez. Y que necesita su apoyo, aunque no le debe ayudar en exceso, en especial cuando pueda hacer las cosas por sí misma. Y que la queréis de la misma forma que queréis a todos vuestros otros hijos.

Lo fundamental es que le hables a tu hija con sinceridad, con el corazón, explicándole lo que tienes claro y, siempre que sea posible, aquello que no tienes tan claro y que te hace dudar. Siempre que le transmitas tus sentimientos con sinceridad, las palabras que emplees serán las acertadas, no tengas ninguna duda.

A mi modo de ver, muchos de los temores que los padres tienen respecto a lo que la presencia de un niño con síndrome de Down en la familia va a afectar a sus hermanos, no son más que eso, temores de los padres, que de alguna manera proyectan en sus otros hijos. Los hermanos suelen vivir todo con mucha más naturalidad y si los padres hablan de ello también con normalidad, es seguro que lo van a aceptar sin problemas.

Un cariñoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Muchas gracias. Angeles es la segunda hija, pero desde siempre muy protectora y responsable con sus hermanas.
uy sensible y sufridora. Siempre pendiente de ellas.
Saben perfectamente que Teresa tiene SD, pero tampoco le ponian sintomas. Este verano en un camping vieron una niña con SD inglesa, y las sorprendio muchisimo, pensaban que solo habia en Getafe (Madrid).
AHora es cuando se va viendo la diferencia. Segun nos vaya preguntando, cosa que la animamos la contestaremos. Lo que quiero dejarla claro, es que no es una enfermedad, vamos a empezar a dejar de hablar de la celula y nombrar cromosoma, porque ya ha dado este tema en el cole.
No quiero que se sienta mas responsable de esta hermana. Si que las hemos explicado que a Teresa hay que ayudarla mas, para conseguir lo mismo. Pero claro, cuando me pregunta el tema del colegio y la digo que no va a ir al suyo (el mismo cole me ha explicado que no hay medios, vamos que no ), pues ya ve diferencia.
Seguire preguntando el camino a seguir para que sigan aclarandome mis dudas.

Hola otra vez Mercedes,

pues mira, nosotros tampoco llevamos a Elisa al mismo cole de sus hermanas, primero porque el cole al que iba la mayor tampoco ponian medios para ella, despues nos cambiamos de ciudad y tampoco era posible meter a las otras en el colegio que consideramos adecuado para Elisa y finalmente este curso cambiamos a Elisa a un colegio publico que nos parece para su etapa actual mas adecuado.

A mi una vez me dieron un consejo, que te paso para que lo vayais madurando, y es que en la medida de lo posible no condicione las necesidades de un hijo a otro: A lo mejor el colegio que es bueno para unos no lo es para otros y dentro de las posibilidades de la organización familiar se tenga que asistir a varios.

Nosotros vamos a dos y en principio no es demasiado lío, excepto el proximo viernes que tenemos la fiesta de Navidad en los dos colegios a la misma hora!!!!! Nos tendremos que repartir!!!

Buena suerte, elisa